КаРаКаТиЦа• Изменено 24 февраля в 12:47
Синдром Дауна. Реальний погляд без ілюзій. Чи є майбутнє?
Дівчата, у сестри біда, синдром Дауна підтвердив НІПТ, дуже поганий скринінг був, воротникова зона на узд першому була 5 мм, інвпзивний тест буде робити, але були у двох генетиків - все доволі однозначно.
Сестра морально розбита. 16 тижнів, дитина дуже довгоочікувана. Налаштована народжувати. Інші варіанти навіть не розглядались і не підіймались.
А сьогодні раптом спитала мене: а як би ти зробила?
І я не знаю що сказати, боюсь і думати. Стараюсь її підтримувати як можу. Але об’єктивно, хто має досвід - допоможіть зрозуміти, які шанси на хоч відносно нормальне життя? Я розумію що фраза сонячні діти це швидше втішити батьків від остаточного розпачу. Бо мила крихітка це все ж одне, а підліток з синдромом і доросла людина вже інше. І мені здається в нашій країні толерантності як і умов для інтеграції таких дітей нема. Не хочеться тішити сек ілюзіями.
Хто стикався, наскільки все погано? За будь-які поради і відгуки вдячна
Сестра морально розбита. 16 тижнів, дитина дуже довгоочікувана. Налаштована народжувати. Інші варіанти навіть не розглядались і не підіймались.
А сьогодні раптом спитала мене: а як би ти зробила?
І я не знаю що сказати, боюсь і думати. Стараюсь її підтримувати як можу. Але об’єктивно, хто має досвід - допоможіть зрозуміти, які шанси на хоч відносно нормальне життя? Я розумію що фраза сонячні діти це швидше втішити батьків від остаточного розпачу. Бо мила крихітка це все ж одне, а підліток з синдромом і доросла людина вже інше. І мені здається в нашій країні толерантності як і умов для інтеграції таких дітей нема. Не хочеться тішити сек ілюзіями.
Хто стикався, наскільки все погано? За будь-які поради і відгуки вдячна
показать весь текст
2
3
16
165
545
0
Да. Кроме всего внешнего говорили будет не полноценным точно с такими данными. И амнио делали и УЗИ все подтверждало.
1
судя по тому сколько в Украине платят людям с сах диабетои и сколько в Польше, думаю разница в выплатах примерно в 10 раз)
садики и школы в Польше примерно в раз 10 тоже лучше, дети ходят уже 3 года-мне есть с чем сравнивать
у нас нет нормальрного отношения к детям и детству
садики и школы в Польше примерно в раз 10 тоже лучше, дети ходят уже 3 года-мне есть с чем сравнивать
у нас нет нормальрного отношения к детям и детству
3
2
Напевно, мова про 309 постагову. Це кошти - цільові, на реабілітацію. Раз в рік . Перераховуються виключно в реабілітаційну установу. Там 16 або 25 тисяч. Залежно від ступеню обмежень.
це пиз..ц) какая помощь. Думаю в Польше пенсия такая или выше одному из родителей ежемесячно, плюс на реабилитацию большие деньги выделяют -плюс хорошее человеческое отношение
Органіку? Органіка це розпливчате поняття, як нам сказав лікар...якщо є вади розвитку головного мозку, то органіки...це не говорить про аутизм.
ЕЕГ ще потрібно вміти прочитати...
ЕЕГ ще потрібно вміти прочитати...
За Польщу не скажу, бо не знаю. В Німеччині ж допомога на догляд цілком присстойна. І ще окремо на реабвлітацію. (хоча вона тут досиьь умовна). І ще соцпослуги. Сумно,що в Україні вся допомога набагато менша. Але ж і причини цього, думаю, відомі всім...
Судячи з того, що не можете розуміти прочитане і критично мислити, то і ви якось живете. Не хаміть людям, бо те і отримаєте. .
В Польше с сахарным диабетом вообще не платят ) если не в памперсе и самостоятельный , не подлежишь выплатам )
Нет, ресурсы у нас отличные и страна богатая. В Европе не так пиз..ят просто и не насрать всем на друг друга , а особенно власти на простых граждан. Вот и все
3
Нет конечно. Родители украинцы, и ребёнок украинец. Я же писала, он родился и рос первые годы в Украине
Некоторые, как сестра автора рожают. Польша очень католическая страна. Может верят в чудо, в Бога, молитвы. У всех по разному.
100% тих хто пише, що спілкується з такими сім´ями, взагалі не мають поняття як то мати таку дитину і жити з цим з середини. Не беріть на себе забагато
1
На форумі тут якось бачила коментар,що в Польщі дуже багато інвалідів бачать різних,саме через те,що аборти заборонили повністю
1
Думаю что это сравнивают с Украиной. В Польше инвалидов не прячут, как у нас. Их много по всему миру. Я была Израиле в 17м году, тоже бросилось в глаза. И из-за того, что их не прячут, кажется, что их больше чем в Украине или вообще больше нормы. Запретили аборты даже при патологии плода в 20м году. Поэтому инвалидов из-за этого ещё не может быть больше нормы. Мало времени прошло
Мне ставили 15% zвероятность синдрома на 18 неделе, амеиоуентез не делала побоялась риска прерывния, решили пусть как будет, когда огромный малыш шевелится в животе, уже видел его на ужзи для меня нереально было его там травить хлором или как это делают.
Пс, родился ребёнок без синдрома.
ППС. В санаториях много сталкивались с такими детьми и с взрослыми за границей, у знакомых есть с синдромом, и по сравнению с тяжелым дцп или аутизмом это просто немного другие люди, такие же как мы- ходят, разговаривают, контактные, себя обслуживают…
Пс, родился ребёнок без синдрома.
ППС. В санаториях много сталкивались с такими детьми и с взрослыми за границей, у знакомых есть с синдромом, и по сравнению с тяжелым дцп или аутизмом это просто немного другие люди, такие же как мы- ходят, разговаривают, контактные, себя обслуживают…
Коли я була вагітна не розуміла всю серйозність скрінінгів. У мене народився син з аутизмом і ходив у школу де багато дітей з різними синдромами. Це біль який не проходить, вже 14 років я дивлюсь як зростають ровесники,які вони вже дорослі і це щастя. У мене розпач, як ця дитина доживатиме вік. В інтернат я його не віддаю, сам дома він не залишається. Я не можу сходити без нього нікуди ні до лікаря ні з подругами кудись. Це тюрма пожиттєва. Пішла до ендокринолога, він там так шумів що я взагалі не розібрала що здавати. Здала частково аналізи, вже є що лікувати, треба б серце перевірити але ксрдіограму з ним не зробиш. Той хто радить залишати дитину з синдромом повинен розділити батьківство з роженицею. Не маєте право радити і вона не повинна питати пораду бо це зобов´язує розділити хрест ношу. Я кажу що особлива дитина може зробить нещасними всіх членів родини. І старих і малих.
3
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу