КаРаКаТиЦа• Изменено 24 февраля в 12:47
Синдром Дауна. Реальний погляд без ілюзій. Чи є майбутнє?
Дівчата, у сестри біда, синдром Дауна підтвердив НІПТ, дуже поганий скринінг був, воротникова зона на узд першому була 5 мм, інвпзивний тест буде робити, але були у двох генетиків - все доволі однозначно.
Сестра морально розбита. 16 тижнів, дитина дуже довгоочікувана. Налаштована народжувати. Інші варіанти навіть не розглядались і не підіймались.
А сьогодні раптом спитала мене: а як би ти зробила?
І я не знаю що сказати, боюсь і думати. Стараюсь її підтримувати як можу. Але об’єктивно, хто має досвід - допоможіть зрозуміти, які шанси на хоч відносно нормальне життя? Я розумію що фраза сонячні діти це швидше втішити батьків від остаточного розпачу. Бо мила крихітка це все ж одне, а підліток з синдромом і доросла людина вже інше. І мені здається в нашій країні толерантності як і умов для інтеграції таких дітей нема. Не хочеться тішити сек ілюзіями.
Хто стикався, наскільки все погано? За будь-які поради і відгуки вдячна
Сестра морально розбита. 16 тижнів, дитина дуже довгоочікувана. Налаштована народжувати. Інші варіанти навіть не розглядались і не підіймались.
А сьогодні раптом спитала мене: а як би ти зробила?
І я не знаю що сказати, боюсь і думати. Стараюсь її підтримувати як можу. Але об’єктивно, хто має досвід - допоможіть зрозуміти, які шанси на хоч відносно нормальне життя? Я розумію що фраза сонячні діти це швидше втішити батьків від остаточного розпачу. Бо мила крихітка це все ж одне, а підліток з синдромом і доросла людина вже інше. І мені здається в нашій країні толерантності як і умов для інтеграції таких дітей нема. Не хочеться тішити сек ілюзіями.
Хто стикався, наскільки все погано? За будь-які поради і відгуки вдячна
показать весь текст
2
3
16
165
545
0
И это в США где тест на СД обязателен. Т.е. она сознательно рожала больных детей. Её обкурили чем-то?
2
Ні. Ми виїхали з окупації з Херсона у 2022 році. В Україні у нас з чоловіком на щастя є робота з можливістю працювати віддалено і друзі допомогли з житлом у відносно безпечному регіоні. Тому виїжджати у невідомість не було сенсу.
Питання не в тому, яке наше життя зараз у зв´язку із війною.
Питання в тому, що і в мирний час наше родинне життя з моменту встановлення діагнозу перетворилося на пекло. І це при тому, що наша сім´я не розпалася, чоловік дуже допомогла і допомагає з дитиною .
Але з дитиною інвалідом життя розділяється на ДО і ПІСЛЯ. Так само як і з початком війни.... Нікому не побажаю пережити ні перше, ні друге.
Питання не в тому, яке наше життя зараз у зв´язку із війною.
Питання в тому, що і в мирний час наше родинне життя з моменту встановлення діагнозу перетворилося на пекло. І це при тому, що наша сім´я не розпалася, чоловік дуже допомогла і допомагає з дитиною .
Але з дитиною інвалідом життя розділяється на ДО і ПІСЛЯ. Так само як і з початком війни.... Нікому не побажаю пережити ні перше, ні друге.
2
13
Я б не народжувала. Одне діло коли малюк, а коли підліток, дорослий?
Це треба покласти своє життя заради цієї дитини. Не всі чоловіки це витримають. Як працювати, як утримувати дитину і себе?
Це треба покласти своє життя заради цієї дитини. Не всі чоловіки це витримають. Як працювати, як утримувати дитину і себе?
1
Сейчас мой малой почти вышел в норму, в школе по математике один из лучших, есть нюансы, но это с возрастом должно пройти, так нам сказал психиатр, да сейчас по нему не кто и не догадается что был такой диагноз! Но это все такие нервы и ужас,
4
а де ви побачили, що я комусь, чи собі щось довожу?І краще дивіться на свою душу, вимірюйте її глибину, а не чужу
2
2
Оно та вроде и да, но я постоянно его сравниваю, до сих пор на бадах и всё равно у меня тревога((( но это меня уже лечить нужно)))
Ну яке може бути нормальне життя? В самому оптимістичному варіанті - це легка розумова відсталість, але у переважної більшості діітей це розумова відсталість середнього і тяжкого ступеню. Може взагалі не розмовляти, якщо мова буде, вона буде дуже специфічна із-за великого язика. Ніякої норми і нормального життя навіть в найоптимістичнішому варіанті. Часто мають проблеми з сердцем. Рання деменція. Лишня вага, бо порушений обмін речовин і люблять поїсти. Казки про сонячних людей то казки і пропаганда. Діти можливо і не агресивні, дорослі, особиливо в пубертаті можкть бути ще й які агресивні. Я б ненароджувала, бо то страждатимуть всі. І якщо в дитинстві то ще туди-сюди, багато дітей з синдромом навіть доволі милі, то чим старше, тим проблем більше. І в старості не мати спокою, нянчить дорослу людину з розумом чотирьохрічки то така собі перспектива.
1
В Києві є гарні спеціалісти УЗД Краснов, Підченко. Проконсультуйтеся з ними, покажіть результати, можливо є якісь помилки.
1
И у меня знакомая после амнио потеряла сына-занесли инфекцию, родила глубоко недоношенного, долго был малыш в реанимации и умер
7
якщо зроблений НІПТ і він показує синдром Дауна, це практично 100% гарантія, ніяке УЗІ тут вже діагноз не спростує
4
Мы не рассматривали другие варианты кроме родов. Хоть и было очень страшно. Единственное что подтвердилось, это патология пуповины. Это была важная информация в родах для врача, он знал что сценарий может быть разным заранее.
Для детей скорее всего лучше, а для взрослых с особенностями? Школы до 18 лет, а дальше что делать?
1
Нет, это благо ради этого же ребенка.
Эгоизм - это из за своих стразов и боязни укоров родить такого ребенка и обречь себя, свою семью на страдания, и в первую очередь своих детей включая этого ребенка.
Эгоизм - это из за своих стразов и боязни укоров родить такого ребенка и обречь себя, свою семью на страдания, и в первую очередь своих детей включая этого ребенка.
6
Я проходила практику в Святошинском психоневрологическом интернате для женщин. Там пожизненно (постарайтесь ощутить смысл этого слова) живут в том числе и такие люди.
Я бы всех кто тут считает какие это счастливые дети и как это замечательно туда бы отправляла месяц пожить.
Там некоторым (практикантам) просто на этапе запаха в помещении становилось плохо.
Я бы всех кто тут считает какие это счастливые дети и как это замечательно туда бы отправляла месяц пожить.
Там некоторым (практикантам) просто на этапе запаха в помещении становилось плохо.
3
6
Нифига там нет, мы ещё обсудим) а что в Украине есть для таких детей и как государство помогает?) Расскажите пожалуйста
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу