КаРаКаТиЦа• Изменено 24 февраля 2025
Синдром Дауна. Реальний погляд без ілюзій. Чи є майбутнє?
Дівчата, у сестри біда, синдром Дауна підтвердив НІПТ, дуже поганий скринінг був, воротникова зона на узд першому була 5 мм, інвпзивний тест буде робити, але були у двох генетиків - все доволі однозначно.
Сестра морально розбита. 16 тижнів, дитина дуже довгоочікувана. Налаштована народжувати. Інші варіанти навіть не розглядались і не підіймались.
А сьогодні раптом спитала мене: а як би ти зробила?
І я не знаю що сказати, боюсь і думати. Стараюсь її підтримувати як можу. Але об’єктивно, хто має досвід - допоможіть зрозуміти, які шанси на хоч відносно нормальне життя? Я розумію що фраза сонячні діти це швидше втішити батьків від остаточного розпачу. Бо мила крихітка це все ж одне, а підліток з синдромом і доросла людина вже інше. І мені здається в нашій країні толерантності як і умов для інтеграції таких дітей нема. Не хочеться тішити сек ілюзіями.
Хто стикався, наскільки все погано? За будь-які поради і відгуки вдячна
Сестра морально розбита. 16 тижнів, дитина дуже довгоочікувана. Налаштована народжувати. Інші варіанти навіть не розглядались і не підіймались.
А сьогодні раптом спитала мене: а як би ти зробила?
І я не знаю що сказати, боюсь і думати. Стараюсь її підтримувати як можу. Але об’єктивно, хто має досвід - допоможіть зрозуміти, які шанси на хоч відносно нормальне життя? Я розумію що фраза сонячні діти це швидше втішити батьків від остаточного розпачу. Бо мила крихітка це все ж одне, а підліток з синдромом і доросла людина вже інше. І мені здається в нашій країні толерантності як і умов для інтеграції таких дітей нема. Не хочеться тішити сек ілюзіями.
Хто стикався, наскільки все погано? За будь-які поради і відгуки вдячна
показать весь текст
2
3
16
165
545
0
Ви з Києва, автор? Я з невеликого міста,співробітниці теж ставили цей діагноз у нашому місті(2 лікаря),вже мала робити аборт,але поїхала на консультації в Київ,там не підтвердилося,народився здоровий хлопчик
3
4
я бы сделала аборт, если инвазивный тест подтвердит (хотя НИПТа уже для меня было бы достаточно). Я не готова растить ребенка с синдромом. Он никогда не будет самостоятельным, это связь на всю жизнь. И если до подросткового возраста это солнечные детки, то гормоны пубертата делают свое дело и это уже совсем другой человек, далеко не солнечный
12
Но она должна увидеть этих детей и пообщаться с родителями, чтобы знать, с чем ей придется жить
3
Перечитала всі коментарі, тільки чомусь жодний не написав про те , що в людей з СД підвищена сексуальна активність( на тваринному рівні). Маю двох подруг , одна працює реабілітологом в центрі з дітьми з інвалідністю , а друга має дорослого сина з інвалідністю. В звʼязку з цим вони часто і близько стикаються з людьми з СД. Багато залежить від збереженості інтелекту та , нажаль, жоден тест і аналіз не скаже на скільки буде розвинений розум. Ще з синдромом часто йде порок сердця і лейкемія в подальшому(.
Під час другої вагітності був високий ризик народження дитини с СД і якщо підтвердився б діагноз - однозначно позбулась би вагітності.
Під час другої вагітності був високий ризик народження дитини с СД і якщо підтвердився б діагноз - однозначно позбулась би вагітності.
3
1
10
аборт
как бы это жестоко не было
другого варианта я не рассматривала и не рассматриваю
рожала первый раз в 25
сейчас планирую в 32
у сестры была похожая ситуация
у ребенка диагностировали отклонения
она отказывалась от аборта
имея уже 3их детей
но видимо не нам решать - потеряла беременность...
как бы это жестоко не было
другого варианта я не рассматривала и не рассматриваю
рожала первый раз в 25
сейчас планирую в 32
у сестры была похожая ситуация
у ребенка диагностировали отклонения
она отказывалась от аборта
имея уже 3их детей
но видимо не нам решать - потеряла беременность...
4
я очень хочу ребенка. но если подтвердят дауна рожать не стану. зачем?чтобы что?до конца своей жизни себя и его испытывать на прочность? нет. они никогда не станут нормальным. да есть светлые хорошие люди но возле мамы всегда.
1
Сейчас, возможно, меня закидають тапками, но жизнь мамы ребенка-инвалида в нашей стране-это ад. Выдержит ли муж и она? В интернете есть хорошие истории, якобы. Но никто не знает, что за кадром. И сколько несчастных семей еще существует
15
Только хотела об этом написать. У таких детей, кроме синдрома, добавляется куча болезней-сердце больное, эпилепсия. И насчет активности, правда. У нас был пациент, у него был секс с мамой🫣
19
1
1
у меня была замершая беременность. врач успокаивал, что это как раз хорошо, не будет реенка с отклоненями.
через год родила здорового.
вместе со мной девочка родила дочь- за год до этого был мертворожденный ребенок.
детям по 15 уже.... наверно это был наилучший вариант для нас обеих
через год родила здорового.
вместе со мной девочка родила дочь- за год до этого был мертворожденный ребенок.
детям по 15 уже.... наверно это был наилучший вариант для нас обеих
2
1
Важко щось радити. Напишу лише досвід родичів. Несподівана вагітність у 40. Сім´я дуже забезпечена. Мають двох дітей. Трохи посміялися, що так вийшло, але сумнівів народжувати не було. І отскрінінг, генетики, дообстеження. .. Синдром дауна підтверджено. Вони почали розмірковувати, що буде, якщо вони загинуть(батьки хворої дитини). І прийняли рішення не обтяжувати старших дітей, в першу чергу, цією ношею
13
ОДнозначно аборт би зробила, при натяку навіть. Маю в полі зору дві сім’ї. Ще в дитинстві з ними тягаються по цим нібито розвивашкам, а далі глухий страшний кут.
11
Про развиваться вы наверное пошутили? На это у мам особенных детей нет ни времени, ни сил в простых семьях. Не, ну если есть деньги на нянь и всё остальное, то там можно и развиваться конечно
3
В мене осбоблива дитина вже 12 років. Живу щасливе життя, дитина також, чоловік зі мною. Про чистилище ніколи й не думала) Його ми самі собі влаштовуємо, навіть з дітьми БЕЗ особливостей
4
1
2
в Европе я вижу много мам детей инвалидов, которые действительно их любят, целуют, обнимают, заботятся, радуются им, вывозят на общ.мероприятия и т.д по виду они довольно радостные родители....но почему так, потому что таким детям и родителям госуд-во оказывает помощь, в Украине все это очень сложно+ не факт что муж выдержит, т.е. если сестра действительно готова сама о нем заботится и любить то да, потому что помощь и поддержка у нее не всегда будет,не все родные такое захотят это потянуть, но по сути она должна рожать с мыслью ТОЛЬКО ДЛЯ СЕБЯ
4
3
Рада за вас. Какие у вас планы на будущее, касательно ребенка, кто будет его опекать без родителей?
2
7
Да, и позже можно если плод с патологиями или угроза жизни матери. У меня две знакомые в 22 недели прерывали.
7
Ответ дляЯдвига Юсьлегко
ну про це так точно я НЕ з вами буду ділитись на цьому форумі 
Ну почему же у меня такая же проблема, мне интересно, как ее решают другие. Или это пустая болтовня, нет у вас такого ребенка.
2
1
8
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу