КаРаКаТиЦа• Изменено 24 февраля в 12:47
Синдром Дауна. Реальний погляд без ілюзій. Чи є майбутнє?
Дівчата, у сестри біда, синдром Дауна підтвердив НІПТ, дуже поганий скринінг був, воротникова зона на узд першому була 5 мм, інвпзивний тест буде робити, але були у двох генетиків - все доволі однозначно.
Сестра морально розбита. 16 тижнів, дитина дуже довгоочікувана. Налаштована народжувати. Інші варіанти навіть не розглядались і не підіймались.
А сьогодні раптом спитала мене: а як би ти зробила?
І я не знаю що сказати, боюсь і думати. Стараюсь її підтримувати як можу. Але об’єктивно, хто має досвід - допоможіть зрозуміти, які шанси на хоч відносно нормальне життя? Я розумію що фраза сонячні діти це швидше втішити батьків від остаточного розпачу. Бо мила крихітка це все ж одне, а підліток з синдромом і доросла людина вже інше. І мені здається в нашій країні толерантності як і умов для інтеграції таких дітей нема. Не хочеться тішити сек ілюзіями.
Хто стикався, наскільки все погано? За будь-які поради і відгуки вдячна
Сестра морально розбита. 16 тижнів, дитина дуже довгоочікувана. Налаштована народжувати. Інші варіанти навіть не розглядались і не підіймались.
А сьогодні раптом спитала мене: а як би ти зробила?
І я не знаю що сказати, боюсь і думати. Стараюсь її підтримувати як можу. Але об’єктивно, хто має досвід - допоможіть зрозуміти, які шанси на хоч відносно нормальне життя? Я розумію що фраза сонячні діти це швидше втішити батьків від остаточного розпачу. Бо мила крихітка це все ж одне, а підліток з синдромом і доросла людина вже інше. І мені здається в нашій країні толерантності як і умов для інтеграції таких дітей нема. Не хочеться тішити сек ілюзіями.
Хто стикався, наскільки все погано? За будь-які поради і відгуки вдячна
показать весь текст
2
3
16
165
Ядвига Юсьлегко• 24 февраля в 16:51
Ответ дляМісячне Сяйво
Ну почему же у меня такая же проблема, мне интересно, как ее решают другие. Или это пустая болтовня, нет у вас такого ребенка.
1
9
Ядвига Юсьлегко• 24 февраля в 16:52
Ответ дляМісячне Сяйво
Ну почему же у меня такая же проблема, мне интересно, как ее решают другие. Или это пустая болтовня, нет у вас такого ребенка.
ви живете нещасне життя?
12
Ответ дляМетелик
У однокурсницы дочка с СД. Все у них нормально, уже в школу ходит. Но сил, конечно, мама больше тратит на неё, чем на обычного ребенка.
Ребёнок родился с атрезией 12-перстной кишки (часто сопутствующая патология), недоношенным, сразу же заподозрили СД. Слава богу прооперировали, все благополучно
Ребёнок родился с атрезией 12-перстной кишки (часто сопутствующая патология), недоношенным, сразу же заподозрили СД. Слава богу прооперировали, все благополучно
А что именнно благополучно? Как родители видят будущее дочки после их ухода?
1
8
Місячне Сяйво• 24 февраля в 16:52
Ответ дляЯдвига Юсьлегко
ви живете нещасне життя?
Удалено администрацией...
Сегодня я не я• 24 февраля в 16:53
Ответ дляЗрадорозганячка
1. Дауны бывают разной степени тяжести.
2. Муж, 99.99% гарантии, уйдёт в закат.
3. Послушайте Хакамаду о своей дочери дауне. Если что, Хакамада отнюдь не бедная женщина с большими возможностями.
2. Муж, 99.99% гарантии, уйдёт в закат.
3. Послушайте Хакамаду о своей дочери дауне. Если что, Хакамада отнюдь не бедная женщина с большими возможностями.
полезла почитать про дочку Хакамады. Она на удивление неплохо выглядит, да и в целом, похоже, что у нее все в жизни нормально. Может, там, правда, мозаичная форма...
Чумацький Шлях• 24 февраля в 16:53
Ответ дляЄдина Країна
Да, и позже можно если плод с патологиями или угроза жизни матери. У меня две знакомые в 22 недели прерывали.
Но это, наверно, и большие шансы, что потом бесплодие может быть, если на таком сроке делать? Если у сестры автора это первый ребенок.
Я не в курсе как влияет такой поздний аборт, но просто чтобы девушка учла все риски и все взвесила.
Я не в курсе как влияет такой поздний аборт, но просто чтобы девушка учла все риски и все взвесила.
8
Ответ дляНезламна Україна
Развиваться?
Развиваться как личность. Не ходить на курсы маникюра, а научиться, например, терпению или развить стрессоустойчивость.
Я никому ничего не хочу доказывать, но в моих убеждениях наша жизнь на Земле имеет цель и эта цель - духовное развитие через тяготы жизни. По-этому никогда не нужно сдаваться, потому что нет препятствий, которые нельзя преодолеть
Я никому ничего не хочу доказывать, но в моих убеждениях наша жизнь на Земле имеет цель и эта цель - духовное развитие через тяготы жизни. По-этому никогда не нужно сдаваться, потому что нет препятствий, которые нельзя преодолеть
1
3
15
ГЛЮкоза• 24 февраля в 16:56
Ответ дляЗдесяЯ
Только хотела об этом написать. У таких детей, кроме синдрома, добавляется куча болезней-сердце больное, эпилепсия. И насчет активности, правда. У нас был пациент, у него был секс с мамой🫣
Я від подруг таких історій наслухалась … І про те ,як доросла сестра з СД пропонувала молодшому брату мати з нею секс , і як батьки змушені одну з кімнат переробити на «клітку» бо розумово відсталі люди часто фізично дуже сильні і втримати їх не можливо ((. А одному хлопцю змушені були відмовити в реабілітаційному центрі бо він мастурбував де і коли заманеться ((. І ніхто йому нічого не міг зробити бо агресивний і сильний. Підбирали лікувальну терапію
1
13
Метелик• 24 февраля в 16:56
Ответ дляsim_sims
А что именнно благополучно? Как родители видят будущее дочки после их ухода?
Специализированный пансионат
3
ГЛЮкоза• 24 февраля в 16:57
Ответ дляЧумацький Шлях
Но это, наверно, и большие шансы, что потом бесплодие может быть, если на таком сроке делать? Если у сестры автора это первый ребенок.
Я не в курсе как влияет такой поздний аборт, но просто чтобы девушка учла все риски и все взвесила.
Я не в курсе как влияет такой поздний аборт, но просто чтобы девушка учла все риски и все взвесила.
Це вже не аборт , а штучні пологи
4
Єдина Країна• 24 февраля в 17:00
Ответ дляЧумацький Шлях
Но это, наверно, и большие шансы, что потом бесплодие может быть, если на таком сроке делать? Если у сестры автора это первый ребенок.
Я не в курсе как влияет такой поздний аборт, но просто чтобы девушка учла все риски и все взвесила.
Я не в курсе как влияет такой поздний аборт, но просто чтобы девушка учла все риски и все взвесила.
Вызывают искусственные роды. Это не совсем аборт. Вероятность бесплодия такая же как и при обычных родах.
1
Ответ дляЧумацький Шлях
Но это, наверно, и большие шансы, что потом бесплодие может быть, если на таком сроке делать? Если у сестры автора это первый ребенок.
Я не в курсе как влияет такой поздний аборт, но просто чтобы девушка учла все риски и все взвесила.
Я не в курсе как влияет такой поздний аборт, но просто чтобы девушка учла все риски и все взвесила.
Автор как-то отмалчивается.
2
3
Весела моль• 24 февраля в 17:05
Ответ дляЗдесяЯ
Только хотела об этом написать. У таких детей, кроме синдрома, добавляется куча болезней-сердце больное, эпилепсия. И насчет активности, правда. У нас был пациент, у него был секс с мамой🫣
Что???
Дайте подумать• 24 февраля в 17:06
Ответ дляЯдвига Юсьлегко
В мене осбоблива дитина вже 12 років. Живу щасливе життя, дитина також, чоловік зі мною. Про чистилище ніколи й не думала) Його ми самі собі влаштовуємо, навіть з дітьми БЕЗ особливостей
Ви намагаєтеся собі довести, що життя з особливою дитиною є щасливим, хоча в глибині душі знаєте, що це не так
1
20
Кубик Рубика• 24 февраля в 17:11
Это очень непросто и принятие решения и жизнь с инвалидом... Сил и терпения Вашей сестре
3
Khmelnichanka• 24 февраля в 17:16
Ответ дляДайте подумать
Ви намагаєтеся собі довести, що життя з особливою дитиною є щасливим, хоча в глибині душі знаєте, що це не так
Життя може бути різним.
Колись щасливим, колись - ні.
Та прямо легким вого точно не буде.
А з іншого боку: а кому зараз легко?...
Такі рішення люди приймають індивідуально.
Прислухаються до різних думок, та вирішують - самі.
Бо це дуже складний вибір.
І в разі аборту і в разі рішення народжувати.
Колись щасливим, колись - ні.
Та прямо легким вого точно не буде.
А з іншого боку: а кому зараз легко?...
Такі рішення люди приймають індивідуально.
Прислухаються до різних думок, та вирішують - самі.
Бо це дуже складний вибір.
І в разі аборту і в разі рішення народжувати.
5
Я натуралка• 24 февраля в 17:16
Ответ дляPrervana
Ну если хочет себе жизнь искалечить и несчастного человека плюсануть вселенной - можно и родить
именно такие индивидуумы понажимали рукалицо на адекватные комментарии. плюсик им нужен
1
Админко• 24 февраля в 17:16
Ответ дляГЛЮкоза
Я від подруг таких історій наслухалась … І про те ,як доросла сестра з СД пропонувала молодшому брату мати з нею секс , і як батьки змушені одну з кімнат переробити на «клітку» бо розумово відсталі люди часто фізично дуже сильні і втримати їх не можливо ((. А одному хлопцю змушені були відмовити в реабілітаційному центрі бо він мастурбував де і коли заманеться ((. І ніхто йому нічого не міг зробити бо агресивний і сильний. Підбирали лікувальну терапію
расскажите про клетку. просто интересно, каким образом родители могли заталкивать буйного взрослого? таких невозможно как либо куда либо заманить.
Бавовнятий Пупс• 24 февраля в 17:16
Сейчас, когда мне 50, я признаю, что сознательно не стала бы приводить в мир ребенка с патологиями, обрекая всех на муки. Это трезвый честный ответ себе, я осознаю, что я слабая, для меня даже многодетные мамы здоровых детей - герои. Детей вырастила и отпустила, с внуками готова помочь, когда будут. А дальше - упорядочить свою жизнь, заняться, чем хочется и еще можется.
7
Ответ дляdiablo12
А в здоровых государствах сделано ВСЕ для таких детей. Даже в Польше. Начиная от весомой материальной помощи-почитайте сколько мама получает как компенсацию за уход за таким ребёнком, до корекциоонных центрах, социализации и всего остального. Просто поинтересуйтесь. А героизм в таком государстве, где ты будешь один на один с бедой, он вообще может быстро закончится
Где это так быстро найти почитать про Польшу? Читала только, что с артистами не так уж все и радужно в разных странах. Расскажите, как хорошо в Польше.
1
4
1
Указка• 24 февраля в 17:18
Ответ дляЗавЛабСнаб
Надо еще амниоцентез сделать.
ніпт це 100% гарантія якщо саме СД діагностують
1
3
ЗавЛабСнаб• 24 февраля в 17:19
Ответ дляУказка
ніпт це 100% гарантія якщо саме СД діагностують
Если бы человек по результату нипта захотел прервать беременность, этого бы не сделали. Только после амниоцентеза. То есть, он самый достоверный
2
Ane4ka-9cee• 24 февраля в 17:20
Ответ дляСтолічна штучка
А навіщо ви зайшли не маючи ніякого відношення до цієї теми?
Посмакувати чуже горе, і подумати як добре, що в мене не так.
Посмакувати чуже горе, і подумати як добре, що в мене не так.
В мене племінник хворий, і я прекрасно знаю яке це горе. До чого тут смакування. Автору пишуть реальні поради, що народити таку дитину це нажаль хрест на все життя. Що Ви хочете тут донести мені не ясно
9
Указка• 24 февраля в 17:20
Ответ дляЗавЛабСнаб
Если бы человек по результату нипта захотел прервать беременность, этого бы не сделали. Только после амниоцентеза. То есть, он самый достоверный
це не знала, проте знаю, що сам амніо доволі неінформативний, робила знайома бо по скрінінгу крові поставили СД, ще й двійнята були, врешті втратила дітей, які виявилися абсолютно здоровими(((
3
8
Ответ дляСяду на шию, дорого!
Про развиваться вы наверное пошутили? На это у мам особенных детей нет ни времени, ни сил в простых семьях. Не, ну если есть деньги на нянь и всё остальное, то там можно и развиваться конечно
То там мова йшла про розвиток шляхом виховання такої дитини. Такі собі вищі матерії теоретиків пізнання.
4
ГЛЮкоза• 24 февраля в 17:34
Ответ дляАдминко
расскажите про клетку. просто интересно, каким образом родители могли заталкивать буйного взрослого? таких невозможно как либо куда либо заманить.
Знаю , що на балконій рамі, балконний блок і вхід в кімнату ставили менатеві решітки. Можливо були якісь передвісники перед нападами. Це була історія подруги і прям в подробиці я ніколи не вдаюсь. Слухаю , якщо розповідають , але не випитую дуже.
Сонячний зайчик• 24 февраля в 17:34
Ответ дляЯдвига Юсьлегко
В мене осбоблива дитина вже 12 років. Живу щасливе життя, дитина також, чоловік зі мною. Про чистилище ніколи й не думала) Його ми самі собі влаштовуємо, навіть з дітьми БЕЗ особливостей
Там имелось ввиду про развитие другого уровня, души. Если что, я не сторонник такой теории, а даже наоборот
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Назад Комментарии к ответу