КаРаКаТиЦа• Изменено 24 февраля 2025
Синдром Дауна. Реальний погляд без ілюзій. Чи є майбутнє?
Дівчата, у сестри біда, синдром Дауна підтвердив НІПТ, дуже поганий скринінг був, воротникова зона на узд першому була 5 мм, інвпзивний тест буде робити, але були у двох генетиків - все доволі однозначно.
Сестра морально розбита. 16 тижнів, дитина дуже довгоочікувана. Налаштована народжувати. Інші варіанти навіть не розглядались і не підіймались.
А сьогодні раптом спитала мене: а як би ти зробила?
І я не знаю що сказати, боюсь і думати. Стараюсь її підтримувати як можу. Але об’єктивно, хто має досвід - допоможіть зрозуміти, які шанси на хоч відносно нормальне життя? Я розумію що фраза сонячні діти це швидше втішити батьків від остаточного розпачу. Бо мила крихітка це все ж одне, а підліток з синдромом і доросла людина вже інше. І мені здається в нашій країні толерантності як і умов для інтеграції таких дітей нема. Не хочеться тішити сек ілюзіями.
Хто стикався, наскільки все погано? За будь-які поради і відгуки вдячна
Сестра морально розбита. 16 тижнів, дитина дуже довгоочікувана. Налаштована народжувати. Інші варіанти навіть не розглядались і не підіймались.
А сьогодні раптом спитала мене: а як би ти зробила?
І я не знаю що сказати, боюсь і думати. Стараюсь її підтримувати як можу. Але об’єктивно, хто має досвід - допоможіть зрозуміти, які шанси на хоч відносно нормальне життя? Я розумію що фраза сонячні діти це швидше втішити батьків від остаточного розпачу. Бо мила крихітка це все ж одне, а підліток з синдромом і доросла людина вже інше. І мені здається в нашій країні толерантності як і умов для інтеграції таких дітей нема. Не хочеться тішити сек ілюзіями.
Хто стикався, наскільки все погано? За будь-які поради і відгуки вдячна
показать весь текст
2
3
16
165
Сонячний зайчик• 24 февраля 2025
Ответ дляЧумацький Шлях
А разве в 16 недель можно прерывать?
По медицинским показаниям
1
задумчивая мордочка• 24 февраля 2025
Ответ дляТишком нишком
Хакамада четко говорит, что ее дочь учит всю семью искренности и любви
Она много чего говорит.
2
Соображалочка• 24 февраля 2025
Ответ дляSo_so
У меня вторая беременность в 38, я трезво осознавала, что риск эмбриона с СД повышен. Прошла все необходимые обследования (так как я считала нужным).
Рожать ребенка с СД не рассматривала ни при каких обстоятельствах. Это страшных эгоизм, ради своих каких-то убеждений обречь другого человека на такую жизнь.
Рожать ребенка с СД не рассматривала ни при каких обстоятельствах. Это страшных эгоизм, ради своих каких-то убеждений обречь другого человека на такую жизнь.
напишіть будь ласка, які тести здавали?
задумчивая мордочка• 24 февраля 2025
Ответ дляSvitlo_
У випадку моєї подруги, я думаю або буде жити сам і хтось наглядати, або з кимось з інших інших дітей, або реабілітаційний релігійний центр.
А інших дітей спитали,чи хочуть вони все життя бути прикутими до людини з особливими потребами? Забути про своє життя?
9
Свекруня• 24 февраля 2025
Ответ дляAllemagne
Сестра должна подумать о том, какая жизнь будет у неё ребёнка-инвалида после её смерти. Будет он камнем на шее у кого-то из родни или будет гнить в казённом доме.
ось це - саме головне(((
Khmelnichanka• 24 февраля 2025
Ответ длязадумчивая мордочка
А інших дітей спитали,чи хочуть вони все життя бути прикутими до людини з особливими потребами? Забути про своє життя?
Якщо це релігійна родина, то там трохи інший підхід до всього.
6
Свекруня• 24 февраля 2025
Ответ дляСтолічна штучка
Ну я вам скажу, що це життя, і інвалідом можна стати вбудь-якому віці, і за різних обставин , скільки інвалідів у нас зараз через війну .
до чого оці фарисейські маніпуляції? Одна справа - стати інвалідом, а зовсім інша - свідомо народжувати дитину, котра потім не зможе самостійно жити
9
Свекруня• 24 февраля 2025
Ответ дляЛупаю цю скелю
у мене по скринінгу був високий ризик СД 1:25, узд норм.
однозначно не хотіла б таку дитину. робила НІПТ. ніпт не підтвердив, але якби підтвердив то аборт однозначно.
нехай сестра задасть собі питання - чи готова вона все своє життя присвятити повністю дитині, реабілітаціям і тп?
тут з нормотиповою дитиною втомлюєшся і немає часу на себе, коли дійсно нею займаєшся а не просто сама по собі росте.
а з СД це не пристосована до самостійно життя людина в будь якому віці. плюс з серцем в них проблеми і часто максимальний вік 30 років.
однозначно не хотіла б таку дитину. робила НІПТ. ніпт не підтвердив, але якби підтвердив то аборт однозначно.
нехай сестра задасть собі питання - чи готова вона все своє життя присвятити повністю дитині, реабілітаціям і тп?
тут з нормотиповою дитиною втомлюєшся і немає часу на себе, коли дійсно нею займаєшся а не просто сама по собі росте.
а з СД це не пристосована до самостійно життя людина в будь якому віці. плюс з серцем в них проблеми і часто максимальний вік 30 років.
найперше хай задасть собі питання, що з такою дитиною буде, якщо сестри не стане або стане немічною
3
Губи з філером• 24 февраля 2025
Ответ дляIshoy
В таких делах никому нельзя давать советы, потому что не вам потом с этим жить.
Лично в моей философии если что-то случается, то так должно быть. Возможно Ваша сестра должна получить какой-то урок, который поможет ей развиваться, но только ей решать, хочет она через это пройти или нет.
Лично в моей философии если что-то случается, то так должно быть. Возможно Ваша сестра должна получить какой-то урок, который поможет ей развиваться, но только ей решать, хочет она через это пройти или нет.
а если сделает аборт, то не пройде этот урок и не будет развиваться?
2
Свекруня• 24 февраля 2025
Ответ дляЧумацький Шлях
Но это, наверно, и большие шансы, что потом бесплодие может быть, если на таком сроке делать? Если у сестры автора это первый ребенок.
Я не в курсе как влияет такой поздний аборт, но просто чтобы девушка учла все риски и все взвесила.
Я не в курсе как влияет такой поздний аборт, но просто чтобы девушка учла все риски и все взвесила.
це не аборт, це викликають передчасні роди
Просто Фіфа• 24 февраля 2025
Ответ дляУказка
це не знала, проте знаю, що сам амніо доволі неінформативний, робила знайома бо по скрінінгу крові поставили СД, ще й двійнята були, врешті втратила дітей, які виявилися абсолютно здоровими(((
Амніо це найдостовірніше з усього, що зараз існує. 100% не дає.жодне дослідження. Ризик приривання вагітності існує при будь-якій інвазивній процедурі і це не залежить від того, чи здорова дитина чи ні
задумчивая мордочка• 24 февраля 2025
Ответ дляSvitlo_
Цікаво, а як діти прикуті все життя до людини з особливими потребами?
Ви ж самі написали,що коли батьків не буде- ця дитина буде з кимось з дітей жити. А це постійний нагляд,свого життя не буде ...
1
Асталависта бэйби• 24 февраля 2025
Ответ дляСтрекоза любви
Тема дуже делікатна. І поради давати неймовірно складно. Я б навіть і не давала особисто.
Дітки з синдромом настільки різні, що це небо та земля.
Є ті, в кого інтелект збережений на доволі високому рівні, навчаються, радують батьків. Є й інші…
В нас сусідка виїхала в Німеччину зі своїм сином з синдромом Дауна. Йому наразі 18 років, влаштувався в пекарню в Німеччині, заробляє власні кошти. Це надихає.
Дітки з синдромом настільки різні, що це небо та земля.
Є ті, в кого інтелект збережений на доволі високому рівні, навчаються, радують батьків. Є й інші…
В нас сусідка виїхала в Німеччину зі своїм сином з синдромом Дауна. Йому наразі 18 років, влаштувався в пекарню в Німеччині, заробляє власні кошти. Це надихає.
Так хто ж дасть гарантію, що і у автора так буде
Сусідська дівчинка має такий синдром
Мова майже відсутня
Купа супутніх діагнозів
Їй десь 14 років, розвиток років на 5 максимум розумово
Перспектив нуль
Сусідська дівчинка має такий синдром
Мова майже відсутня
Купа супутніх діагнозів
Їй десь 14 років, розвиток років на 5 максимум розумово
Перспектив нуль
Khmelnichanka• 24 февраля 2025
Ответ дляАсталависта бэйби
Так хто ж дасть гарантію, що і у автора так буде
Сусідська дівчинка має такий синдром
Мова майже відсутня
Купа супутніх діагнозів
Їй десь 14 років, розвиток років на 5 максимум розумово
Перспектив нуль
Сусідська дівчинка має такий синдром
Мова майже відсутня
Купа супутніх діагнозів
Їй десь 14 років, розвиток років на 5 максимум розумово
Перспектив нуль
Так, погоджуюсь, це дуже велика рулетка. З песимістичним нахилом.
Асталависта бэйби• 24 февраля 2025
Ответ дляСтолічна штучка
Ну я вам скажу, що це життя, і інвалідом можна стати вбудь-якому віці, і за різних обставин , скільки інвалідів у нас зараз через війну .
Ну це не дуже доречне порівняння
Бо стати інвалідом при якихось обставинах це одне, а народити інваліда і знати що він точно інвалід ще до його народження це зовсім інше
Бо стати інвалідом при якихось обставинах це одне, а народити інваліда і знати що він точно інвалід ще до його народження це зовсім інше
4
Щепотка_совести• 24 февраля 2025
Однозначно ні. Таке життя тяжке зараз, ще й дитину хвору свідомо народити. Навіщо?
2
Ирина-bbd0• 24 февраля 2025
Если есть вопрос -что сделала бы?
То прерывание по медицинским показаниям
Но у каждого свой путь и выбор
То прерывание по медицинским показаниям
Но у каждого свой путь и выбор
Ирина-bbd0• 24 февраля 2025
Ответ дляТишком нишком
Хакамада четко говорит, что ее дочь учит всю семью искренности и любви
У Хакамады денег на десять детей.реабилитаций .нянь и условий для жизни полноценной всем
Это не пример для обычных .среднестатистических женщин
Это не пример для обычных .среднестатистических женщин
5
Тишком_нишком• 24 февраля 2025
Ответ дляSvitlo_
Так. Він як дитина завжди вдома. Але він відвідував школу. Самостійно ходить в магазин. Без проблем може піти в гості до діда, тітки чи до нас. Це як вічно в тебе лагідна дитина 6-7 років
Це лише один випадок на величезну купу інших. Сподіватись, що втрапите в цю кількість ’везунчиків’ безглуздо і безвідповідально. Це виключення, яке лише підтверджує правило. В магазин він йде не самостійно, бо розуміє необхідність, будує причинно-наслідкові зв´язки, а лише тому, що механічно завчив дію, без її розуміння. Ну і ще питання - чи питає хтось у соціуму, свідомо народжуючи дитину, яка пожиттєво потребує всесторонньої цілодобової опіки, про те, чи згоден цей соціум нести за це відповідальність? Чому батьки свідомо ’вішають’ (вибачаюсь за це слово) таку дитину на суспільство свідомо? Скількома такими дітьми особисто вони опікувались в своєму житті, скільком допомагають? І чому вважають, що хтось інший зобов´язаний буде нести цю ношу в майбутньому (збори, допомоги, реабілітації, фізичний супровід тощо) свідомо і через це егоїстично задовольняючи свої особисті потреби? Все решта - це безглузді розмови про якісь високі матерії, які нічого спільного з реальним життям не мають.
П.с. Психолог в реабцентрі.
П.с. Психолог в реабцентрі.
7
1
2
Ирина-bbd0• 24 февраля 2025
Ответ дляSvitlo_
Я написала як можливий варіант. Я не знаю як буде в житті і коли це буде. Можливо ніколи не будуть жити разом.
Родители не должны в общем даже задумываться о родить больного ребенка и повесить его потом на братьев и сестер. Это ужас.
4
Місячне Сяйво• 24 февраля 2025
Ответ дляIshoy
Развиваться как личность. Не ходить на курсы маникюра, а научиться, например, терпению или развить стрессоустойчивость.
Я никому ничего не хочу доказывать, но в моих убеждениях наша жизнь на Земле имеет цель и эта цель - духовное развитие через тяготы жизни. По-этому никогда не нужно сдаваться, потому что нет препятствий, которые нельзя преодолеть
Я никому ничего не хочу доказывать, но в моих убеждениях наша жизнь на Земле имеет цель и эта цель - духовное развитие через тяготы жизни. По-этому никогда не нужно сдаваться, потому что нет препятствий, которые нельзя преодолеть
Ну взяли бы парочку таких детей из детдома для духовного развития. Не хотите же.
10
Страшная ситуация. Мне жаль, что ваша семья с этим столкнулась. Сил вам.
Во время своей беременности я думала об этом, наверное, впервые в жизни. И во время ожидания результата первого скрининга, который был хороший, обдумывала, что буду делать, ЕСЛИ. Решение было однозначным - амниоцентез и искусственные роды. Здесь все пишут слово ’аборт’. Но ведь это не аборт на таком сроке, это именно вызванные роды. Это просто кошмар. Но после этого кошмара есть шанс на новую беременность. Есть шанс с этим справиться и жить дальше. Ведь это не родовая травма, не дтп, не какой-то несчастный случай. Это именно та ситуация, которую можно избежать.
Во время своей беременности я думала об этом, наверное, впервые в жизни. И во время ожидания результата первого скрининга, который был хороший, обдумывала, что буду делать, ЕСЛИ. Решение было однозначным - амниоцентез и искусственные роды. Здесь все пишут слово ’аборт’. Но ведь это не аборт на таком сроке, это именно вызванные роды. Это просто кошмар. Но после этого кошмара есть шанс на новую беременность. Есть шанс с этим справиться и жить дальше. Ведь это не родовая травма, не дтп, не какой-то несчастный случай. Это именно та ситуация, которую можно избежать.
5
Khmelnichanka• 24 февраля 2025
Ответ дляМісячне Сяйво
Ну взяли бы парочку таких детей из детдома для духовного развития. Не хотите же.
Не треба такого радити. Бо ще дослухається.
Бринзолетта• 24 февраля 2025
Можу тільки поділитися інформацією. Підписана на психолога в фб Swetlana Panina. Вона багатодітна мати. Один хлопчик з синдромом, молодший з аутизмом. Але її дописи такі позитивні і кумедні, що здається, вона щаслива. І нехай все буде добре у Вашої родини!
1
10
Незламна Україна• 24 февраля 2025
Ответ дляIshoy
Развиваться как личность. Не ходить на курсы маникюра, а научиться, например, терпению или развить стрессоустойчивость.
Я никому ничего не хочу доказывать, но в моих убеждениях наша жизнь на Земле имеет цель и эта цель - духовное развитие через тяготы жизни. По-этому никогда не нужно сдаваться, потому что нет препятствий, которые нельзя преодолеть
Я никому ничего не хочу доказывать, но в моих убеждениях наша жизнь на Земле имеет цель и эта цель - духовное развитие через тяготы жизни. По-этому никогда не нужно сдаваться, потому что нет препятствий, которые нельзя преодолеть
Люди это серьёзно пишут?
2
Місячне Сяйво• 24 февраля 2025
Ответ дляKhmelnichanka
Не треба такого радити. Бо ще дослухається.
Да, лучше не надо.
ЗаведУющая• 24 февраля 2025
Автор, понимаю, что тяжело принять это, смотрите на вещи трезво. У меня, например, нет счастливых примеров с такими семьями . Я знаю мам, у которых такие дети и вижу как им с каждым годом тяжелее, как бы они не пытались сделать вид, что все в порядке. Вашей сестре сейчас главное понять, что вы не осудите ее решение если она решит сделать аборт. Поверьте, это очень важно. Также важно донести до нее, что никто не вправе ее за это осуждать.
6
Незламна Україна• 24 февраля 2025
Ответ дляsim_sims
Где это так быстро найти почитать про Польшу? Читала только, что с артистами не так уж все и радужно в разных странах. Расскажите, как хорошо в Польше.
Хреново в Польше. Очередя по году. Психолог раз в месяц
2
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Назад Комментарии к ответу