КаРаКаТиЦа• Изменено 24 февраля в 12:47
Синдром Дауна. Реальний погляд без ілюзій. Чи є майбутнє?
Дівчата, у сестри біда, синдром Дауна підтвердив НІПТ, дуже поганий скринінг був, воротникова зона на узд першому була 5 мм, інвпзивний тест буде робити, але були у двох генетиків - все доволі однозначно.
Сестра морально розбита. 16 тижнів, дитина дуже довгоочікувана. Налаштована народжувати. Інші варіанти навіть не розглядались і не підіймались.
А сьогодні раптом спитала мене: а як би ти зробила?
І я не знаю що сказати, боюсь і думати. Стараюсь її підтримувати як можу. Але об’єктивно, хто має досвід - допоможіть зрозуміти, які шанси на хоч відносно нормальне життя? Я розумію що фраза сонячні діти це швидше втішити батьків від остаточного розпачу. Бо мила крихітка це все ж одне, а підліток з синдромом і доросла людина вже інше. І мені здається в нашій країні толерантності як і умов для інтеграції таких дітей нема. Не хочеться тішити сек ілюзіями.
Хто стикався, наскільки все погано? За будь-які поради і відгуки вдячна
Сестра морально розбита. 16 тижнів, дитина дуже довгоочікувана. Налаштована народжувати. Інші варіанти навіть не розглядались і не підіймались.
А сьогодні раптом спитала мене: а як би ти зробила?
І я не знаю що сказати, боюсь і думати. Стараюсь її підтримувати як можу. Але об’єктивно, хто має досвід - допоможіть зрозуміти, які шанси на хоч відносно нормальне життя? Я розумію що фраза сонячні діти це швидше втішити батьків від остаточного розпачу. Бо мила крихітка це все ж одне, а підліток з синдромом і доросла людина вже інше. І мені здається в нашій країні толерантності як і умов для інтеграції таких дітей нема. Не хочеться тішити сек ілюзіями.
Хто стикався, наскільки все погано? За будь-які поради і відгуки вдячна
показать весь текст
2
3
16
165
545
0
Ви, що ображена на весь світ? Я щось сказала не делікатне, чи образливе? Я сама бачу, як цим батькам не легко. Нащо Ви зайшли в цю тему, якщо так болісно все сприймаєте. Тут дають дільні поради автору, не одягаючи рожеві окуляри
2
2
Тут же пишут, что в Европе к таким детям очень толерантны и поддержку общества они имеют пожизненно. Так причём здесь совдеп и терпилы?
3
Я близько спілкуюсь з цією сім´єю 15 років. Звичайна сім´я, де всі живуть звичайним життям, лише з огляду що є ще ’вічно мала дитина’. Я часто буваю у них в гостях. І вони в мене.
20
2
Ага, поддержку в виде пачки успокоительных, чтоб были как овощи и не мешали жить толлерантным.
14
Ясное дело что живут , не повеситься же им . Но называть это счастьем язык точно не поворачиваться , это каждодневный труд , и реально смотреть на вещи что эти дети нужны только родителям и не дай бог что , они в интернате .
15
У меня околоворотниковая зона была описана в сантиметрах, а вообще она в миллиметрах 
что я пережила. И кучу дополнительных анализов, в том числе, которые пришлось пересдавать, т.к. тоже непонятные были.
Ребенок родился здоровым и ему уже 21.
Я так понимаю, что на УЗИ либо врач ошибочно сказал цифры, либо медсестра так внесла. Когда с результатами УЗИ я попала к гинекологу, то период просмотра этой зоны уже невозможно было пересмотреть.
Так что может быть и ошибка, надеюсь
что я пережила. И кучу дополнительных анализов, в том числе, которые пришлось пересдавать, т.к. тоже непонятные были. Ребенок родился здоровым и ему уже 21.
Я так понимаю, что на УЗИ либо врач ошибочно сказал цифры, либо медсестра так внесла. Когда с результатами УЗИ я попала к гинекологу, то период просмотра этой зоны уже невозможно было пересмотреть.
Так что может быть и ошибка, надеюсь
1
Я би взагалі генно модифікувала дітей, шоб народжувались лише високі, здорові, без всяких гепатитів апендицитів і іншої бодяги
6
2
А що їй ще говорити? Шукає позитив в ситуації що склалась. Так, вчить. А якби була здорова,то і мама була б щаслива.
7
Щастя - залежить лиш хочеш ти бути щасливим чи ні. В моєї подруги 3 дітей. І якраз з сином з СД - найменше проблем і переживання. Хоч звісно в неї є переживання, хто буде опікуватись після її смерті. А так вона ходить на роботу на неповний день і має свій маленький бізнес.
1
20
Переживань менше т.я. у нього нема майбутнього такого, як у здорових дітей, яких потрібно навчати в школі, далі давати освіту і т.д.
А з дитиною із СД вже й так все зрозуміло.
А з дитиною із СД вже й так все зрозуміло.
8
1
Конечно меньше переживает у него просто банально нет полноценного будущего, как бы жестоко это не звучало . Его мир это еда прогулки и реабилитация
14
Так. Він як дитина завжди вдома. Але він відвідував школу. Самостійно ходить в магазин. Без проблем може піти в гості до діда, тітки чи до нас. Це як вічно в тебе лагідна дитина 6-7 років
16
1
1
в тих дітей найгірше це: Їм притаманна характерна зовнішність, підвищена можливість появи певного спектра захворювань, певна розумова відсталість, яка спричинює повільніший розумовий розвиток на фоні здорових осіб та гіршу соціальну адаптацію.
в наш час не могти нальоту всьо сприймати вивчати і адаптуватись це кінець. Подивіться навколо, здорові ледве тягнуть!
в наш час не могти нальоту всьо сприймати вивчати і адаптуватись це кінець. Подивіться навколо, здорові ледве тягнуть!
1
3
таких дітей можна лише заводити мільйонерам, які зможуть на усе життя забезпечити їм утримання.
1
1
У випадку моєї подруги, я думаю або буде жити сам і хтось наглядати, або з кимось з інших інших дітей, або реабілітаційний релігійний центр.
16
1
А зря. То, что вы написали, полный бред. Если вам не показывают своего горя, то не значит, что они счастливы, что у них в семье ребенок с СД. СД - найменше проблем і переживання та да конечно((
2
7
Избавляться от беременности.
Не каждый муж такое выдержит. Одна она убьет свою жизнь и будет в депрессии всегда. Зачем?
Не каждый муж такое выдержит. Одна она убьет свою жизнь и будет в депрессии всегда. Зачем?
10
1
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу