sovetchitsa
Советчица
Вход Регистрация
Спросить Советую Промо публикация Поиск товара
Настройки
Язык меню: ru ua Шрифт: a a a
Служба поддержки
Вход Регистрация
Правила | Ограничения | Cookies
©2008—2026 Советчица Kidstaff

Советчица - Семья, Дом, Дети - Дети
noavatar
СВС• 13 марта 2014

Убедительная просьба уважаемые советчицы загляните в тему

2 апреля Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма.
Я хочу обратить внимания общественности и нашей власти. В нашей стране родители детей аутистов остаются с проблемой один а один, нет поддержки со стороны государства. На сегодняшний день количество таких детей возрастает с каждым днем. И не одна семья не застрахована от появления в семье аутиста.
Аутизм — это постоянное нарушение развития, которое проявляется в течение первых трех лет жизни и является следствием неврологического расстройства, сказывающегося на функционировании мозга. Аутизмом страдают преимущественно дети независимо от пола, расовой принадлежности или социально-экономического положения. Для аутизма характерны нарушения способностей к социальному общению, проблемы вербальной и невербальной коммуникации.

В мире насчитывается около 67 млн людей с аутизмом. Сколько в нашей стране детей с аутизмом неизвестно, так как родители не хотят жить с таким диагнозом, но от него не куда не деться. Когда моему сыну было 3 года прозвучал диагноз аутизм, сейчас ему 5, 5 лет и только сейчас решилась официальный диагноз, но многие мамы на это как и не решились.

На сегодняшний день в Украине работает один государственный центр для реабилитации детей с аутизом. Его открыли в г Харькове в 2013 на основе 5-й городской деткой больнице. Здание без ремонта, напоминает игру сталкер, чтобы попасть на реабилитации нужно простоять 6-7 месяцев. В данный момент главные проблемы центра:
- большая площадь, но пригодных для занятий помещений очень мало
- не хватка персонала( психологов, дефектологов и коррекционных педагогов)
- нет реквизита для занятий( пособия и игрушки)
В частный центрах стоимость такой реабилитации 3000 грн, большинство родителям не по карману.

Я обращаюсь к Вам со помощью, кто может поможет советом, кто делом.
Надо привлечь внимания нашей власти проблеме аутизма в Украине, поднять вопрос о дополнительном финансировании программ по реабилитации таких детей, подключить СММ, как раз 2 апреля Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма.
Какие будет предложения?
37 0
Все фото темыКомментарии автораМои ответы
  • 1
  • 2
noavatar
автор СВС • 13 марта 2014
1
Просьба к администрации закрепить тему до 2 апреля


noavatar
бумбэби• 13 марта 2014
2
я бы как-то поддержала, но даже не знаю как? знакомых таких деток нет, о проблеме и о такой особенности знаю в общих чертах
noavatar
ДеткамМама• 13 марта 2014
3
28-29 березня Конференція «Аутизм в Україні. Сучасні реалії надання допомоги людям з розладами спектру аутизму»

28 березня П’ятниця. Конференц зал. Майстер Класс (вул.Лаврська 16а)
9-30 – 10-00 Реєстрація
10-00 – 10-05 Привітання організаторів конференції
10-05 – 10-15 Вітальне звернення голови комітету ВР України з питань науки і освіти, народного депутата Гриневич Л.М
10-15 – 10-30 Андреєва Н.С. Голова Громадської спілки «Захисту прав осіб з розладами спектру аутизму», голова правління БО «Школа-сходинки» м.Київ «Сучасний стан медичної допомоги, освіти та соціальних послуг для осіб з розладами спектру аутизму в Україні»
10-30 – 10-50 Литвин Л.Б. голова Всеукраїнської Асоціації дитячих психіатрів «Аутизм у дітей. Лікування або навчання?»
10-50 – 11-20 Білецька С.В. Зав. відділенням онкогенетичної консультації Харківського спеціалізованого медико-генетичного Центру «Порушення амінокислотного обміну при аутизмі. Паціент-орієнтована терапія.»
11-20– 11-30 Мисник Н. директор Медичного центру «MEDILEX» м.Київ «Рання, комплексна діагностика розладів спектру аутизму»
11-30 - 12-00 Єнєнкова Л.М. Президент в НП «Асоціація фахівців сенсорної інтеграції» м. Москва, Росія. «Дитячий аутизм: діагностика та допомога в межах сенсорної інтеграції.»
12-00 – 12-30 Перерва.
12-30 – 12-45 Обухівська А.Г. голова Центральної ПМПК «Дитина з аутизмом і ПМПК»
12-45 – 13-00 Шульженко Д.І. доктор психол.наук, професор Інституту корекційної педагогіки та психології НПУ ім.М.П.Драгоманова «Підготовка спеціалістів по роботі з аутичними дітьми»
13-00 - 13-30 Скрипник Т.В. Зав.лаб.корекції розвитку дітей с аутизмом,
голова ГО «Маленький принц», доктор психол.наук.
’Технологія психолого-педагогичного супроводу
дітей з аутизмом в освітньому просторі України’
13-30 – 14-00 Ю.Рибак заступник директора ЛСЗШІ «Довіра» м.Львів «Комплексна допомога особам із розладами спектру аутизму: організація навчально-корекційного процесу» (з досвіду роботи ЛСЗШІ «Довіра»)
14-00 – 14-20 Е.Попова Монтесорі-Центр «Соняшник» м. Полтава «Адаптована програма навчання та реабілітації дітей з аутизмом за методом Лікувальної педагогіки»
14-20 – 14-30 Відео-презентація проекту Центру проблем атизму м.Москва «АВА-клас: аутизм та інклюзія»
15-00 – 15-30 Перерва
15-30 – 15-50 Филюк О.О психолог БО «Школа-сходинки» м.Київ ’Як вести роботу з дитиною вдома’. (Групова робота з батьками )
15-50 – 16-00 Рибченко Л.К. директор БФ «Дитина з майбутнім» м.Київ «Проблеми та шляхи їх вирішення в сфері організації корекційної роботи з аутичними дітьми»
16-00 – 16-20 Лозбень Н. Голова БО «Логос» м. Чернігів «Від навчання до соціального підприємства»
16-20 – 16-45 Островский І.П. Голова БФ «Відкрите серце», професор м.Львів «Квартира підтриманого проживання для дорослих осіб з РСА»
16-45 – 17-00 обговорення

29 березня субота
Робота секцій Початок роботи 13-00
Секція «Розвиток вербальної та невербальної комунікації дітей з РСА.»
І. Семінар для логопедів, батьків (25-30 чол.)
1) Н. Базима викладач Інституту корекційної педагогіки та психології НПУ ім.М.П.Драгоманова «Формування мовленнєвої активності у дошкільників з аутизмом.
2).Ю.Товкес логопед БО «Школа-сходинки», аспірант кафедри логопедії НПУ ім. М.Драгоманова. «Навчання цілеспрямованому спілкуванню за допомогою карток РЕCS
ІІ. Майстер-клас для батьків (15 чоловік)
12-00 – 17-00 ( в приміщенні Медичного центру Мedilex
Харківське шосе, 17-а)
Мигулева С. Голова громадської організації «Особливе дитинство» м.Дніпропетровськ
«Система альтернативної комунікації PECS.»
Секція «Психодіагностика розладів спектру аутизму»
Цільова група: Психологи та педагоги (25-30 чол.)
Круглий стіл.
Доповідачі: Богуш Р.В. Центр дитячої психіатрії та неврології Medilex м. Київ
Орел О.О. ОС Україна м.Київ
Секція ’Зміст і алгоритм роботи ПМПК в процесі введення дітей з аутизмом
в освітній простір’
Цільова група: Фахівці ПМПК (30 – 35 чол.)
Круглий стіл
Ведуча Скрипник Т.В. Зав.лаб.корекції розвитку дітей с аутизмом,
голова ГО «Маленький принц», доктор психол.наук.
Секція «Ігрова терапія в системі психокорекційної роботи з дітьми, що мають розлади спектру аутизму»
Цільова група: Психологи, педагоги, вихователі дошкільних закладів, батьки (30-35 чол.)
Ведучі: Коба О.В. психолог БО «Школа-сходинки» для дітей з аутизмом м.Київ
Івашура Н.С. голова БФ «Квіти життя» для дітей з аутизмом м.Харків, аспірант Інституту корекційної педагогіки та психології НПУ ім.М.П.Драгоманова

Участь безкоштовна.
Запис на секції e-mail shodinki@yandex.ru або spilkaaut@gmail.com
noavatar
автор СВС • 13 марта 2014
4
Ответ длябумбэби
я бы как-то поддержала, но даже не знаю как? знакомых таких деток нет, о проблеме и о такой особенности знаю в общих чертах
большая проблема как достучатся до нашей власти.
я думала написать обращение к министру здравоохранения от имени родителей аутистов г харькова.
как предложить СММ осветить эту проблему
noavatar
ДеткамМама• 13 марта 2014
5
Такие конференции проходят регулярно, пишут петиции в Кабмин и Раду, принимают на рассмотрение, а воз и ныне там. У самой ребенок аутизм, 4 года, но на инвалидность пока никак не решусь ((
noavatar
автор СВС • 13 марта 2014
6
Ответ дляпалка-копалка
28-29 березня Конференція «Аутизм в Україні. Сучасні реалії надання допомоги людям з розладами спектру аутизму»

28 березня П’ятниця. Конференц зал. Майстер Класс (вул.Лаврська 16а)
9-30 – 10-00 Реєстрація
10-00 – 10-05 Привітання організаторів конференції
10-05 – 10-15 Вітальне звернення голови комітету ВР України з питань науки і освіти, народного депутата Гриневич Л.М
10-15 – 10-30 Андреєва Н.С. Голова Громадської спілки «Захисту прав осіб з розладами спектру аутизму», голова правління БО «Школа-сходинки» м.Київ «Сучасний стан медичної допомоги, освіти та соціальних послуг для осіб з розладами спектру аутизму в Україні»
10-30 – 10-50 Литвин Л.Б. голова Всеукраїнської Асоціації дитячих психіатрів «Аутизм у дітей. Лікування або навчання?»
10-50 – 11-20 Білецька С.В. Зав. відділенням онкогенетичної консультації Харківського спеціалізованого медико-генетичного Центру «Порушення амінокислотного обміну при аутизмі. Паціент-орієнтована терапія.»
11-20– 11-30 Мисник Н. директор Медичного центру «MEDILEX» м.Київ «Рання, комплексна діагностика розладів спектру аутизму»
11-30 - 12-00 Єнєнкова Л.М. Президент в НП «Асоціація фахівців сенсорної інтеграції» м. Москва, Росія. «Дитячий аутизм: діагностика та допомога в межах сенсорної інтеграції.»
12-00 – 12-30 Перерва.
12-30 – 12-45 Обухівська А.Г. голова Центральної ПМПК «Дитина з аутизмом і ПМПК»
12-45 – 13-00 Шульженко Д.І. доктор психол.наук, професор Інституту корекційної педагогіки та психології НПУ ім.М.П.Драгоманова «Підготовка спеціалістів по роботі з аутичними дітьми»
13-00 - 13-30 Скрипник Т.В. Зав.лаб.корекції розвитку дітей с аутизмом,
голова ГО «Маленький принц», доктор психол.наук.
’Технологія психолого-педагогичного супроводу
дітей з аутизмом в освітньому просторі України’
13-30 – 14-00 Ю.Рибак заступник директора ЛСЗШІ «Довіра» м.Львів «Комплексна допомога особам із розладами спектру аутизму: організація навчально-корекційного процесу» (з досвіду роботи ЛСЗШІ «Довіра»)
14-00 – 14-20 Е.Попова Монтесорі-Центр «Соняшник» м. Полтава «Адаптована програма навчання та реабілітації дітей з аутизмом за методом Лікувальної педагогіки»
14-20 – 14-30 Відео-презентація проекту Центру проблем атизму м.Москва «АВА-клас: аутизм та інклюзія»
15-00 – 15-30 Перерва
15-30 – 15-50 Филюк О.О психолог БО «Школа-сходинки» м.Київ ’Як вести роботу з дитиною вдома’. (Групова робота з батьками )
15-50 – 16-00 Рибченко Л.К. директор БФ «Дитина з майбутнім» м.Київ «Проблеми та шляхи їх вирішення в сфері організації корекційної роботи з аутичними дітьми»
16-00 – 16-20 Лозбень Н. Голова БО «Логос» м. Чернігів «Від навчання до соціального підприємства»
16-20 – 16-45 Островский І.П. Голова БФ «Відкрите серце», професор м.Львів «Квартира підтриманого проживання для дорослих осіб з РСА»
16-45 – 17-00 обговорення

29 березня субота
Робота секцій Початок роботи 13-00
Секція «Розвиток вербальної та невербальної комунікації дітей з РСА.»
І. Семінар для логопедів, батьків (25-30 чол.)
1) Н. Базима викладач Інституту корекційної педагогіки та психології НПУ ім.М.П.Драгоманова «Формування мовленнєвої активності у дошкільників з аутизмом.
2).Ю.Товкес логопед БО «Школа-сходинки», аспірант кафедри логопедії НПУ ім. М.Драгоманова. «Навчання цілеспрямованому спілкуванню за допомогою карток РЕCS
ІІ. Майстер-клас для батьків (15 чоловік)
12-00 – 17-00 ( в приміщенні Медичного центру Мedilex
Харківське шосе, 17-а)
Мигулева С. Голова громадської організації «Особливе дитинство» м.Дніпропетровськ
«Система альтернативної комунікації PECS.»
Секція «Психодіагностика розладів спектру аутизму»
Цільова група: Психологи та педагоги (25-30 чол.)
Круглий стіл.
Доповідачі: Богуш Р.В. Центр дитячої психіатрії та неврології Medilex м. Київ
Орел О.О. ОС Україна м.Київ
Секція ’Зміст і алгоритм роботи ПМПК в процесі введення дітей з аутизмом
в освітній простір’
Цільова група: Фахівці ПМПК (30 – 35 чол.)
Круглий стіл
Ведуча Скрипник Т.В. Зав.лаб.корекції розвитку дітей с аутизмом,
голова ГО «Маленький принц», доктор психол.наук.
Секція «Ігрова терапія в системі психокорекційної роботи з дітьми, що мають розлади спектру аутизму»
Цільова група: Психологи, педагоги, вихователі дошкільних закладів, батьки (30-35 чол.)
Ведучі: Коба О.В. психолог БО «Школа-сходинки» для дітей з аутизмом м.Київ
Івашура Н.С. голова БФ «Квіти життя» для дітей з аутизмом м.Харків, аспірант Інституту корекційної педагогіки та психології НПУ ім.М.П.Драгоманова

Участь безкоштовна.
Запис на секції e-mail shodinki@yandex.ru або spilkaaut@gmail.com
конференция это хорошо, поговорят и разойдутся, а детям нужна реальная реабилитация и занятия, а не разговоры
noavatar
бумбэби• 13 марта 2014
7
Ответ дляСВС
большая проблема как достучатся до нашей власти.
я думала написать обращение к министру здравоохранения от имени родителей аутистов г харькова.
как предложить СММ осветить эту проблему
может как-то грамотно оформить, собрать подписи - определить конкретные цели
сделать ремонт в этом центре раз он уже есть,
расширить количество работающих там специалистов, пусть государство оплачивает
ещё просить открыть в каком-то городе центр, есть же какая-то статистика по обл. центрам, где таких детей больше, где такие центры нужны
noavatar
автор СВС • 13 марта 2014
8
Ответ дляпалка-копалка
Такие конференции проходят регулярно, пишут петиции в Кабмин и Раду, принимают на рассмотрение, а воз и ныне там. У самой ребенок аутизм, 4 года, но на инвалидность пока никак не решусь ((
майдан организовать смогли, давайте и мы отстаивать право на нормальную жизнь
noavatar
Наивка• 13 марта 2014
9
’В нашей стране родители детей аутистов остаются с проблемой один а один’ - 1000000%!!!

По поводу 2 апреля: наткнулась на КС на нигу ’Услышать голос твой. История триумфа одной семьи над аутизмом’ Морис К. - сейчас читаю.
Ещё вот интересная статья касательно связи питания и аутизма: http://www.childneurologyinfo.com/health-text-food...

Чем помочь пока не знаю . Но насчёт внимания государства и финансирования о-о-очень сомневаюсь. Строили мы уже ’Детскую больницу будущего’...


noavatar
автор СВС • 13 марта 2014
10
Ответ длябумбэби
может как-то грамотно оформить, собрать подписи - определить конкретные цели
сделать ремонт в этом центре раз он уже есть,
расширить количество работающих там специалистов, пусть государство оплачивает
ещё просить открыть в каком-то городе центр, есть же какая-то статистика по обл. центрам, где таких детей больше, где такие центры нужны
спасибо, за предложение, я как раз думаю как это сделать.
noavatar
автор СВС • 13 марта 2014
11
Девочки как привлечь СММ, чтобы они осветили эту проблему?
noavatar
алеалена• 13 марта 2014
12
Может ’обратиться в ’Критичну точку’
программа ’Критическая точка’ - первый в Украине социальный телепроект в формате журналистского расследования.

Наш адрес: г. Киев, ул. Героев Космоса,4
Горячая линия ’Критической точки’ (044) 498 70 20; (093) 324 52 00; (050) 422 60 78; (067) 622 78 88
Линия работает в будни с 09:00 до 21:00

На все звонки отвечают журналисты ’Критической точки’.

Присылайте свои запросы по адресу: kt@trkua.tv
Внимание! Обязательно оставляйте контакты для обратной связи (телефон, e-mail)
noavatar
yana_zab• 13 марта 2014
13
идей нет никаких. печальная правда жизни - спасение утопающих - дело рук самих утопающих. а ’утопающие’ заняты своими особенными детьми, что света белого не видят. им просто некогда бороться еще и за центры помощи для аутистов.
noavatar
ДеткамМама• 13 марта 2014
14
Ответ дляyana_zab
идей нет никаких. печальная правда жизни - спасение утопающих - дело рук самих утопающих. а ’утопающие’ заняты своими особенными детьми, что света белого не видят. им просто некогда бороться еще и за центры помощи для аутистов.
ППКС
Хоть я сама мама особенка, но еле сил хватает бороться за нее.
В Киеве центров много, платных, полуплатных и бесплатных, только толку от них мало, специалистов нет. Есть несколько хороших, практикующих, небезразличных специалистов, но они на расхват и стоят немало, так как постоянно обучаются заграницей, постоянно развиваются. Это очень тяжелый труд, к каждому ребенку нужно найти подход. А те спецы, которые по 100 грн, просто прочитали пару книг, прослушали несколько лекция и уже специалисты ((
noavatar
Наивка• 13 марта 2014
15
Автор, может, вам стОит предложить вашу идею с харьковским центром здесь:
- http://autism.in.ua/help - Ми відкриті будь-якій Вашій ініціативі у допомозі особам з аутизмом. Це може бути: ...
- http://autism.in.ua/coop - СМОТРИТЕ: Общественная организация «Системная помощь детям с аутизмом «Маленький Принц» (5. Взаимодействие с государственными органами власти, цель которой - разработка государственной политики относительно детей с аутизмом.)

Правда, на этом сайте меня смущают даты публикаций - 2009, 2011 год...
noavatar
extra_light• 13 марта 2014
16
Что тут говорить, нет ни одного нормального садика для таких детей! Я лично взяла на работу няню и плачу специалистам каждый день за занятия дома, так как крыша едет не спеша, без помощи и обучения нереально совладать с собой, сил ни на что не хватает, лишь чувство разочарования и безысходности. Для того, чтобы изменить что-то, нужно начинать с обучения СПЕЦИАЛИСТОВ, а кто их будет обучать? К тому же, обучать правильно. А пока лед тронется и специалисты кое как обучатся, наши дети уже подрастут и изменить что-то в них уже будет крайне сложно. Апатия.
noavatar
ДеткамМама• 13 марта 2014
17
Ответ дляНаивка
Автор, может, вам стОит предложить вашу идею с харьковским центром здесь:
- http://autism.in.ua/help - Ми відкриті будь-якій Вашій ініціативі у допомозі особам з аутизмом. Це може бути: ...
- http://autism.in.ua/coop - СМОТРИТЕ: Общественная организация «Системная помощь детям с аутизмом «Маленький Принц» (5. Взаимодействие с государственными органами власти, цель которой - разработка государственной политики относительно детей с аутизмом.)

Правда, на этом сайте меня смущают даты публикаций - 2009, 2011 год...
Все мертво(( в Маленьком Принце работают больше с родителями в русле ’вот меня учили так, попробуйте и Вы так’ изредка делают выездные сессии, приглашают зарубежных специалистов, которые работают с аутистами. Только это не индивидуальные занятия, никто подбором программы не занимается. На Миропольской нет нормальной базы, в Павлова ситуация получше, но там все на коммерции поставлено (( ДАже так называемые благотвортельные фонды, и те сдирают последние деньги у родителей, сами родители выступают в роли спонсоров (( изменить саму систему очень сложно, если невозможно ((
noavatar
Наивка• 13 марта 2014
18
Ответ дляпалка-копалка
Все мертво(( в Маленьком Принце работают больше с родителями в русле ’вот меня учили так, попробуйте и Вы так’ изредка делают выездные сессии, приглашают зарубежных специалистов, которые работают с аутистами. Только это не индивидуальные занятия, никто подбором программы не занимается. На Миропольской нет нормальной базы, в Павлова ситуация получше, но там все на коммерции поставлено (( ДАже так называемые благотвортельные фонды, и те сдирают последние деньги у родителей, сами родители выступают в роли спонсоров (( изменить саму систему очень сложно, если невозможно ((
Слов нет...
noavatar
ДеткамМама• 13 марта 2014
19
Ответ дляНаивка
Слов нет...
к сожалению .... ситуация схожа с онкобольными детками, родители готовы на все, чтобы спасти ребенка, система этим пользуется, обдирают как липок, если кто-то сумел выйти на зарубежную клинику, то им очень повезло, миром собрали деньги и повезли лечить, на каждом шагу нужно платить, даже за информацию. С аутизмом присутствует информационный вакуум, родители из рук в руки передают хороших специалистов, которые хоть как-то помогают деткам адаптироваться к внешней жизни. Что будет дальше, страшно подумать. Плюс, не забываем об отношении окружающих к таким детям. В большинстве случаев шарахаются, постоянно делают замечания, заткните ребенка, даже в церкви((( никто не хочет принять этих детей как ровню, на самом деле солнечные дети и аутисты намного чище и светлее обыкновенных детей, у них нет подлости и хитрости, это раздражает общество.


noavatar
живинка• 13 марта 2014
20
1) Кто ещё не знает толком что такое аутизм, рекомендую посмотреть видео https://www.google.com/url?q=http%3A%2F%2Fvideo.ko...
2) Помощи от государства не дождёшься. В прошлом году выделяли 10 млн. гривен, и где они? http://podrobnosti.ua/podrobnosti/2012/12/27/87932...
3) Предлагаю открыть тему с просьбой о помощи на https://ubb.org.ua/
noavatar
Наивка• 13 марта 2014
21
Ответ дляпалка-копалка
к сожалению .... ситуация схожа с онкобольными детками, родители готовы на все, чтобы спасти ребенка, система этим пользуется, обдирают как липок, если кто-то сумел выйти на зарубежную клинику, то им очень повезло, миром собрали деньги и повезли лечить, на каждом шагу нужно платить, даже за информацию. С аутизмом присутствует информационный вакуум, родители из рук в руки передают хороших специалистов, которые хоть как-то помогают деткам адаптироваться к внешней жизни. Что будет дальше, страшно подумать. Плюс, не забываем об отношении окружающих к таким детям. В большинстве случаев шарахаются, постоянно делают замечания, заткните ребенка, даже в церкви((( никто не хочет принять этих детей как ровню, на самом деле солнечные дети и аутисты намного чище и светлее обыкновенных детей, у них нет подлости и хитрости, это раздражает общество.
Да уж, мы, люди, понимаем только то, что прочувствовали на собственной шкуре... И ещё: когда болезнь физическая - всё понятно, а проявления аутизма многие, к сожалению, воспринимают как обычную невоспитанность ребёнка...

Правильно автор подняла тему
noavatar
автор СВС • 13 марта 2014
22
мы занимаемся в http://www.fl-life.com.ua/ сейчас только 1 раз в неделю по 45 минут 2 занятия (психолог+логопед), а адо 3 раза, сейчас прошли по бесплатной программе реабилитации 3 разв в неделю 3 занятия по 30минут(логопед, дефектолог, педагог)

прочитала статью http://www.city.kharkov.ua/ru/news/harkivski-genet... и пошла в наш генетический центр , мы там 2 года не были. часть анализов сдали у них, а часть дали направления в платные лаборатории на 600 грн
noavatar
yana_zab• 13 марта 2014
23
Ответ дляСВС
мы занимаемся в http://www.fl-life.com.ua/ сейчас только 1 раз в неделю по 45 минут 2 занятия (психолог+логопед), а адо 3 раза, сейчас прошли по бесплатной программе реабилитации 3 разв в неделю 3 занятия по 30минут(логопед, дефектолог, педагог)

прочитала статью http://www.city.kharkov.ua/ru/news/harkivski-genet... и пошла в наш генетический центр , мы там 2 года не были. часть анализов сдали у них, а часть дали направления в платные лаборатории на 600 грн
мне интересно Ваше мнение - для чего проходить дорогостоящее генетическое обследование, если расшифровать анализы потом некому, а даже если и обнаружат генетическое заболевание - легче не будет, так как эти заболевания неизлечимы.. а относительно диагностирования аутизма, так еще нигде в мире не выделили ту группу генов, поломка которых приводит к аутизму.
все это ’пахнет’ очередным разводом родителей на деньги. извините, кто еще не понял, что это так.
noavatar
Вик-тория• 13 марта 2014
24
Ответ дляyana_zab
мне интересно Ваше мнение - для чего проходить дорогостоящее генетическое обследование, если расшифровать анализы потом некому, а даже если и обнаружат генетическое заболевание - легче не будет, так как эти заболевания неизлечимы.. а относительно диагностирования аутизма, так еще нигде в мире не выделили ту группу генов, поломка которых приводит к аутизму.
все это ’пахнет’ очередным разводом родителей на деньги. извините, кто еще не понял, что это так.
исследования действительно очень дорогие, когда не знает как помочь ребенку уже готов на все

кариотип мы сдавали у них это бесплатно.это не в генах , имеется данные о связи с метаболическими
нарушениями,способной вызывать аутизм.
Оценивается наличие признаков понижения функции металлотионеина в
кишечнике, истощения запасов сульфатов, что не допускает нормальное
заживление на кишечном уровне, хронического вирусного воспаления,
аутоиммунных реакций , поражения слизистой оболочки из-за дисбиоза,
снижения пищеварительной функции поджелудочной железы.
Такой поиск приводил к обнаружению снижения уровня магния , цинка,
селена, молибдена, марганца, ванадия и хрома , витамина С , витамина A, витамина E, витаминов группы В , особенно B6 (пиридоксин ), витамина B12, витамина В 3 ( никотиновая кислота), фолиевая кислота, таурина..
После проведения такого поиска они разрабатывают систему реабилитации, включающую комплексные методы с учетом индивидуальных особенностей пациентов
вот ссылка почитайте подробнее http://www.clingenetic.com.ua/papers/Aut.pdf
noavatar
автор СВС • 13 марта 2014
25
Ответ дляпалка-копалка
Такие конференции проходят регулярно, пишут петиции в Кабмин и Раду, принимают на рассмотрение, а воз и ныне там. У самой ребенок аутизм, 4 года, но на инвалидность пока никак не решусь ((
я решилась, лучше сейчас ему поставят аутизм, чем умственную осталось.
потом у нас в городе есть следующие плюсы:
-про вашу инвалидность никто не будет знать, если вы сами не скажите
-с диагнозом можно проходит реабилитацию бесплатно раз в год
-получать хоть какое-то пособие, на данных момент не хватает даже на лекарства
-и если очень постараться можно оформить бесплатных курс дельфинотерапии
noavatar
yana_zab• 13 марта 2014
26
Ответ дляВик-тория
исследования действительно очень дорогие, когда не знает как помочь ребенку уже готов на все

кариотип мы сдавали у них это бесплатно.это не в генах , имеется данные о связи с метаболическими
нарушениями,способной вызывать аутизм.
Оценивается наличие признаков понижения функции металлотионеина в
кишечнике, истощения запасов сульфатов, что не допускает нормальное
заживление на кишечном уровне, хронического вирусного воспаления,
аутоиммунных реакций , поражения слизистой оболочки из-за дисбиоза,
снижения пищеварительной функции поджелудочной железы.
Такой поиск приводил к обнаружению снижения уровня магния , цинка,
селена, молибдена, марганца, ванадия и хрома , витамина С , витамина A, витамина E, витаминов группы В , особенно B6 (пиридоксин ), витамина B12, витамина В 3 ( никотиновая кислота), фолиевая кислота, таурина..
После проведения такого поиска они разрабатывают систему реабилитации, включающую комплексные методы с учетом индивидуальных особенностей пациентов
вот ссылка почитайте подробнее http://www.clingenetic.com.ua/papers/Aut.pdf
спасибо!!! но я уже не на том уровне, чтоб воспользоваться такими услугами. пусть предоставят реальных пациентов, прошедших все этапы, и излечившихся. таковых просто нет. о чем это говорит? правильно, волшебных пилюль не существует(систем, диет, и пр.) а тем, кто хочет верить в их существование - их продадут))) смех сквозь слезы. Девочки, взрослейте, наконец-то, снимайте розовые очки.
noavatar
autism4ever• 14 марта 2014
27
Указываю пока не всё с точными датами и временем, следующая неделя уйдет на утверждение
Планируемые акции/мероприятия:
- С крупными ВУЗами договоренность о размещении Инфо-плакатов
- Листовки для студентов-педагогов и просто обычных харьковчан
- Проведение выставки детских рисунков (приглашаем присоединится), открытие не 2 апреля.
- Круглый стол в Пинтагоне ул. Данилевского, 2 апреля. Полная программа мероприятия пока разрабатывается. Планируются выступления специалистов. Приглашаются родители и активисты, по окончанию планируется выделение и подробное изложение в письменном виде наших просьб/предложения/возмущений для передачи в соответствующие органы г.Харькова.
БФ ’Цветы Жизни’
noavatar
бумбэби• 14 марта 2014
28
ссылка на видео об аутизме не рабочая
а что если распространять инф-ю черезсоц. сети - там просматриваемость значительно выше
судя даже по этой теме, мало кто знает, что это вообще за заболевание такое
большинство вообще не слышали, а если слышали, то скажут, что аутисты это просто дети такие необщительные и какая им нужна помощь вообще?
noavatar
автор СВС • 14 марта 2014
29
Ответ длябумбэби
ссылка на видео об аутизме не рабочая
а что если распространять инф-ю черезсоц. сети - там просматриваемость значительно выше
судя даже по этой теме, мало кто знает, что это вообще за заболевание такое
большинство вообще не слышали, а если слышали, то скажут, что аутисты это просто дети такие необщительные и какая им нужна помощь вообще?
каким образом?

вкладывать видео и ставить класс?
noavatar
бумбэби• 14 марта 2014
30
Ответ дляСВС
каким образом?

вкладывать видео и ставить класс?
нет создать группу с инф-й о заболевании, последних исследований в обл. исследования
объяснить в чём нуждаются эти дети, какие специалисты, какие программы развивающие, какие игрушки и т.д., я так полагаю этим детям нужны какие-то особенные обучающие пособия
обратно же у вас есть вопросы к комплектации и состоянии центра - так надо сделать фото, что вот так выглядит центр в Харькове
не хватает, этого, того и т.д.
помощь должна быть адресная - вот так просто люди вряд ли помогут, да и спонсоры тоже
  • 1
  • 2
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта

Похожие темы:

Ще з цiкавого



Популярные вопросы!

Сегодня Вчера 7 дней 30 дней

ещё

Сейчас читают!

Назад Комментарии к ответу

О нас | Служба Поддержки | Помощь

Правила | Ограничения | Cookies ©2008—2026 Советчица Kidstaff