Аноним• 07 января 2013
Тимоша Розсоха - уникальный мальчик. Давайте поможем на вторую операцию
Добрый вечер всем неравнодушным!
Историю этого уникального мальчика можно прочитать в разделе "Благотворительность"
https://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?t=...
И в контакте -
Далее текст взят с его странички:
У маленького украинского мальчика Тимоши редчайший диагноз:
Синдром «Смита-Лемли-Опитца»
Этот синдром является очень редким генетическим заболеванием, при котором, вследствие полного отсутствия выработки в организме холестерина, ребенок не может полноценно развиваться ни умственно, ни физически без специального обогащенного холестерином питания.
Счет в этом случае идет буквально на недели! Если вовремя диагностировать и начать лечение (подобрать специальную диету, комплекс реабилитации и пр.), у ребенка есть шансы вырасти полноценным человеком, поскольку не всегда и не во всех случаях этот синдром сопровождается отставанием в умственном развитии.
Помимо этого, у Тимоши еще ряд врожденных патологий (расщелина мягкого неба, гипоплазия нижней челюсти, мошоночная гипоспадия (неправильное размещение мочеиспускательного канала), синдактилия 2,3 пальцев обеих ног, удвоение левой почки, нефроптоз), которые при своевременном хирургическом вмешательстве можно исправить(малышу необходим ряд операций)!
Тимоша с родителями были на консультации по синдрому СЛО (Смита-Лемли-Опитца) в РАМН в Москве. Очень много времени потеряно... Некоторые последствия синдрома получили необратимое развитие!!! Врачи сейчас не ручаются за успех, но шансы вылечить малыша есть и неплохие!
Мы в начале обратились в клинику Израиль Хадас, получили счет на 72 тысячи долларов задумались и стали искать дальше. Благодаря волонтерам из Германии мы нашли центр, который специализируется на данном заболевании и профессора Монике, одного из ведущих специалистов в данной области. ( все документы и переписка с клиникой в альбомах)
Переговоры заняли больше месяца. Сначала врач очень удивился, что операция по расщелине во рту до сих пор была не проведена в России. По его словам, в Германии такие операции совершают даже при недостатке веса, у новорожденных деток или недоношенных. Он согласился взять Тимошу и на проведение общего обследования и первых 2 операций, так же назначения курса лечения по основному диагнозу. Так как в России для проведения операций малышу нужен вес от 10 кг, а Тима сейчас весит 7кг, но почему в других старнах вес не является помехой.
От профессора Монике мы получили счет на 6910 евро и включив сюда расходы на проживание и дорогу мы получили красивую сумму в 10234 евро! Сбор открыт! Скоро Тимоша получит долгожданное лечение!!! И сделаем это чудо для него мы с вами!!!
Пожалуйста, не проходите мимо Тимошиной беды!
Пожалуйста, у кого есть возможность - давайте поможем семье собрать на операцию! Ваши 5,10,20 гривен помогут этому малышу жить полноценной жизнью!!!
От себя добавлю, что каждую неделю стараюсь перечислять понемногу - сколько могу. Не всегда это большая сумма, но уверена, что она поможет малышу в выздоровлении!
Буду благодарна каждому, кто поможет, кто перечислит хотя бы небольшую сумму!
Всем спасибо огромное, что не прошли мимо этой темы!
Историю этого уникального мальчика можно прочитать в разделе "Благотворительность"
https://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?t=...
И в контакте -
Далее текст взят с его странички:
У маленького украинского мальчика Тимоши редчайший диагноз:
Синдром «Смита-Лемли-Опитца»
Этот синдром является очень редким генетическим заболеванием, при котором, вследствие полного отсутствия выработки в организме холестерина, ребенок не может полноценно развиваться ни умственно, ни физически без специального обогащенного холестерином питания.
Счет в этом случае идет буквально на недели! Если вовремя диагностировать и начать лечение (подобрать специальную диету, комплекс реабилитации и пр.), у ребенка есть шансы вырасти полноценным человеком, поскольку не всегда и не во всех случаях этот синдром сопровождается отставанием в умственном развитии.
Помимо этого, у Тимоши еще ряд врожденных патологий (расщелина мягкого неба, гипоплазия нижней челюсти, мошоночная гипоспадия (неправильное размещение мочеиспускательного канала), синдактилия 2,3 пальцев обеих ног, удвоение левой почки, нефроптоз), которые при своевременном хирургическом вмешательстве можно исправить(малышу необходим ряд операций)!
Тимоша с родителями были на консультации по синдрому СЛО (Смита-Лемли-Опитца) в РАМН в Москве. Очень много времени потеряно... Некоторые последствия синдрома получили необратимое развитие!!! Врачи сейчас не ручаются за успех, но шансы вылечить малыша есть и неплохие!
Мы в начале обратились в клинику Израиль Хадас, получили счет на 72 тысячи долларов задумались и стали искать дальше. Благодаря волонтерам из Германии мы нашли центр, который специализируется на данном заболевании и профессора Монике, одного из ведущих специалистов в данной области. ( все документы и переписка с клиникой в альбомах)
Переговоры заняли больше месяца. Сначала врач очень удивился, что операция по расщелине во рту до сих пор была не проведена в России. По его словам, в Германии такие операции совершают даже при недостатке веса, у новорожденных деток или недоношенных. Он согласился взять Тимошу и на проведение общего обследования и первых 2 операций, так же назначения курса лечения по основному диагнозу. Так как в России для проведения операций малышу нужен вес от 10 кг, а Тима сейчас весит 7кг, но почему в других старнах вес не является помехой.
От профессора Монике мы получили счет на 6910 евро и включив сюда расходы на проживание и дорогу мы получили красивую сумму в 10234 евро! Сбор открыт! Скоро Тимоша получит долгожданное лечение!!! И сделаем это чудо для него мы с вами!!!
Пожалуйста, не проходите мимо Тимошиной беды!
Пожалуйста, у кого есть возможность - давайте поможем семье собрать на операцию! Ваши 5,10,20 гривен помогут этому малышу жить полноценной жизнью!!!
От себя добавлю, что каждую неделю стараюсь перечислять понемногу - сколько могу. Не всегда это большая сумма, но уверена, что она поможет малышу в выздоровлении!
Буду благодарна каждому, кто поможет, кто перечислит хотя бы небольшую сумму!
Всем спасибо огромное, что не прошли мимо этой темы!
12
0
Дорогие друзья!
Огромное Вам спасибо, что не прошли мимо нашего Тимоши !
Уже во время первого обследования Тимоши в Германии врачами было принято следующее решение:
провести достаточно сложную операцию на моче-половую систему и разработать индивидуальное лечение+питание. Однако только сейчас, после долгих дискуссий и консилиумов врачей (да-да, наш Тимоша – уже местная немецкая знаменитость), им удалось решить КАК именно оперировать, чтобы максимально уменьшить риск. Операция малышу нужна срочно, поскольку нарушения в этой области ведут к необратимым последствиям всего развития!
Универвитетской Клиникой г. Магдебург был выставлен счет на операцию. Мы посчитали также дополнительные расходы. Итак, к сбору 8025 евро.
5275 евро счет
1300 евро дорога (3 человека, включая трансфер)
150 евро проживание папы
100 евро мед страховки
100 евро визы
500 евро сопровождение, переводчик
150 евро питание, телефон, бытовые расходы
200 евро пересылка документов, справки, счет в банке и справка, копии и прочие расходы
итого 2650 евро дополнительные расходы
8025 евро к сбору
Огромное Вам спасибо, что не прошли мимо нашего Тимоши !
Уже во время первого обследования Тимоши в Германии врачами было принято следующее решение:
провести достаточно сложную операцию на моче-половую систему и разработать индивидуальное лечение+питание. Однако только сейчас, после долгих дискуссий и консилиумов врачей (да-да, наш Тимоша – уже местная немецкая знаменитость), им удалось решить КАК именно оперировать, чтобы максимально уменьшить риск. Операция малышу нужна срочно, поскольку нарушения в этой области ведут к необратимым последствиям всего развития!
Универвитетской Клиникой г. Магдебург был выставлен счет на операцию. Мы посчитали также дополнительные расходы. Итак, к сбору 8025 евро.
5275 евро счет
1300 евро дорога (3 человека, включая трансфер)
150 евро проживание папы
100 евро мед страховки
100 евро визы
500 евро сопровождение, переводчик
150 евро питание, телефон, бытовые расходы
200 евро пересылка документов, справки, счет в банке и справка, копии и прочие расходы
итого 2650 евро дополнительные расходы
8025 евро к сбору
Общая сумма к сбору на вторую операцию в Магдебурге : 8025 евро.
на 25 янв собрано 4029 евро.
Сбор на вторую операцию открыт! Осталось собрать: 4000 евро!
Счета в оригинале прилагаю.
на 25 янв собрано 4029 евро.
Сбор на вторую операцию открыт! Осталось собрать: 4000 евро!
Счета в оригинале прилагаю.
Девочки и мальчики! Помогите, пожалуйста! Малышу нужны 6 обязательных операций, из-за маленького веса Тимы (всего 7кг) операции отказывались делать, т.к. боялись, что ребенок не переживет. Осенью 2012 мы насобирали и сделали в Германии первую операцию, все прошло хорошо и отличные результаты дало - У Тимошки вес уже 8 кг! Чем быстрее ему сделают все операции, тем лучше. Ребеночек растет, на сегодня ему 4 с половиной годика. Давайте поможем!
Все отчеты о поступлениях можно увидеть в нашей темке на форуме :
https://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?t=...
или в нашей группе :
Заранее всем спасибо за помощь !
https://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?t=...
или в нашей группе :
Заранее всем спасибо за помощь !
Боже, как горько и унизительно быть беспомощным… быть просителем… Жить, с рукой в никуда протянутой, нервы – словно канаты натянуты… Задавив в себе чувство гордости, слышать гадости, грубости, колкости… Ну, а ночью кричащую душу затыкать – тихим воем в подушку. Нервы – струны, гудяще-звенящие… ЛЮДИ!!! Где ж вы все, - НАСТОЯЩИЕ?! Посмотрев на больного ребенка – стыд за слабость… и взгляд в сторонку… Жизнь в аду, в этом мире – рухнувшем… Нервы вытрепаны равнодушием… Не канаты… не струны звонкие… - Нервы – ниточки… тонкие-тонкие… И они, (рвется там, где тонко!), держат жизнь моего ребенка! К черту слабость! Не сметь сдаваться! Ничего не должно оборваться… Нервы – как волосинки, тонкие – выдержат все – РАДИ ЖИЗНИ РЕБЕНКА…
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу