Мальцев Дмитро Валерійович, імунолог / Мальцев Дмитрий Валериевич, иммунолог

Періодично виникають питання щодо Мальцева Дмитра Валерійовича на зразок "хороший імунолог чи поганий?", "викачка грошей?", "імунологія не наука", тому сьогодні хочу розповісти про свій особистий досвід. Тексту буде багато. Але хто дочитає, зрозуміє.
Сподіваюся, моя історія допоможе комусь при виборі чи сумнівах.
Я захворіла у 1998 році, у віці 20 років. Вчилася на останньому курсі історичного факультету, пішла працювати в архів, а далі півроку було "погано" і "дуже погано" — спочатку без діагнозу, потім з діагнозом "пансинусит" (гайморит, фронтит, етмоїдит, сфеноїдит одночасно). Одна половина обличчя набрякла, дикі головні болі. В такому стані швидко доїхала в Київ, у профільний НДІ, і тут виявилася особливість — мої запалення не реагують на правильно, за останнім словом науки, підібране лікування. Спочатку в результатах були сапрофітні бактерії, потім грибки, потім вже 4 види грибків... Операції. Одна або дві в рік. 10 років підряд. Два тижні після операції покращення, далі знову кошмар. Між операціями проколи, проколи, проколи... 3-5 разів в тиждень, роками. Бо те, що утворюється в пазухах не тече, воно консистенції липкої гуми, його можна віддерти відсмоктувачем чи іншим інструментом на операції, а якщо не помити хоча б 2 тижні, то далі тільки відкривати пазухи хірургічно.
Алергії, астма. Автоімунний тиреоїдит. Страшна аритмія і судинні розлади. Поки доїжджала до лікаря на черговий прокол, декілька разів виходила з транспорту і відсиджувалася, бо чорніло в очах. Іноді після виходу з кабінету треба було викликати анестезіолога, бо їхати додому не було кому. Там і відкапували до стану "може йти".
Неврологічні розлади, "погано" без діагнозу, розширення шлуночків мозку, невпинне падіння зору. Діагноз інституту мікрохірургії ока — очі здорові, причина неврологічна. Діагноз інституту інфекційних хвороб ім. Громашевського "можливо герпес? кандидоз кишечника?" (2002-2003 рік)
Лікарі ховають очі, або навпаки, дивлячись прямо кажуть: "Все, що міг, я вже зробив..."
Вага 43 кг на 164 см. росту, — шкіра і кістки.
Гора аналізів без відповіді, що відбувається. Величезні суми потрачених коштів.

Дмитро Валерійович Мальцев вперше побачив мене от в такому стані. Йшла не як до лікаря, а по роботі — робити коректуру підручника, який вони тоді готували до друку. У видавництві припустилися помилки, книжку довелося вичитувати. Справжнім автором, з яким працювала (з кількох написаних на обкладинці імен) був саме він.
Заодно поскаржилася на свій стан. Слухав 15 хвилин. Далі каже: "Так це ж все лікується".
Стою і думаю — такий розумний, чи такий зухвалий? Від мене, на секундочку, професори відмовляються.
Звісно, аналізи здавати не спішу, працюємо над книжкою, віджартовуюся, що може колись.
За якийсь час стає дуже погано.
Свіжу імунограму робимо в аварійному режимі. На щастя є дві чи три з попередніх років, можемо порівняти. Але вона практично вся нормальна. Колега Дмитра Валерійовича, яка зайшла в кабінет, каже — це не імунка, тут все ок. Він заперечує: "При такій клінічній картині це тільки імунодефіцит" — треба ще 2 показники з інституту нейрохірургії — рівень мієлопероксидази і НСТ-тести.
Їду в інститут нейрохірургії, роблю. Забираю результати — мієлопероксидаза 7,44 при нормі 18-23 (рівень ферменту в клітині) пізніше робили ще інші тести, які показували кількість клітин, в яких вона взагалі присутня — там 18% зі 100 (в інших 82% клітин її просто нема зовсім).
Що це означає — що з двох ферментів, які мали б знищувати в моєму організмі всіх "чужинців" — бактерії, віруси і грибки — одного (мієлопероксидази) у мене фактично нема. Інший (надф-оксидаза), присутній, проте його самого недостатньо, щоб справитися з усім об’ємом роботи.
Відповідно, навіть правильно підібрані антибіотики і протигрибкові ліки мені не допомагають.
Тому і отримуємо парадоксальні аналізи з вогнищ запалення, коли там одночасно стрептокок і кандида чи синьогнійна паличка і аспергіли чи пеніцил. Вони мали б вбивати один одного, але при непрацюючому імунітеті спокійнісінько живуть разом.

Діагноз зрозуміли, але ж мені багато разів до того казали, що в Україні імунології і імунологів нема.
Наважитися на лікування тяжко. Особливо, коли тобі розписують серйозний курс з внутрішньовенними препаратами і дорогущими інтерферонами, яких навіть нема в Україні (інгарон, гамма-інтерферон).
Але стан різко погіршувався, тому втрачати не було чого.
Тільки мені відомо, з яким страхом ми вводили мій перший імуноглобулін; як довго і тяжко збиралися в Москву за гамма-інтерфероном; чого коштувало наважитися на 21 день дифлюкану внутрішньовенно.
Але вже після першого курсу я змогла спокійно дійти пішки від метро Дарниця до Гашека, 7 (за Ленінградською площею), де ми тоді жили, і мені не стало погано.
Десь після другого зрозуміла, що інгалятор Інтал, з яким не розлучалася вже 3 роки (гормональні не могла, ставало гірше, а кромоглікати допомагали), більше не потрібен. Я можу спокійно дихати без нього. А день, коли гайморові пазухи вдалося промити вдома (вміст змінив консистенцію і вийшов), ми з лор-хірургом святкували як діти.
Курсів лікування в Дмитра Валерійовича у мене було багато, з перервами. Спрямованих на різні етапи: дифлюкан з імунопрепаратами — по кандиді, ретарпен з імунопрепаратами по стрептококах.
Гамма-інтерферон (інгарон) йшов безперервним 6-місячним курсом, ліки привозили самі з Москви. Ці ліки стимулюють підвищення рівня мієлопероксидази у нейтрофілах і макрофагах.
Коли вже стало краще, на перший план вийшла неврологія. Виявився дуплет — герпес 7 типу і Епштейна-Бар. Щоправда, жодних здогадок і питань, жодної роботи "всліпу" — все в цифрах з лабораторій. Результати лікування відстежувалися і корелювали зі станом.
Стан покращувався з кожним підвищенням рівня мієлопероксидази (на кожному етапі зникав якийсь з проявів).
За якийсь час я змогла жити і працювати, як нормальна людина.
Я не оперуюся по ЛОР-лінії з 2008 року. А з 2009-го взагалі не потребую лор-лікаря. Ми дружимо і зустрічаємося, коли приводжу до них своїх знайомих, бо саме наполегливість і невтомність отоларингологів дозволила мені дожити до правильного діагнозу.
У мене в ремісії автоімунний тиреоїдит.
Я вільно дихаю, у мене нема астматичних проявів і зникла алергія на велику кількість харчових продуктів. У можу їсти, що хочу, не боячись, що кишечнику буде дуже погано.
У мене нормальна вага — 60 кг на 164 см росту.

Так, при найменшій застуді я біжу до Дмитра Валерійовича, бо боюся, що без нього налікують знову "не туди".
Так, мої розширені шлуночки в мозку вже і будуть розширеними до кінця життя (це органічне ураження, його не виправити). Так, іноді, коли не досплю чи перегріюся, у мене відновлюється герпес 7 типу, і ми лікуємося знову.
Але у мене зупинилося падіння зору і відновилася його чіткість.

Коштів на лікування пішло дуже багато: а) на дослідження — реально потрібні — кожного разу чітко пояснювалося що і навіщо ми робимо. б) на ліки — сама купувала, там, де вважала за потрібне, і добре допитувалася, котрі для чого, до повного розуміння і власних висновків.

Зараз я намагаюся добитися включення діагнозу "дефіцит мієлопероксидази фагоцитів" до переліку орфанних хвороб, щоб лікування інших людей фінансувалося від держави. Поки МОЗ не йде назустріч, але уніфікований клінічний протокол і клінічні настанови, через відсутність яких ми не потрапили у перший перелік, вже є.
Так, протокол розроблявся на основі досвіду роботи Дмитра Валерійовича Мальцева.
Роботи з групою, в якій я була одним з двох найтяжчих випадків. Другий випадок — хлопчик, в якого результат лікування також надзвичайно успішний (дитині не давали шансів на життя).
Науковою мовою мій випадок описаний в цій статті https://www.umj.com.ua/article/80822/klinichnij-vi...
Свої аналізи до і після основного курсу лікування додаю.

Потім мала справу з Мальцевим Д.В. і по інших випадках — водила близьких друзів і далеких знайомих з ситуаціями, схожими на імунодефіцитні — відгуки і результати лікування тільки позитивні.
Був випадок, коли допомога імунолога вже не була потрібною, людина одужала завдяки лікуванню в алерголога, але сумнівалася — це їй сказали на першій же консультації.

Мої висновки з досвіду особистої історії:
Дмитро Валерійович Мальцев — хороший імунолог, найкращий в світі , спеціаліст надзвичайно високого класу, з системним підходом і глибокими знаннями.


Найбільш часті питання і "проблеми", які бачу в Інтернеті, і висновки, до яких дійшла за час свого лікування:

— Чи є в Україні лікарі, які можуть допомогти роботі імунної системи і не нашкодити?
Так, є. Основне правильно виявити ушкоджену ланку, а не лікувати "імунітет" абстрактно.
Якщо ушкоджена імунна ланка виявлена правильно (переважно це 2-3 цифри в імунограмі з істотним відхиленням від норми, більше, ніж на 30%), призначається лікування, яке діє вузько саме на цю ланку. Вирівнювання показників до нормальних значень призводить до покращення стану в уражених через імунний дефект органах. (У мене нормалізація рівня мієлопероксидази привела до зменшення мікробного навантаження і стихання важких запальних процесів).

— Лікування в імунолога дуже тривале.
Так. Система порівняно інертна, попити таблетки 7-10 днів і одужати — не вийде. Особливо, якщо до того хворіли роками і проблем накопичилося багато. Деякі імунні дефекти потребують пожиттєвого лікування (якщо організм не виробляє імуноглобулінів при агамаглобулінемії, суть лікування полягає у їх заміщенні, як інсулін у діабетиків).

— Лікуватися в імунолога дорого.
Не завжди. Залежно від ураженої ланки імунітету і супутніх ускладнень. Одні ліки (гамма-інтерферон, імуноглобуліни для в/в введення) достатньо дорогі, інші (альфа-інтерферон) цілком доступні.
Частина імунологічних діагнозів станом на сьогодні вже включені в перелік орфанних хвороб і їх лікування на папері гарантує держава. В реальності коштів не вистачає, я особисто не знаю людей, які змогли добитися державних ліків, проте будемо вірити, що з часом з цим питанням ситуація розв’яжеться так само, як і в більшості цивілізованих країн світу.
Чим раніше виявлений імунологічний діагноз і розпочате лікування, тим менше біди в організмі наробить імунний дефект.
Дітки часто одужують повністю, організм компенсовується, якщо йому вчасно допомогти.

— Лікар призначає дорогі західні противірусні/протигрибкові/антибіотики в той час, коли є дешеві вітчизняні аналоги.
Так, у важких хворих призначаються в основному оригінальні ліки, бо хоча в генериків (аналогів) діюча речовина часто та ж сама, але біоеквівалентність (поведінка препарату в організмі) може дуже сильно відрізнятися. Дешеві аналоги можуть мати недостатню ефективність, або вищу кількість побічних ефектів. Для пацієнта з недостатньою роботою імунної системи вкрай важливо, щоб ліки були ефективними і безпечними.

— Лікар лякає якимись дуже страшними наслідками, якщо я не буду лікуватися.
На жаль, не лякає. Якщо імунні розлади, які вже проявляються тими чи іншими хворобами не лікувати, наслідки можуть бути вкрай важкими, бо інше лікування впливає на наслідки, а не на причину.

— Лікар дуже мало говорить на першій консультації, тільки пише направлення на аналізи.
Це залежить від того, наскільки Ви обстежені на момент першої консультації. Для того, щоб переконатися, що ланка імунітету справді стійко порушена, а не «недоспав, перевтомився, помилка в аналізах», потрібно мати декілька імунограм з проміжком хоча б у кілька тижнів. Якщо в усіх зміни в одних і тих самих показниках, істотні (відхилення більше 15%) чи важкі (відхилення більше 30-50%), тоді мова йде справді про хворобу імунної системи.
Якщо Ви приїхали без жодної імунограми, зрозуміло, що говорити нема про що, потрібні результати аналізів, від яких можна буде відштовхуватися.
Іноді достатньо одної імунограми, якщо результати в ній дуже сильно відрізняються від нормальних.

— Герпес є в усіх.
Ні. В нормі в крові його бути не повинно. Якщо він виявляється методом ПЛР у крові, мова йде про активну герпесвірусну інфекцію, яка потребує лікування
Носіями, справді, є всі, чи майже всі, але якщо людина не хвора, а лише носій, у крові при ПЛР-досліженні вірус не визначається.

— Дитині кололи в/м імуноглобулін, а зараз лікар сказав перейти на внутрішньовенний. Це "розвод на гроші"?
Ні, просто потрібні вищі дози, які вже неможливо вводити внутрішньом’язово. Переважно лікар чітко пояснює і показує в аналізах, де "не дотягується" і чому треба більше.

— Алергічні і автоімунні хвороби — це надто сильна імунна система і її треба пригнічувати.
Ні. Алергія (особливо полівалентна "на все на світі") і автоімунітет — це неправильна робота імунної системи. Часто ці два прояви присутні при недостатній роботі імунітету, як, наприклад у мене при низькому рівні мієлопероксидази. Лікувати треба саме уражену ланку імунної системи.


Якщо є додаткові питання, готова до спілкування через сайт.
Що буду знати — обов’язково відповім.

Якщо Ви впізнали цю історію, моє ім’я і прізвище називати у відкритих коментарях не обов’язково :)