Сбор 2 миллионов долларов на лечение 7-месячного младенца. Вопрос

В школі збирали на пересадку кісткового мозку хлопчику.Та й не тільки в школі-де хочеш.Зібрали потрібну суму на пересадку в Італії і за день до вильоту дитина помирає.Батьки віддали в якийсь фонд чи іншій дитині,яка збирала.Офіційно,передали все до копійки.

Я за эвтаназию.

Прошу меня простить, я ошиблась. Писала о Махно Артеме.

не должно
государство не может помогать всем

Ну если включить логику то любая онкология это никто не дает гарантии что человек выживет и лечение всегда дорогое и недоступное. Сомневаюсь что лично вы бы отказались от шанса выжить выбрав очень адски долгую и мучительную смерть или согласились бы видеть агонию близкого человека. Пока не прочувствуете на своей шкуре будете лицемерно философствовать...

и какие там успехи у этих детей? Ни одного хорошего. Только печень у детей отваливается

Не все умирают, если вовремя сделан укол, многие живут достаточно полноценно.

Такие суммы как раз реально! это 3 тыс уе нереально собрать((( уже не одному такому масику помогли. Самое ужасное, что эта болезнь стала чаще встречаться..

Меня другое интересуют
Что это за цинизм продавать лекарства по таким ценам

В США участники этого эксперимента уже пошли в школу своими ногами. Чем быстрее уколоть, тем больше шансов на полноценную жизнь

Это разве вакцина?

Я бы в случае такой какой нибудь жуткой болезни искала способ как сделать эвтаназию

Может быть, буду только рада. Восхищаюсь такими людьми , как вы.мой жизненный опыт говорит об обратноом, люди не хотят пускать чужое горе в свою жизнь

Никто с таким диагнозом полноценно не живет в мире. Но люди ничего не знают об этой болячки и верят в сказки. Это генетическая болезнь, которую невозможно излечить.

А где оно должно взять, если у него на лечение даже трудоспособных налогоплательщиков денег нет? За 2 миллиона долларов можно тысячи граждан спасти и они будут пользу государству приносить в виде налогов.

официально это убийство поэтому вам пришлось бы либо самоубиться либо убить больного своими руками с большим шансом что вас могут посадить. Эвтаназии в нашей стане нет.

Вы про Тимура из Макеевки? ВК прикрыли его группу помощи, как подозрительную. Там серьёзные проверки, если нет каких-то документов, отчётов - блокируют. Для меня это уже показатель.
Видела посты на ФБ, видео из инсты. Сложилось мнение, что мама манипулирует людьми. Я все понимаю, что сроки горят, состояние тяжёлое и хочется любой ценой спасти ребёнка... Но. Есть много но.
Такие вот эмоциональные сборы в подавляющем большинстве случаев заканчиваются грандиозными скандалами, иногда с попилом бабла. Я много лет вела благотворительные группы и знаю, о чем говорю. От огромных сумм даже у родителей и родственников может сорвать крышу. Если привлечены волонтеры и доверенные лица - риск возрастает многократно. Контролировать все потоки, акции, ящики и одновременно заниматься лечением, сбором документов крайне сложно.
Автор задаёт правильные вопросы. У меня они тоже возникали. Тем более, родители Тимура оформили гражданство другой страны и есть шанс, что поможет государство.
По разному поступают родители, когда собранные деньги уже, увы, не нужны. Одни перечисляли в фонды, другим детям с таким же диагнозом, другие - покупали квартиры или тупо сливались, растворяясь в прекрасном далеко (с миллионами это не сложно). Первых все же большинство. Но если, не дай Бог, жертвователь попадёт на вторых, то больше никогда никому не захочет помогать.
Что делать - решает каждый для себя сам. Помощь каждого важна в таких грандиозных сборах (и они закрываются), но риски есть всегда.

Да, это меня тоже добивает. Неужели нельзя хотя бы этим детям, со сма, этот укол делать бесплатно?

покажите информацию. Вот я знаю информацию, что из всех детей, кому сделали этот укол, только двое более менее нормальные. Укол сделали до двух месяцев. Все остальные детки, к сожалению плохие. Еще и добавляются другие проблемы. Укол очень токсичен

Сейчас не возможно. Но кто знает, что будет через 5 лет? И если есть шанс продлить жизнь в ожидании чуда, то нужно хвататься за этот шанс

Я не считаю, что нужно хвататься за шанс при таком диагнозе. Люди с такой поломкой нежизнеспособны. Надо все делать, чтобы как можно меньше рождались с таким диагнозом.

За последними новостями не слежу. Гражданство для меня в этом случае значения не имеет. Знаю, что маме была необходима регистрация, так как ее не принимали в хоспис в Москве. Почему Вы решили что манипулирует?

Но не безотчетную же. Встречала истории про ребенка в реанимации и маму «на ресничках», про покупку машины, потому что на такси неудобно и т.д.
Да даже здесь. Помните Белкины истории.
- А давайте купим ей планшет,
- Так у нее есть,
- Ну и что, а мы самый дорогой новый купим...
Представляю читающую это маму, умирающего без 10 тыс. грн. ребенка.
Ну правда, благотворительность благотворительностью, но когда это делается без мозгов и без правил это чистое зло!
Можете бросать тапки.

А если бы такое лично Вашу семью коснулось,Вы поняли,о чем я,даже не хочу этого озвучивать-тоже были бы ’за’.

Вообще СМА для меня - очень спорная тема.
Если учесть, что это верняково генетический баг, который можно определить еще на этапе планирования.
Почему не озаботится этим на этапе планирования, чем потом ’с миру по нитке’ собирать?
Во Львове, например, есть семья, где у отца и матери поломка, т е шанс на полноценного ребенка у них вроде 25%.
Они рожают сына с СМА, и... рискуют родить еще одного ребенка.
Нет, это, конечно, их дело. Но детям то зачем страдать?

У моей кумы доход на семью 30т она каждый месяц 1т отдает на благотворительность , это у нее как пунктик, обязательно смотрит кому идет сбор и отдает , Семья у нее многодетная , на море были последний раз три Года назад , но человек так расставил приоритеты , и я думаю она не одна такая ,

Этот анализ появился совсем недавно, и о нем не знают. В женских консультациях о них не говорят