КаРаКаТиЦа• Изменено 24 февраля в 12:47
Синдром Дауна. Реальний погляд без ілюзій. Чи є майбутнє?
Дівчата, у сестри біда, синдром Дауна підтвердив НІПТ, дуже поганий скринінг був, воротникова зона на узд першому була 5 мм, інвпзивний тест буде робити, але були у двох генетиків - все доволі однозначно.
Сестра морально розбита. 16 тижнів, дитина дуже довгоочікувана. Налаштована народжувати. Інші варіанти навіть не розглядались і не підіймались.
А сьогодні раптом спитала мене: а як би ти зробила?
І я не знаю що сказати, боюсь і думати. Стараюсь її підтримувати як можу. Але об’єктивно, хто має досвід - допоможіть зрозуміти, які шанси на хоч відносно нормальне життя? Я розумію що фраза сонячні діти це швидше втішити батьків від остаточного розпачу. Бо мила крихітка це все ж одне, а підліток з синдромом і доросла людина вже інше. І мені здається в нашій країні толерантності як і умов для інтеграції таких дітей нема. Не хочеться тішити сек ілюзіями.
Хто стикався, наскільки все погано? За будь-які поради і відгуки вдячна
Сестра морально розбита. 16 тижнів, дитина дуже довгоочікувана. Налаштована народжувати. Інші варіанти навіть не розглядались і не підіймались.
А сьогодні раптом спитала мене: а як би ти зробила?
І я не знаю що сказати, боюсь і думати. Стараюсь її підтримувати як можу. Але об’єктивно, хто має досвід - допоможіть зрозуміти, які шанси на хоч відносно нормальне життя? Я розумію що фраза сонячні діти це швидше втішити батьків від остаточного розпачу. Бо мила крихітка це все ж одне, а підліток з синдромом і доросла людина вже інше. І мені здається в нашій країні толерантності як і умов для інтеграції таких дітей нема. Не хочеться тішити сек ілюзіями.
Хто стикався, наскільки все погано? За будь-які поради і відгуки вдячна
показать весь текст
2
3
16
165
545
3
Людина - це не дерев´яна колода, сакральне призначення якої - плисти за течією. Урок може заключатись в тому, щоб навчитись відповідально ставитись до своїх рішень.
1
А ви, перепрошую, маєте особистий досвід виховання, реабілітації дитини з особливими потребами? В скількох і яких саме країнах? Може знаєте хоч одну країну в світі, яка забезпечує на 100% всі потреби інваліда від і до? І в якій хоч одна мати такої дитини може сказати, що вона спокійна, не жалкує, все має, нічого не потребує? Просто поцікавтесь. Може є хоч одна країна, де батьки не пробираються по людям, бо немає ні сил, ні можливості то тягнути все життя? Бо так то все райдужно у вас виходить якось, поки ’одна баба сказала’
5
Вот по-этому сестра автора и должна решить сама что делать в этой ситуации. Она же и встретиться с последствиями своего выбора
Я воджу свою дитину в ірц (аутизм) так само і бачу там дітей із синдром дауна
Умови є та інклюлія є і в нашій країні,так як таких дітей стає все деталі більше
Умови є та інклюлія є і в нашій країні,так як таких дітей стає все деталі більше
1
2
Ну, в тій же Німеччині створені дуже гарні умови для особливих людей.
Не все ідеально, не всіх все влаштовує, не всі люди з інвалідністю 100% соціалізовані і ідеально прилаштовані, не всі працюють.
Але всі живуть гідне життя.
А українські реалії трохи інші, на жаль.
Тому треба все добре зважувати.
Не все ідеально, не всіх все влаштовує, не всі люди з інвалідністю 100% соціалізовані і ідеально прилаштовані, не всі працюють.
Але всі живуть гідне життя.
А українські реалії трохи інші, на жаль.
Тому треба все добре зважувати.
6
Вона-то зустрінеться в будь-якому випадку. Але чому її особистий вибір має стати важкою ношею для інших? Сім´ї, друзів, в майбутньому для дітей і садочку і в школі, для людей, у яких проситимуть допомоги, для людей, на яких навісять цю дитину в майбутньому, коли батьків не стане і ще багато-багато іншого. Вона в усіх спитала згоди? Бо в інакшому - це просто егоїстично і підло.
4
1
А от цікаво як так то(
В один і тих же батьків може бути ,як і хвора дитина так і здорова, тобто це конкретно від випадку залежить вагітності виходить
В один і тих же батьків може бути ,як і хвора дитина так і здорова, тобто це конкретно від випадку залежить вагітності виходить
Такая же ситуация и я мыслила и поступала также. Только добавлю, что обречь не только одного человека, а и имеющуюся всю семью - себя, мужа, у меня уже был первый ребёнок, то есть и его.
1
Ну в якій Німеччині? Ще раз - ви з особистого досвіду? Бо все решта - нереальні фантазії
Добре, додам. В Німеччині ці діти на препаратах, щоб був стан ’посміхаємось і машемо’. Все, більше нічого. Реабцентри лише на флаєрах гарно виглядають
Добре, додам. В Німеччині ці діти на препаратах, щоб був стан ’посміхаємось і машемо’. Все, більше нічого. Реабцентри лише на флаєрах гарно виглядають
10
В мене 2 особливих діттей.
Майже дорослих.
Не з СД, але не з легшими діагнозами.
І я бачу, як тут живуть конкретно люди з СД, деякі з них вчились разом з моїми двтьми.
Майже дорослих.
Не з СД, але не з легшими діагнозами.
І я бачу, як тут живуть конкретно люди з СД, деякі з них вчились разом з моїми двтьми.
1
4
Поэтому реальную картину дают только нипт и амнио. Я на скрининг даже не тратила деньги. Ну и УЗИ лучшего генетика, которого нашла.
1
нужно не жаться, а сделать вовремя тест НИПТ, он стоит около 8к сейчас. Его вероятность 99%. И потом по нему уже все понятно. Конечно делать аборт если большая вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Это мучение и для сестры и для ребенка. И главное -зачем? Она что -не может потом попробовать? в конце-концов можно и усыновить ребенка из детского дома, если все так плохо. Или насобирать деньги на ЭКО. Но не обрекать этого ребенка на пожизненные страдания.
4
і це також
бо такі люди зазвичай без допомоги не можуть обійтись. хто частково себе обслуговує, а хто повністю залежить від сторонньої допомоги.
це зіпсовані як мінімум два життя - мами і дитини
бо такі люди зазвичай без допомоги не можуть обійтись. хто частково себе обслуговує, а хто повністю залежить від сторонньої допомоги.
це зіпсовані як мінімум два життя - мами і дитини
1
Ответ дляМісячне Сяйво
Ну да у таких балаболов, как доходит до дела сразу в кусты. 
Вы или очень интересная или не очень далекая.
Я не желаю Вам того, чего Вы желаете другим
Я не желаю Вам того, чего Вы желаете другим
3
Не меня был брат-инвалид. Не СД, но куча других диагнозов, лечажий, растение. Это был ад, поверьте. На эту тему можно писать бесконечно, а особенно про последствия для психики членов семьи. Прожил почти 19 лет
10
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу