КаРаКаТиЦа• Изменено 24 февраля 2025
Синдром Дауна. Реальний погляд без ілюзій. Чи є майбутнє?
Дівчата, у сестри біда, синдром Дауна підтвердив НІПТ, дуже поганий скринінг був, воротникова зона на узд першому була 5 мм, інвпзивний тест буде робити, але були у двох генетиків - все доволі однозначно.
Сестра морально розбита. 16 тижнів, дитина дуже довгоочікувана. Налаштована народжувати. Інші варіанти навіть не розглядались і не підіймались.
А сьогодні раптом спитала мене: а як би ти зробила?
І я не знаю що сказати, боюсь і думати. Стараюсь її підтримувати як можу. Але об’єктивно, хто має досвід - допоможіть зрозуміти, які шанси на хоч відносно нормальне життя? Я розумію що фраза сонячні діти це швидше втішити батьків від остаточного розпачу. Бо мила крихітка це все ж одне, а підліток з синдромом і доросла людина вже інше. І мені здається в нашій країні толерантності як і умов для інтеграції таких дітей нема. Не хочеться тішити сек ілюзіями.
Хто стикався, наскільки все погано? За будь-які поради і відгуки вдячна
Сестра морально розбита. 16 тижнів, дитина дуже довгоочікувана. Налаштована народжувати. Інші варіанти навіть не розглядались і не підіймались.
А сьогодні раптом спитала мене: а як би ти зробила?
І я не знаю що сказати, боюсь і думати. Стараюсь її підтримувати як можу. Але об’єктивно, хто має досвід - допоможіть зрозуміти, які шанси на хоч відносно нормальне життя? Я розумію що фраза сонячні діти це швидше втішити батьків від остаточного розпачу. Бо мила крихітка це все ж одне, а підліток з синдромом і доросла людина вже інше. І мені здається в нашій країні толерантності як і умов для інтеграції таких дітей нема. Не хочеться тішити сек ілюзіями.
Хто стикався, наскільки все погано? За будь-які поради і відгуки вдячна
показать весь текст
2
3
16
165
545
0
У бывших соседей такая дочь...48 ей лет, ну видно с лица что синдром дауна, но обслуживает себя,стирает,что то готовит, ходит в магазин, больше просто похожа на ребенка лет 12-13 в поведении.
4
Знаєте, є такий вислів, кожна сім´я нещаслива по-своєму, нормотипові діти теж бувають такі, що хочеться щось собі зробити.
8
19
Я колись 2 курси навчалась на соціальній роботі і багато практичних занять було, часто організовували зустрічі з людьми з інвалідністю. Ментальна інвалідність значно складніша, ніж фізична.
І дорослий мужчина з важчою формою дцп або із сма (м´язова атрофія) фактично в тілі дитини, але з високим інтелектом це таки краще, ніж візуально здорова і ходяча дитина з СД.
Хоча так, буває гірше нід СД - наприклад важка форма дцп, коли і розумовий, і фізичний розвиток порушений, ще й дитина напів сидить, напів лежить в неприродній скрученій позі.
Але так, в тому числі через війну збільшуються і черепно мозкові травми.
І дорослий мужчина з важчою формою дцп або із сма (м´язова атрофія) фактично в тілі дитини, але з високим інтелектом це таки краще, ніж візуально здорова і ходяча дитина з СД.
Хоча так, буває гірше нід СД - наприклад важка форма дцп, коли і розумовий, і фізичний розвиток порушений, ще й дитина напів сидить, напів лежить в неприродній скрученій позі.
Але так, в тому числі через війну збільшуються і черепно мозкові травми.
12
Бледанс дура. А за неразумную пропаганду солнечных детишек, её казнить нужно, хотя жизнь её и так наказала. Старшим сыном не занималась, решила срочно родить от мужика моложе и коммерцилизировать своего Сёмочку. Но карма настигла. Молодой муж свалил и родил с молодой женой здорового ребёнка, а немолодая и с упавшими доходами Эвелина будет грестись со взрослеющим дауном сама. Впрочем, всё жлу, как она сдаст его в интернат под благовидным поводом.
Хакамада тоже пыталась солнечный образ Маши выстроить, даже сказка была про то, что у Маши есть молодой человек. Но таки призналась после, что Маша ходит с месячными, текущими по ногам, не может себя в быту обслужить и не социализирована. А маме Хакамаде уже 70 годиков...
Хакамада тоже пыталась солнечный образ Маши выстроить, даже сказка была про то, что у Маши есть молодой человек. Но таки призналась после, что Маша ходит с месячными, текущими по ногам, не может себя в быту обслужить и не социализирована. А маме Хакамаде уже 70 годиков...
6
23
24
1
Я б сказала що лише жінкою. Чоловік таке-сьогодні згоден, завтра зібрав манатки і пішов в туман.
27
Сознательно родить инвалида, если ты не миллионер, в наше время это преступление. Я работаю в Польше, в реабилитационном центре дневного посещения, для взрослых. У нас разные инвалиды есть. Никому не пожелаю такой судьбы. Так это в ЕС, где есть поддержка. И даже после смерти родителей, такой человек не будет брошен обществом. А в Украине что? Родители кладут свои жизни на уход за таким ребёнком. Это ужасно.
1
1
38
Повірте, це не порівнянно. Так, буває свої діти так вибісять, що хочеться стукнути, але потім дякуєш Богу, що в тебе здорова дитина. В моєму оточені 3 сім’ї з хворими дітками, то шкода до крику їх. А ще ж велике питання, що з цими дітьми буде, як батьків не стане.
3
20
1
Я би не рискнула рожать в такой ситуации, у меня жизнь одна и убить ее на такого ребенка я бы не смогла, а если ещё и тяжёлая форма то потом не дай бог что случится со мной за ним никто смотреть не будет.
20
Я с Бледанс в 90-е частенько сталкивалась. Она непроходимая дура. Но если в молодости и на пике её сексуальности и красоты это было ещё простительно, дальше это усугубилось, а красота уже завяла.
11
На днях читала про прорив в лікуванні цієї хвороби, вченим вдалося нейтралізувати дію зайвої хромосоми і в внутрішньоутробних клітинах, і в вже функціонуючому організмі. Але ж до впровадження цих технологій в лікування повсюди ще довго, і не факт що буде всім по карману
11
5
В детстве был такой парень среди друзей. Немного отставал в развитии. Сейчас уже взрослый, работает. Думаю у него очень легкая форма, в основном, очень заметно по лицу, что СД. Если бы не это, думали бы, что он просто глуповат. Живет сам, семьи нет, но продолжает дружить и общаться с теми из друзей, кто остался в нашем городе. Часто с ним фотки вижу
1
7
В Україні? Хіба що ваша сестра доларовий мільйонер. За кордоном ( в залежності від країни) для таких дітей і людей пожиттєва підтримка, соціальне забезпечення і спеціальні організації допомоги у всьому
В нас нікому не потрібні. Як і інваліди
В нас нікому не потрібні. Як і інваліди
11
3
3
Ні,ніколи б не наважилась народити дитину з інвалідністю,навіть , якщо б знала,що більше дітей не буде,займалась плаванням і в маленький басейн поруч приводили на заняття діток з ДЦП і іншими формами інвалідності,і це величезна мука,як для дитини ,так і для мами,так,саме для мами,тому що батько залишається в такій сім´ї дуже рідко
1
13
у мене по скринінгу був високий ризик СД 1:25, узд норм.
однозначно не хотіла б таку дитину. робила НІПТ. ніпт не підтвердив, але якби підтвердив то аборт однозначно.
нехай сестра задасть собі питання - чи готова вона все своє життя присвятити повністю дитині, реабілітаціям і тп?
тут з нормотиповою дитиною втомлюєшся і немає часу на себе, коли дійсно нею займаєшся а не просто сама по собі росте.
а з СД це не пристосована до самостійно життя людина в будь якому віці. плюс з серцем в них проблеми і часто максимальний вік 30 років.
однозначно не хотіла б таку дитину. робила НІПТ. ніпт не підтвердив, але якби підтвердив то аборт однозначно.
нехай сестра задасть собі питання - чи готова вона все своє життя присвятити повністю дитині, реабілітаціям і тп?
тут з нормотиповою дитиною втомлюєшся і немає часу на себе, коли дійсно нею займаєшся а не просто сама по собі росте.
а з СД це не пристосована до самостійно життя людина в будь якому віці. плюс з серцем в них проблеми і часто максимальний вік 30 років.
14
Она хотя бы обеспеченная женщина, и может отселить и обеспечить уход такому человеку. Там же не только умственная отсталость. Практически у всех порок сердца, проблемы со щитовидной железой, и куча ещё всего. Это просто тонна денег надо.
6
Разная степень поражения мозга может быть. Есть высокофункциональные, могут даже работать на простых работах. А есть с развитием на 3-4 года. Аутисты, о которых вы написали так же
14
Та ладно..лучше 10 даунов чем один с сма или подобным,или лежачий овощь..пусть лучше ку ку чуть будет и живет в своем мире,но ходит своими ногами....пока вам сма поставят, и пока получите лекарство у вас на руках лежачий овощь будет+ жбан потечет все равно от такого состояния
1
5
1
16
Я б запропонувала вашій сестрі подивитися на таких дітей та їхніх матусь. Після цього робити свій свідомий вибір.
Це дуже важко, але від цього залежить її майбутнє життя.
В моєї дитини були рухові вади і ми рік провели в клиниці, де я багато бачила дітей різного віку з синдромом дауна та ДЦП . Їхні матусі - нещасні жінки, більшість з яких виховують таких дітей самотужки, бо чоловіки тікають від проблем.
Бажаю вашій сестрі зробити правильний вибір.
Як варіант, можна проконсультуватися у іншого генетика. Мені теж говорили, що за результатами скринінгу велика вірогідність народити дитину з синдромом дауна. Проте амніоценез цього не показав. Я народила дитину у якої в 2.5 міс діагностували синдром рухових розладів. Но це ми виправили.
Це дуже важко, але від цього залежить її майбутнє життя.
В моєї дитини були рухові вади і ми рік провели в клиниці, де я багато бачила дітей різного віку з синдромом дауна та ДЦП . Їхні матусі - нещасні жінки, більшість з яких виховують таких дітей самотужки, бо чоловіки тікають від проблем.
Бажаю вашій сестрі зробити правильний вибір.
Як варіант, можна проконсультуватися у іншого генетика. Мені теж говорили, що за результатами скринінгу велика вірогідність народити дитину з синдромом дауна. Проте амніоценез цього не показав. Я народила дитину у якої в 2.5 міс діагностували синдром рухових розладів. Но це ми виправили.
15
1
смотрю щас сериал на нетфликсе, так там актриса 20+ с СД
Нашла ее в сети - она играет людей с СД
наверное у нее та самая мозаичная форма, не тяжелая
нипт наверное не показывает формы
Нашла ее в сети - она играет людей с СД
наверное у нее та самая мозаичная форма, не тяжелая
нипт наверное не показывает формы
8
3
Автор мне в Одессе на слободке лучший генетик сказал прерывать беременность , что у меня хуже дауна будет вообще овощ, вот уже малой 12 лет, дипломы рисует поет, учится, только я пока родила думала свихнусь после родов я ее ко всем специалистам города таскала никто не нашел того что она мне сказала, я как то у лора была на слободке и ее видела в кабинет она заходила хотела ей показать то что она хотела прервать, в Украине генетика ниже плинтуса, но у меня на узи все нормально было, только скрининг показал что то хотя у нас те скрининги ногами делают
3
14
12
Но, у меня у знакомой старший инвалид тяжелый родился и вот ему 19 год, родители умрут кому он нужен, все эти дети это в дом инвалидов потом путь(
2
3
Автор я не знаю тут все атеисты, но я каждые выходные в храме торчала на службе и молилась, не знаю Бог помог, поэтому у меня Мария) для меня тогда было очень тяжелое время, но узи все были в норме, только первый скрининг странный
3
7
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу