КаРаКаТиЦа• Изменено 24 февраля 2025
Синдром Дауна. Реальний погляд без ілюзій. Чи є майбутнє?
Дівчата, у сестри біда, синдром Дауна підтвердив НІПТ, дуже поганий скринінг був, воротникова зона на узд першому була 5 мм, інвпзивний тест буде робити, але були у двох генетиків - все доволі однозначно.
Сестра морально розбита. 16 тижнів, дитина дуже довгоочікувана. Налаштована народжувати. Інші варіанти навіть не розглядались і не підіймались.
А сьогодні раптом спитала мене: а як би ти зробила?
І я не знаю що сказати, боюсь і думати. Стараюсь її підтримувати як можу. Але об’єктивно, хто має досвід - допоможіть зрозуміти, які шанси на хоч відносно нормальне життя? Я розумію що фраза сонячні діти це швидше втішити батьків від остаточного розпачу. Бо мила крихітка це все ж одне, а підліток з синдромом і доросла людина вже інше. І мені здається в нашій країні толерантності як і умов для інтеграції таких дітей нема. Не хочеться тішити сек ілюзіями.
Хто стикався, наскільки все погано? За будь-які поради і відгуки вдячна
Сестра морально розбита. 16 тижнів, дитина дуже довгоочікувана. Налаштована народжувати. Інші варіанти навіть не розглядались і не підіймались.
А сьогодні раптом спитала мене: а як би ти зробила?
І я не знаю що сказати, боюсь і думати. Стараюсь її підтримувати як можу. Але об’єктивно, хто має досвід - допоможіть зрозуміти, які шанси на хоч відносно нормальне життя? Я розумію що фраза сонячні діти це швидше втішити батьків від остаточного розпачу. Бо мила крихітка це все ж одне, а підліток з синдромом і доросла людина вже інше. І мені здається в нашій країні толерантності як і умов для інтеграції таких дітей нема. Не хочеться тішити сек ілюзіями.
Хто стикався, наскільки все погано? За будь-які поради і відгуки вдячна
показать весь текст
2
3
16
165
545
0
Моя тетя с СД.
Никогда ее мама не манипулировала никем из нас. Всю жизнь сама тянула.
И вот в прошлом году она умерла в возрасте 62 года. Ее маме (сестре моей бабушки) сейчас 84. Вся ее жизнь только вокруг этого ребенка и была. Больше ничего в жизни.
Она даже говорила что не может умереть раньше дочери, потому что не может ее бросить.
И когда та умерла, то ее мама сказала - ну все, я отмучалась. Только не понимаю за что мне это было.
Никогда ее мама не манипулировала никем из нас. Всю жизнь сама тянула.
И вот в прошлом году она умерла в возрасте 62 года. Ее маме (сестре моей бабушки) сейчас 84. Вся ее жизнь только вокруг этого ребенка и была. Больше ничего в жизни.
Она даже говорила что не может умереть раньше дочери, потому что не может ее бросить.
И когда та умерла, то ее мама сказала - ну все, я отмучалась. Только не понимаю за что мне это было.
1
74
4
59
Я в прошу чернк думала б як тій дитині жити, коли стане дорослою. У нас поруч живе родина з дитиною, яка не може себе обслужити, хоча фізично здоровий. Тату вже біля 70. І вони не знають, що буде, коли їх з дружиною не стане. Молодими думали, що назбирають грошей на майбутнє сину, але всі гроші йшли на реабілітацію, а потім захворіла дружина, а тепер війна, і вік. І на хлопця дивишся як на людину, в якої немає життя.
53
Плюсуюсь про різну ступінь важкості.
В колишньої колеги син з СД пішов в звичайну школу, читати вміє. Мене запам´ятав і при зустрічі біг обійматися (в 1му класі тоді був), маму називав своєю королевою,тобто казки слухає, інтелект є. Але ж СД на обличчі і його помітно завжди. І в певному віці відставання у розвитку буде дуже помітне. Плюс можливі ендокринні проблеми, проблеми із серцем.
В колишньої колеги син з СД пішов в звичайну школу, читати вміє. Мене запам´ятав і при зустрічі біг обійматися (в 1му класі тоді був), маму називав своєю королевою,тобто казки слухає, інтелект є. Але ж СД на обличчі і його помітно завжди. І в певному віці відставання у розвитку буде дуже помітне. Плюс можливі ендокринні проблеми, проблеми із серцем.
1
12
Вы спрашиваете есть ли будущее у такого ребенка? А должен звучать вопрос будет ли будущее у его мамы?! И ответ здесь однозначен - не будет. Хотя понятие будущего у каждого свое конечно.
2
49
Сколько ей лет сейчас?
’Нормально ’ у таких детей до полового созревания. Потом ад может быть.
’Нормально ’ у таких детей до полового созревания. Потом ад может быть.
1
34
7
Непонятны реакции на ваше сообщение.
Человек переживает, что ее ребенок никому не будет нужен, кроме него. Но похвастались за головы.
Человек переживает, что ее ребенок никому не будет нужен, кроме него. Но похвастались за головы.
7
В моем детстве у бабушки был сосед с СД, уже взрослый мужчина, хотя мы - дети его как взрослого не воспринимали, он вел себя как ребенок. Он любил с нами играть, уважал бабушку, писал ей стихи, был более-менее адекватным, только считать не умел вообще. Потом его родители умерли и старший брат отдал его в интернат, квартиру продал.
1
38
Это решение должно быть осмысленное вашей сестрой и её мужем.
Третья сторона не должна влиять на него.
Поэтому давать какие то советы, обнадеживать или разуверивать не буду и вам не советую влиять на её любое решение
Третья сторона не должна влиять на него.
Поэтому давать какие то советы, обнадеживать или разуверивать не буду и вам не советую влиять на её любое решение
1
20
Раньше однозначно считала, что пошла бы на аборт с любой серьезной патологией.
Но потом определенные события перестроили сознание и сейчас не могу ответить, не знаю, как поступила бы.
Но потом определенные события перестроили сознание и сейчас не могу ответить, не знаю, как поступила бы.
9
17
У моей подруги ребёнок с этим синдромом. Это сложно, ужасно сложно. Ему 20, он на 6 лет развит. Сейчас подруга в Германии, там таких детей отправляют работать на конвейер, какие то розетки что ли собирают, это первый раз получилось вздохнуть более менее свободно.
Муж ушёл лет 15 назад, это правильно пишут
Муж ушёл лет 15 назад, это правильно пишут
4
2
32
Ну я вам скажу, що це життя, і інвалідом можна стати вбудь-якому віці, і за різних обставин , скільки інвалідів у нас зараз через війну .
17
1
25
Слава богу, что сейчас есть такие тесты и можно выявить на ранних сроках, а не как раньше, когда ждёшь желанного ребенка, а когда рождается, то поздно уже. Честно, аборт бы для меня был лучший выход из ситуации , я не девочка давно, помню в моем детстве у нас во дворе жили два таких дауна. Причем, у одного семья была родители врачи, а вот так судьба подшутила. Вторая дочь младшая тоже стала врачом, хорошая семья, у нее тоже двое детей
А старший брат даун был ’тягарем’, умер помню достаточно молодым, лет в 35
А старший брат даун был ’тягарем’, умер помню достаточно молодым, лет в 35
1
1
24
1
І ще доповню свій пост.
Колись їхала в маршрутці з дорослими хлопцем і дівчиною з СД. Наскільки розусію, їхали з реабілітаційного центру чи якихось занять їхали самі, без дорослих. Дуже двоякі враження. Дивились у вікно і по складах читали вивіски, почали облизувати скло маршрутки, коли мимо проїжджала машина з з символікою ТМ Родинна ковбаска (бо ковбаса це смачно), повторювали як звати вчительку з занять і наголошували, що це треба знати. Тобто поведінка на рівні дошкільнят чи першокласників. Але здається вони булт парою. Він її всю дорогу називав кицею, намагався поцілувати, а вона казала, що не можна на людях, тільки вдома. Тобто таки прокидається сексуальність і це таки дорослі з інтелектом дітей.
Напевно таки з меньшим ступенем важкості і корекційні заняття дали великий прогрес, милі ’діти’, але все одно виглядало дуууже сумно.
Колись їхала в маршрутці з дорослими хлопцем і дівчиною з СД. Наскільки розусію, їхали з реабілітаційного центру чи якихось занять їхали самі, без дорослих. Дуже двоякі враження. Дивились у вікно і по складах читали вивіски, почали облизувати скло маршрутки, коли мимо проїжджала машина з з символікою ТМ Родинна ковбаска (бо ковбаса це смачно), повторювали як звати вчительку з занять і наголошували, що це треба знати. Тобто поведінка на рівні дошкільнят чи першокласників. Але здається вони булт парою. Він її всю дорогу називав кицею, намагався поцілувати, а вона казала, що не можна на людях, тільки вдома. Тобто таки прокидається сексуальність і це таки дорослі з інтелектом дітей.
Напевно таки з меньшим ступенем важкості і корекційні заняття дали великий прогрес, милі ’діти’, але все одно виглядало дуууже сумно.
1
43
11
Это ещё ’солнечные’ дети.
Зависит от тяжести сд. Но большинство как раз тяжёлые.
У моей подруги дочка лёгкой формой. И в школу ходит и какие то кружки. Но чем старше становится тем более и более заметно отставание и отличия ребенка.
Зависит от тяжести сд. Но большинство как раз тяжёлые.
У моей подруги дочка лёгкой формой. И в школу ходит и какие то кружки. Но чем старше становится тем более и более заметно отставание и отличия ребенка.
15
Поменялось мировоззрение
Нет уже уверенности в том, что человек действительно может распоряжаться такими вещами.
Я же не навязываю, каждый живёт свою жизнь, просто по теме написала.
Нет уже уверенности в том, что человек действительно может распоряжаться такими вещами.
Я же не навязываю, каждый живёт свою жизнь, просто по теме написала.
5
11
Дуже шкода і батьків, і діток з інвалідністю. Але це дуже важке життя. В мене племінник аутист, поки був маленький це одне, сидів собі тихенько, то мультики, то машинкою грався. А от тепер коли перехідний вік, то це ад. Змінили вже декілька ліків заспокійливих, але все одно бувають приступи, і головою об стіну може битись. Може йти по вулиці, і стати пісяти. У батьків вже їде дах
51
Ещё у таких деток проблемы с сердцем и суставами. У подруги ребенка проблемы с зубками- наркоз нельзя на сердце, а у стоматолога она не откроет рот даже,да никто и не возьмётся лечить.
13
Ребенок это не игрушка, особенно такой уязвимый. Хорошо что есть эти тесты. Как бы не странно это звучало,но сестра эгоистка. И кстати, муж уйдет 210%
2
29
Сочувствую вам. Не знаю, что сказать. Даже, если сестра родит, она не вечная, что будет с ребёнком без неё?
11
У Бледанс деньги, няньки. Пишут,что она ребенка толком и не видит,так фото иногда. А у наших женщин есть такой ресурс, как финансы? Работать она вряд ли сможет- разве что из дома...
25
т.е. по вашей не здоровой логике - все равно кирпич на голову упадет, пойду подставлю голову уже сейчас. с вами все ок?
12
2
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу