КаРаКаТиЦа• Изменено 24 февраля 2025
Синдром Дауна. Реальний погляд без ілюзій. Чи є майбутнє?
Дівчата, у сестри біда, синдром Дауна підтвердив НІПТ, дуже поганий скринінг був, воротникова зона на узд першому була 5 мм, інвпзивний тест буде робити, але були у двох генетиків - все доволі однозначно.
Сестра морально розбита. 16 тижнів, дитина дуже довгоочікувана. Налаштована народжувати. Інші варіанти навіть не розглядались і не підіймались.
А сьогодні раптом спитала мене: а як би ти зробила?
І я не знаю що сказати, боюсь і думати. Стараюсь її підтримувати як можу. Але об’єктивно, хто має досвід - допоможіть зрозуміти, які шанси на хоч відносно нормальне життя? Я розумію що фраза сонячні діти це швидше втішити батьків від остаточного розпачу. Бо мила крихітка це все ж одне, а підліток з синдромом і доросла людина вже інше. І мені здається в нашій країні толерантності як і умов для інтеграції таких дітей нема. Не хочеться тішити сек ілюзіями.
Хто стикався, наскільки все погано? За будь-які поради і відгуки вдячна
Сестра морально розбита. 16 тижнів, дитина дуже довгоочікувана. Налаштована народжувати. Інші варіанти навіть не розглядались і не підіймались.
А сьогодні раптом спитала мене: а як би ти зробила?
І я не знаю що сказати, боюсь і думати. Стараюсь її підтримувати як можу. Але об’єктивно, хто має досвід - допоможіть зрозуміти, які шанси на хоч відносно нормальне життя? Я розумію що фраза сонячні діти це швидше втішити батьків від остаточного розпачу. Бо мила крихітка це все ж одне, а підліток з синдромом і доросла людина вже інше. І мені здається в нашій країні толерантності як і умов для інтеграції таких дітей нема. Не хочеться тішити сек ілюзіями.
Хто стикався, наскільки все погано? За будь-які поради і відгуки вдячна
показать весь текст
2
3
16
165
545
0
скрининги это все фигня, если это не нипт. Гораздо важнее узи. В Киеве Пидченко даже не посылает на эти скрининги и не смотрит их. Только нипт и свое узи
10
2
Зачем приводить в этот мир заведомо больного человека? Чтобы он мучался? Чтобы самой мучаться? У меня оставался 1 эмбрион и я приняла решение , если по скринингам будет какое-то отклонение , то сделаю аборт не раздувая. В этот мир приводить больного ребёнка - просто жестоко, а в нашем государстве - преступление против ребенка.
1
19
знаю людей которые потом своей дочке с легкой мозаичной формой сделали пластическую операцию, чтобы уйти от этих черт лица СД
4
1
Ой, не генетика - это не излечимо. У меня с дцп сын, с самообслуживанием, умственно сохранный, я и то переживаю за его будущее. Когда вторым забеременела, если бы было малейшее подозрение на СД, аборт безоговорочно.
7
Я надеюсь вы проверяли беременность у генетика Пидченко Тараса.?? когда то он был лучший. 
Хочу сказать, что он мне ставил подозрение на синдром дауна, но я сделала прокол, забыла как это называется.
и анализ был нормальный, ребенок родился здоровым.
Хочу сказать, что он мне ставил подозрение на синдром дауна, но я сделала прокол, забыла как это называется.
и анализ был нормальный, ребенок родился здоровым.
1
аборт. у двоюр сестри двоє близнюків таких це каторга, а не життя. Але в неї бабла купа - вона живе цим- фонди усі що допомагають.Але вона пробивна дуже. Іто для неї це каторга. Чоловік помер пів року дітям було. Вона досі 1а вже дітям по 16. А без грощей це не каторга, а ад буде.
Якщо це прям безпліддя було і бажана -бажана вагітність то незнаю?
Якщо це прям безпліддя було і бажана -бажана вагітність то незнаю?
5
Ну в мене дитина з аутизмом, йому 4 роки, але я живу зараз, я не збираюся ставати такою нещасною, не хочу щоб мене жаліли, дякувати Богу інтелект збережений, трохи говорить, ходить, сам себе частково обслуговує, ніхто не знає , як життя складеться далі, життя непередбачуване, переживайте за своїх.
6
6
1
Я в этом не разбираюсь. Вполне возможно. Помню, что в детстве никто даже не знал о таких заболеваниях и мы его воспринимали, как обычного. Это уже будучи взрослыми мы поняли, что у него СД. У него была кличка из-за его внешности, но эта кличка не воспринималась как издевательство, все к нему хорошо относились
От мені цікаво, ну народить вона, бо дуже чекала,а далі що, яке життя цієї дитини, майбутнє, а коли батьків не стане...
До речі папка швидко зіллється, як і її оптимізм.
А ви як сестра скажіть , хай не ламає своє життя, вправте мозок.
До речі папка швидко зіллється, як і її оптимізм.
А ви як сестра скажіть , хай не ламає своє життя, вправте мозок.
1
10
Тут рішення має бути тільки сестри, чоловік з вірогідністю 99,99 зіллється під час виховання інваліда
2
1
очень понимаю вашу сестру, что она сейчас переживает. В свое время я столкнулась с подобным выбором, правда не СД, а другой синдром, сколько слез я пролила, сколько истерик, раздумий рожать или нет, но я таки на 17 неделе сделала прерывание, это были искусственные роды. Ни в коем случае не могу ничего посоветовать вашей сестре, она должна сама принять решение. Вы можете просто быть рядом, если она этого хочет конечно, потому что я тогда никого не хотела видеть и слышать. И да, оглядываясь назад, могу точно сказать, муж бы ушел
1
11
Ну я дуже рада, що Ви оптиміст і сильна жінка. Але ще раз повторюю, це дуже важке життя, особливо коли дитина стає дорослою, і фізично сильною
3
12
А можна і не стати. Це випадок.
А тут йдеться на свідоме обрізання дитини на страждання все життя.
А тут йдеться на свідоме обрізання дитини на страждання все життя.
4
Давать советы в таком деле-неправильно, я думаю. Опираться на чужие мнения-глупо. Жить в этом сестре вашей.
Единственное, что напишу, необходимо все перепроверять несколько раз и у разных специалистов. Проходили на личном опыте. Родился здоровый ребенок, вопреки прогнозам 2-х лучших специалистов Украины. При этом у подруги родился сын с серьезными генетическими нарушениями. Там от СД, волчьей пасти до синдрома Веста(( Все УЗИ идеальные, анализы тоже. Ни один врач ничего не заподозрил даже. Да, бывает и так.
Единственное, что напишу, необходимо все перепроверять несколько раз и у разных специалистов. Проходили на личном опыте. Родился здоровый ребенок, вопреки прогнозам 2-х лучших специалистов Украины. При этом у подруги родился сын с серьезными генетическими нарушениями. Там от СД, волчьей пасти до синдрома Веста(( Все УЗИ идеальные, анализы тоже. Ни один врач ничего не заподозрил даже. Да, бывает и так.
9
1
Я знаю декількох родин, які виховують дітей з СД.
1. Діти - різні. Якщо «мозаічна» форма, тоді все легше. Але є дуже важкі діти. І майже в кожного - ще й вада серця як супутній діагноз. І інтелектуальні дефіцити (щоправда, різного ступеню).
2. Батьківський ресурс - теж дуже різний.
Для когось це лише труднощі ( там повна сімʼя, і є ще інші діти, і всі бажані і залюблені), а для когось - дуже важка ноша і батьки вкрай виснажені (в 2-х родинах - одна мама, бо батько заалишив їх, а ще в одній - мама психологічно тягне і дитину і батька).
3. Порад не даю.
Особисто я б не змогла відмовитись від дитини, якщо та вже народилась би.
А ось чи народжувала б, знаючи перспективи, не знаю….
Це має бути рішення сім»і, і тільки ії.
Сил!
1. Діти - різні. Якщо «мозаічна» форма, тоді все легше. Але є дуже важкі діти. І майже в кожного - ще й вада серця як супутній діагноз. І інтелектуальні дефіцити (щоправда, різного ступеню).
2. Батьківський ресурс - теж дуже різний.
Для когось це лише труднощі ( там повна сімʼя, і є ще інші діти, і всі бажані і залюблені), а для когось - дуже важка ноша і батьки вкрай виснажені (в 2-х родинах - одна мама, бо батько заалишив їх, а ще в одній - мама психологічно тягне і дитину і батька).
3. Порад не даю.
Особисто я б не змогла відмовитись від дитини, якщо та вже народилась би.
А ось чи народжувала б, знаючи перспективи, не знаю….
Це має бути рішення сім»і, і тільки ії.
Сил!
5
3
Если у вас сестра с огромными доходами, которые желательно не зависят от мужа (который, 99% что уйдет в закат), то можно и родить. А если обычная украинка с мелкой з/п, то это просто будет страдать она и все вокруг. И лучше 100 раз подумать и взять ребенка в детдоме.
6
Знаєте, будьте розумнішою, оскільки у ваших знайомих є такі діти то ви б вже мали час порозумнішати, стати більш делікатною в розмовах, розуміючою, ви ж розумієте, що батьки і самі це все розуміють, але ж не можливо про вме думати зараз бо так можна себе знати, тому не потрібно батькам про це ще раз нагадувати, надавлювати на те, що і так болить.
1
2
так как я думает 90% людей, только вот очень немногие называют вещи своими именами. Приветствовать рождение заведомо больных детей-это верх безумия.
17
1
3
лучше думать так как автор поста, чем выгуливать свое белое пальто и бояться себе признаться в том, что действительно чувствуешь. но вы видимо из совдепии, вам это было запрещено. выращивали терпил. так вы и остались....
7
4
быть терпимым и толерантным и приветствовать факт рождение заведомо больного ребенка - это разные вещи
10
3
В друзів син з СД. йому 20 років. Це життя коли в тебе весь час дитина молодшого шкільного віку.
9
Однозначно перервала би. Ще йдучи на перший скрінінг довела до відома чоловіка, що при генетичних дефектах перериваємо, носити не буду.
9
Ні. В жодному випадку. Це дуже жорстоко свідомо йти на це. Жорстоко, безвідповідально, безрозсудно, підло. По відношенню до всіх і на все життя. Я дуже толерантно ставлюсь до людей з особливостями, з вродженими чи набутими, але про які було невідомо завчасно. Сестра переживе це рішення один раз і матиме можливість жити далі. В іншому випадку - вона всеодно себе зненавидить. І свою дитину.
10
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу