Морковна• 16 сентября 2021
Очень много стало детей СМАйликов:( и не только их...
Постоянно кому то собирают 2 0000000 у.е на укол .Это сумашедшие деньги .А таких деток все больше и больше рождается.Может можно выявить это заболевание до рожления?Как синдром Дауна например.А так же много аутистов и с другими заболеваниями деток.Скоро родить здорового будет вообще сложно.Виновата экология или Чернобыль?
показать весь текст
Птица Говоруша• 16 сентября 2021
Ответ дляКарапулька
это какие-то космические суммы. Детей все больше, а суммы только растут. Если стоимость препарата не снизят, люди просто перестанут перечислять и сборы не будут результативными
Вы понимаете от чего формируется стоимость этого лекарства? Никто не будет на него снижать цену
Карапулька• 16 сентября 2021
Ответ дляПтица Говоруша
Вы понимаете от чего формируется стоимость этого лекарства? Никто не будет на него снижать цену
ну и будет результат, как я описала
Опля Картопля• 16 сентября 2021
Ответ дляПтица Говоруша
Есть репродуктивные технологии, которые помогут родителям иметь здоровых детей.
Знаю случай во Львове, когда мальчику установили диагноз СМА и сказали маме, что технологии ей помогут иметь здорового ребёнка. Мама конечно не пошла к врачам, а отдала все в руки богу и в итоге в семье два тяжёлых ребёнка со СМА.... они просто лежат с трубками в горле и полностью зависят от аппаратов
Знаю случай во Львове, когда мальчику установили диагноз СМА и сказали маме, что технологии ей помогут иметь здорового ребёнка. Мама конечно не пошла к врачам, а отдала все в руки богу и в итоге в семье два тяжёлых ребёнка со СМА.... они просто лежат с трубками в горле и полностью зависят от аппаратов
Что-то странное. Я это вижу лишь как раннюю диагностику эмбриона, и если он плох - то гасить его сразу. А это тоже, так себе гуманизм
Птица Говоруша• 16 сентября 2021
Ответ дляОпля Картопля
Что-то странное. Я это вижу лишь как раннюю диагностику эмбриона, и если он плох - то гасить его сразу. А это тоже, так себе гуманизм
Лучше губить на уровне клеток под микроскоп, чем в 2 - 3 года от невозможности вдохнуть воздух и понимать, что твоего ребёнка может не стать в любой момент
Так точно!• 16 сентября 2021
Ответ дляПтица Говоруша
Нужно проводить масштабное тестирование население на этот ген, а не скрининг уже после рождения ребёнка, который будет на руку лишь фарм бизнесу
Согласна. Но мало кто согласится, особенно из мужчин на тестирование перед зачатием. Будут отмазки ’Я здоров, оно мне надо’
Опля Картопля• 16 сентября 2021
Ответ дляПтица Говоруша
Лучше губить на уровне клеток под микроскоп, чем в 2 - 3 года от невозможности вдохнуть воздух и понимать, что твоего ребёнка может не стать в любой момент
Возможно, вы правы. Мне что то, что то тяжело.
Джинцы на Флиси• 16 сентября 2021
Ответ дляЗолотая орда
Потому что развитие науки и медицины позволяет нарушить принципы естественного отбора жизнеспособных и сильных. Выхаживают тех, кто раньше не выжил бы, но генетику не обманешь, потом те, кого выходили, рожают ещё более слабое потомство. Жестко, но факт 🤷♀️ Я вот только не понимаю почему этот укол так дорого стоит? Как это препарат должны были делать, чтоб вышла такая космическая сумма. Дело наверняка не в дороговизне его производства, а в желании кого-то обогатиться, к сожалению...
В разработку этого лекарства были вложены огромные деньги. Его долго разрабатывали, проверяли и т.д. Теперь производитель обязан возместить инвесторам вложенные деньги (с выгодой для них).
А болезнь эта редкая, лекарства требуется мало. Чтобы окупить, приходится ставить на него вот такую цену. Постепенно, когда всё окупится, цена начнет существенно падать.
А болезнь эта редкая, лекарства требуется мало. Чтобы окупить, приходится ставить на него вот такую цену. Постепенно, когда всё окупится, цена начнет существенно падать.
Птица Говоруша• 16 сентября 2021
Ответ дляТак точно!
Согласна. Но мало кто согласится, особенно из мужчин на тестирование перед зачатием. Будут отмазки ’Я здоров, оно мне надо’
Так этот тест можно сделать раз и навсегда, как анализ на группу крови
Сижу на стуле• 16 сентября 2021
Ответ дляДжинцы на Флиси
В разработку этого лекарства были вложены огромные деньги. Его долго разрабатывали, проверяли и т.д. Теперь производитель обязан возместить инвесторам вложенные деньги (с выгодой для них).
А болезнь эта редкая, лекарства требуется мало. Чтобы окупить, приходится ставить на него вот такую цену. Постепенно, когда всё окупится, цена начнет существенно падать.
А болезнь эта редкая, лекарства требуется мало. Чтобы окупить, приходится ставить на него вот такую цену. Постепенно, когда всё окупится, цена начнет существенно падать.
Тобто виробник та інвестори добровільно відмовляється від доходу? Звичайно,ні.тільки коли компанія втратить право на монополію, тоді почне падати ціна, можливо
Не против• 16 сентября 2021
Я сдавала такой анализ перед беременностью, на носительство разных генов. Сдаёт один родитель, так как один здоров/один носитель = всё ок, а если оба носителя = есть вероятность родить ребенка с заболеванием
Грабля• 16 сентября 2021
Ответ дляКарапулька
это какие-то космические суммы. Детей все больше, а суммы только растут. Если стоимость препарата не снизят, люди просто перестанут перечислять и сборы не будут результативными
Там ещё особенность есть, что препарат нужно ввести до определенного возраста. 4 или 5 лет, но не выше.
Птица Говоруша• 16 сентября 2021
Ответ дляГрабля
Там ещё особенность есть, что препарат нужно ввести до определенного возраста. 4 или 5 лет, но не выше.
Нужно до двух лет ввести
Опля Картопля• 16 сентября 2021
Ответ дляСижу на стуле
Тобто виробник та інвестори добровільно відмовляється від доходу? Звичайно,ні.тільки коли компанія втратить право на монополію, тоді почне падати ціна, можливо
Да, я тоже не представляю, что все сознательно вместо 2 млн будут просить 2 тыс дол например
Птица Говоруша• 16 сентября 2021
Ответ дляОпля Картопля
Что-то странное. Я это вижу лишь как раннюю диагностику эмбриона, и если он плох - то гасить его сразу. А это тоже, так себе гуманизм
Можете посмотреть страницу этой женщины у неё двое детей со СМА. В такой ситуации я за уничтожение на уровне клеток, а не такого мучения детей и мамы. Мне страшно представить, что будет с этой мамой после того как не станет её детей
Грабля• 16 сентября 2021
Ответ дляПтица Говоруша
Нужно до двух лет ввести
Получается, времени вообще мало. Ещё пару месяцев теряется, пока не выявят. Ужас(
Так точно!• 16 сентября 2021
Ответ дляПтица Говоруша
Так этот тест можно сделать раз и навсегда, как анализ на группу крови
Да, хорошая идея. Интересна цена вопроса. Вообще, я думаю, это все будет развиваться. На 1й тип диабета тоже бы тесты не лишние были. Да и множество болезней, которые лучше предупредить на этапе планирования. Дочка подрастает, я буду ее настраивать ее подходить к планированию тщательно, и так с генетикой есть мелкие проблемы.
Анка-пулемётчица• 16 сентября 2021
Ответ дляЗолотая орда
Потому что развитие науки и медицины позволяет нарушить принципы естественного отбора жизнеспособных и сильных. Выхаживают тех, кто раньше не выжил бы, но генетику не обманешь, потом те, кого выходили, рожают ещё более слабое потомство. Жестко, но факт 🤷♀️ Я вот только не понимаю почему этот укол так дорого стоит? Как это препарат должны были делать, чтоб вышла такая космическая сумма. Дело наверняка не в дороговизне его производства, а в желании кого-то обогатиться, к сожалению...
фирма потратила миллионы на разработку и разыгрывает беслпатные уколы, дает шанс детям всем или за 2 млн или бесплатно - неужели этого мало? раньше у таких детей шансов выжить не было вообще
Карапулька• 16 сентября 2021
Ответ дляГрабля
Там ещё особенность есть, что препарат нужно ввести до определенного возраста. 4 или 5 лет, но не выше.
В Украине сборы идут на пятилетних, восьмилетних детей
Птица Говоруша• 16 сентября 2021
Ответ дляТак точно!
Да, хорошая идея. Интересна цена вопроса. Вообще, я думаю, это все будет развиваться. На 1й тип диабета тоже бы тесты не лишние были. Да и множество болезней, которые лучше предупредить на этапе планирования. Дочка подрастает, я буду ее настраивать ее подходить к планированию тщательно, и так с генетикой есть мелкие проблемы.
У дочери в школе директор ведёт ОБЖ и во время изучения темы репродуктивного здоровья она им рассказывала, что перед беременностью обязательно нужно максимально выяснить все возможные проблемы по здоровью
Грабля• 16 сентября 2021
Ответ дляКарапулька
В Украине сборы идут на пятилетних, восьмилетних детей
Может уже что-то поменялось, я года два назад об этом препарате читала и лимит по возрасту был.
Сижу на стуле• 16 сентября 2021
Ответ дляКарапулька
В Украине сборы идут на пятилетних, восьмилетних детей
Тут ще питання соборів, чи дійсно потім діткам роблять ті уколи, чи якщо не зібрали потрібно суму, куди гроші розподіляють. Темне це діло
Птица Говоруша• 16 сентября 2021
Ответ дляКарапулька
В Украине сборы идут на пятилетних, восьмилетних детей
Это утопия! После 2 лет препарат неэффективный, так как спинной мозг уже заканчивает свое развитие
Анка-пулемётчица• 16 сентября 2021
Ответ дляКарапулька
В Украине сборы идут на пятилетних, восьмилетних детей
возможно это идет сбор на поддерживащие уколы, а не на Золгенсму
Птица Говоруша• 16 сентября 2021
Ответ дляГрабля
Получается, времени вообще мало. Ещё пару месяцев теряется, пока не выявят. Ужас(
Тут либо лечение с раннего возраста ставить на поток или диагностику на этапе планирования
Птица Говоруша• 16 сентября 2021
Ответ дляСижу на стуле
Тут ще питання соборів, чи дійсно потім діткам роблять ті уколи, чи якщо не зібрали потрібно суму, куди гроші розподіляють. Темне це діло
Если не собрали сумму, то её распределяют по другим проектам
Опля Картопля• 16 сентября 2021
Ответ дляПтица Говоруша
Можете посмотреть страницу этой женщины у неё двое детей со СМА. В такой ситуации я за уничтожение на уровне клеток, а не такого мучения детей и мамы. Мне страшно представить, что будет с этой мамой после того как не станет её детей
Вот это, конечно, вероятность
Дважды попасть в 25%
Дважды попасть в 25%
Брынза• 16 сентября 2021
Ответ дляТак точно!
Загуглила. В среднем каждый 50-й человек имеет рецессивный ген, способный вызывать СМА. Да, проводятся генетические анализы родителей перед зачатием. Если у обоих этот ген - то ...
То что? Не рожать? У этой пары могут быть здоровые дети и больные. В одной из семей близнецы- девочка со сма, а мальчик без сма.
Опля Картопля• 16 сентября 2021
Ответ дляСижу на стуле
Тут ще питання соборів, чи дійсно потім діткам роблять ті уколи, чи якщо не зібрали потрібно суму, куди гроші розподіляють. Темне це діло
Я читала, что деньги Тех, кто не успел, отдают потом другим детям, которым еще не поздно
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Назад Комментарии к ответу