Пупс• 22 февраля 2022
Ситуация с инвалидностью ребенка и реакцией БМ и его семьи.
У моих детей генетическое заболевание, у старшего сильнее проявления ,у меньшего слабее. Старшему инвалидность дали. Я этот факт не афиширую родственникам, чтобы не охали и не ахали. Детей ставлю на ноги,много занимаюсь здоровьем, выходила санаторий раз в год,даю необходимые микроэлементы и аминокислоты для поддержания организма- всё это стоит денег. Выкручиваюсь одни с мужем,родителей нет, поддержать морально некому.
К слову муж- не родной отец детям,но растит как своих.
Ситуация в чём- биол.отец и его родня категорически отрицают данные проблемы со здоровьем. БМ присутствовал на консультации у генетика,но заключение генетиков не воспринимает.Высмеивают ,что я придумала им болезни,то не врачи/ это ж надо такое придумали и т.д. Иногда помогал свёкор бывший детям,я эти деньги собираю на лечение. Сейчас БМ его настроил против меня,что я залечиваю детей,на самом деле проблем нет больших,так..прошло бы само. Сегодня свекр мне так и сказал. И зачем им тот санаторий,и вообще какое генетическое заболевание?! От кого?! У НАС ВСЕ ЗДОРОВЫ. Я говорю ,да какая разница от кого,факт есть и мне надо заниматься детьми.
Так обидно..ко мне такое отношение,будто я сумасшедшая. И на душе кошки скребут, рассказать им все или не не нужно?
Сказала свекру( БМ вообще глухой):давайте я вам документы дам почитать а вы сами решите серьезно или нет- отказался!
Посмотрите со стороны- это всё от жлобства? Как можно не верить?
К слову муж- не родной отец детям,но растит как своих.
Ситуация в чём- биол.отец и его родня категорически отрицают данные проблемы со здоровьем. БМ присутствовал на консультации у генетика,но заключение генетиков не воспринимает.Высмеивают ,что я придумала им болезни,то не врачи/ это ж надо такое придумали и т.д. Иногда помогал свёкор бывший детям,я эти деньги собираю на лечение. Сейчас БМ его настроил против меня,что я залечиваю детей,на самом деле проблем нет больших,так..прошло бы само. Сегодня свекр мне так и сказал. И зачем им тот санаторий,и вообще какое генетическое заболевание?! От кого?! У НАС ВСЕ ЗДОРОВЫ. Я говорю ,да какая разница от кого,факт есть и мне надо заниматься детьми.
Так обидно..ко мне такое отношение,будто я сумасшедшая. И на душе кошки скребут, рассказать им все или не не нужно?
Сказала свекру( БМ вообще глухой):давайте я вам документы дам почитать а вы сами решите серьезно или нет- отказался!
Посмотрите со стороны- это всё от жлобства? Как можно не верить?
показать весь текст
123
0
Пробуйте другого..
Мы по вылезшему осложнению полстраны объехали ..
Генетика тут , на советчице, посоветовали
Ещё харьковский центр хвалят, но там все капец серьезно, у меня на это уже нет сил, каждые полгода приезжать контролировать
Мы по вылезшему осложнению полстраны объехали ..
Генетика тут , на советчице, посоветовали
Ещё харьковский центр хвалят, но там все капец серьезно, у меня на это уже нет сил, каждые полгода приезжать контролировать
Ужас..у меня мурашки по коже
неужели такое бывает?
Моя проблема по сравнению с вами мизер. Пусть Вселенная хранит ваших детей
здоровья огромного и развивающего! И чтобы дети заполнили весь дефицит внимания и любви за ваших родителей
Вам сил!
Ребёнку лучше сейчас? Есть динамика?
неужели такое бывает? Моя проблема по сравнению с вами мизер. Пусть Вселенная хранит ваших детей
здоровья огромного и развивающего! И чтобы дети заполнили весь дефицит внимания и любви за ваших родителей Вам сил!
Ребёнку лучше сейчас? Есть динамика?
В нашому обласному центрі генетик дитині назначив лиш аналіз сечі цпх (колаген) і все, рівень критично низький. Накормити мясом чи рибою не можу.
У мене, нажаль, ця хвороба привела до інвалідності.
У мене, нажаль, ця хвороба привела до інвалідності.
Я могу дать ссылку на тему,там обсуждался именно этот диагноз. Поищу сейчас.
Может у вас легкая степень? У каждого второго есть проявления ДСТ в минимальной степени.
Если ваш ребенок стоит на 3-4 учетах у узких специалистов- тогда к генетику обязательно.
Мои дети у 5 стоят((
Может у вас легкая степень? У каждого второго есть проявления ДСТ в минимальной степени.
Если ваш ребенок стоит на 3-4 учетах у узких специалистов- тогда к генетику обязательно.
Мои дети у 5 стоят((
Фу,ну это вообще. Низкий поклон таким мамам ,как вы!многие сдаются и как раз говорят- а что тут можно сделать?*
многие сдаются и как раз говорят- а что тут можно сделать?*
Люди просто не розуміють на скільки це серйозна хвороба, хто не стикався не зрозуміє . Ускладнення можуть бути величезні. У нас навіть врачі путають дисплазію сполучної і кульшових суглобів.
Мене в обласній лікарні боялись навіть кесарити, на Київ відправляли, боялись що судини матки полопають і буде кровотеча.
Мене в обласній лікарні боялись навіть кесарити, на Київ відправляли, боялись що судини матки полопають і буде кровотеча.
Да, именно. И это же огромная заслуга родителей,когда не видно*! Деточки красивые, высокие, длинноногие..
Потому что вы лезете к ним со своими страданиями без мыла в одно место. Зачем? Чтобы что? Получить порцию помоев?
Л- карнитин/ либо кардонат
Лецитин в порошке
Бетаргин-для печени три аминокислоты,это не хим.лекарство
Омега
Аскорутин
Магний в разных формах- постоянно в период роста ( это минимум,а так пожизненно)
Остальное курсами
Лецитин в порошке
Бетаргин-для печени три аминокислоты,это не хим.лекарство
Омега
Аскорутин
Магний в разных формах- постоянно в период роста ( это минимум,а так пожизненно)
Остальное курсами
Занимайтесь с реабилитологом толковым- кинезотерапией. Или дома по видео профессора Бубновского- он сам кинезотерапию создал,мы с мужем долго изучали его труды,я тренером стала. Занимаюсь с детьми дома,эспандеры, резинки
Дякую.
А як саме Елерса Данлоса визначили? Дисплазія у нас точно, а цей діагноз лиш візуально діагностували, тому пишуть під питанням.
А як саме Елерса Данлоса визначили? Дисплазія у нас точно, а цей діагноз лиш візуально діагностували, тому пишуть під питанням.
Ортопедия: сколиоз,вальгус
Стоматология: отсутствие зачатков зубов
Ортодонтия: неправильный прикус, готическое нёбо
Суставы: вывихи,подвывихи, растяжения связок
ЖКТ
Гипотонический жёлчный пузырь,перегиб желчного
Дискинезии кишечника
Пилоэктазия почек
Нейрогенный мочевой пузырь
Опущения внутренних органов
Пролапс митрального клапана,хорды
Ламкость сосудов
Болезни крови- тромбоцитопатия
Кровотечения носовые
Маточные кровотечения
Двойная/ двурогая матка
Варикоз
Зрение
Голова: сосуды,спазмы, нарушения кровообращения
Если из этого списка есть 4 диагноза- к генетику обязательно. Он проведет более глубокое исследования
Если
Стоматология: отсутствие зачатков зубов
Ортодонтия: неправильный прикус, готическое нёбо
Суставы: вывихи,подвывихи, растяжения связок
ЖКТ
Гипотонический жёлчный пузырь,перегиб желчного
Дискинезии кишечника
Пилоэктазия почек
Нейрогенный мочевой пузырь
Опущения внутренних органов
Пролапс митрального клапана,хорды
Ламкость сосудов
Болезни крови- тромбоцитопатия
Кровотечения носовые
Маточные кровотечения
Двойная/ двурогая матка
Варикоз
Зрение
Голова: сосуды,спазмы, нарушения кровообращения
Если из этого списка есть 4 диагноза- к генетику обязательно. Он проведет более глубокое исследования
Если
Ну вам же сказали,у нас все здоровы,мы ни при чём,колотись как хочешь.Не буду оригинальной,уже вам такое писали,забейте,не общайтесь с этими людьми.Вам есть куда нервы и энергию тратить,ещё нехватало на всяких там свёкров,бывших внимание обращать
Еще одну насмешила..Если я скажу,что просила у БМ добавить на санаторий сколько сможет и поэтому свекор завязал со мной разговор- вам легче станет?
Не что я от них хочу. А что они от меня хотят. Свекор меня жизни учил час по телефону,как я неправильно лечу детей и вообще не нужно организм тревожить,он потом откажется работать без лекарств.
Жалеть меня тоже не надо,жалость расслабляет,а мне нельзя. Искренное сочувствие не помешало бы,но если его нет то и не будет. Но меня пытаются убедить ,что я нерадивая мать.
Не что я от них хочу. А что они от меня хотят. Свекор меня жизни учил час по телефону,как я неправильно лечу детей и вообще не нужно организм тревожить,он потом откажется работать без лекарств.
Жалеть меня тоже не надо,жалость расслабляет,а мне нельзя. Искренное сочувствие не помешало бы,но если его нет то и не будет. Но меня пытаются убедить ,что я нерадивая мать.
Кошмар
У моих детей коллаген еще на границе нормы
И что не назначили коллаген принимать?
Если можете, поделитесь пожалуйста инвалидность в чём именно?
Вы себя поддерживаете?
У моих детей коллаген еще на границе нормы
И что не назначили коллаген принимать?
Если можете, поделитесь пожалуйста инвалидность в чём именно?
Вы себя поддерживаете?
Только генетическими анализами.
Сейчас прошли снова обследование, результаты через месяц. Может уже у меньшего (( надеюсь что нет!
Два года у старшего ребенка было только ДСТ,на третьем году уже ЭД
Сейчас прошли снова обследование, результаты через месяц. Может уже у меньшего (( надеюсь что нет!
Два года у старшего ребенка было только ДСТ,на третьем году уже ЭД
Сильне викривлення хребта і коксоартроз кульшових суглобів. Пью віднедавна колаген, хондроітин, глюкозамін. В моєму дитинстві не знали про дисплазію, генетика виплила при вагітності моїй. Донька при народженні не дихала , була на апаратах, теж казали через дисплазію легені не запрацювали.
Добавлю, что при разных видах осложнений варьируются лекарства.
У нас нет л карнитина и ничего для печени. Но точно есть хондороитины и цинкит
У нас нет л карнитина и ничего для печени. Но точно есть хондороитины и цинкит
Мрак. Як такі бабусі з дідусями взагалі на світі живуть?
Моя мама за онучку переживає більше, ніж за мене
Моя мама за онучку переживає більше, ніж за мене
Ого,вам надо срочно кровообращение повышать в суставах кинезотерапией. Без этого не дойдут никакие препараты
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу