Нога на ногу• 06 мая 2016
Пороки плода. Кто пережил - отзовитесь, пожалуйста!
Как тяжело мне писать, но хочу узнать опыт других деток с такими же пороками!
По порядку: второго ребенка хотели давно, 1,5 года не получалось (в это время алкоголь не употребляли, пила фоливую кислоту) и наконец-то получилось! Был жуткий токсикоз, с 9-й по 12 была легкая простуда с затяжным насморком.
На 2-м узи (20 недель) обнаружили пороки у ребеночка:
1. кистозно-аденоматозный порок развития легкого (нижняя доля левого легкого)
2. полная атриовентрикулярная комуникация (АВК), сбалансировання форма
3. коарктация аорты, гипоплазия перешийка
Ездили в Кривой Рог, в Киев - все подтверждается!
Сейчас 28 недель. На 32-й неделе в Киев опять ехать и скажут более точно где мне рожать или нужна срочная операция ребеночку!
Очень и очень переживаю, выплакала все слезы!
У кого были такие диагнозы? Как ваши детки? Выжили ли, задышали детки? Где делали операции, сколько нужно денег?
Буду очень благодарна за ответы!
П.С. спрашивать почему я не сделала прерывания не нужно - это наше решение с мужем, дать ребеночку шанс на жизнь. И моя девочка очень желанная и сделаю все, что смогу!
По порядку: второго ребенка хотели давно, 1,5 года не получалось (в это время алкоголь не употребляли, пила фоливую кислоту) и наконец-то получилось! Был жуткий токсикоз, с 9-й по 12 была легкая простуда с затяжным насморком.
На 2-м узи (20 недель) обнаружили пороки у ребеночка:
1. кистозно-аденоматозный порок развития легкого (нижняя доля левого легкого)
2. полная атриовентрикулярная комуникация (АВК), сбалансировання форма
3. коарктация аорты, гипоплазия перешийка
Ездили в Кривой Рог, в Киев - все подтверждается!
Сейчас 28 недель. На 32-й неделе в Киев опять ехать и скажут более точно где мне рожать или нужна срочная операция ребеночку!
Очень и очень переживаю, выплакала все слезы!
У кого были такие диагнозы? Как ваши детки? Выжили ли, задышали детки? Где делали операции, сколько нужно денег?
Буду очень благодарна за ответы!
П.С. спрашивать почему я не сделала прерывания не нужно - это наше решение с мужем, дать ребеночку шанс на жизнь. И моя девочка очень желанная и сделаю все, что смогу!
показать весь текст
65
0
Ответ дляmama_koshka
у меня тоже такая ситуация казали еще в 12 нед сейчас 22 все в один голос говорят про прерывание я не могу на это решится у меня двойня оочень тяжело так хотели мальчика а тепер аж два как я вас понимаю 
Держитесь, дай Бог, чтобы все у Вас и Ваших малышей было хорошо! Желаю Вам этого всем сердцем! Сложно даже представить, что Вы чувствуете... У меня сейчас срок тоже 22 недели, наблюдаюсь в Илайе, первый скрининг (УЗИ у Пидченко + кровь в Геноме) - все в норме, как по книжке, второй скрининг в 16-17 недель (УЗИ у Пидченко идеальное), а кровь (Дила) выдает высокий риск по 21 трисомии и очень высокий по 18... Это был ужас... Дальше был ряд генетиков, кто-то пугал, кто-то успокаивал... Потом УЗИ у Мельника (все идеально) и пересдача крови в Геноме - норма. Что это было с анализом крови из Дилы, одному Богу известно, но это отняло у меня столько сил... Мельник отговорил от амнио, вот просто сказал, даже не думать об этом, поскольку нет ни единого маркера, даже ни единого вопроса нет по УЗИ. В 21 неделю была у Пидченко на плановом УЗИ - все по прежнему идеально. Вроде и успокоилась, но иногда как нахлынет...
Не подскажу, к сожалению. Я наблюдаюсь по беременности в частной клинике - Илайя, там у него и УЗИ делаю.
Я напишу Вам правду . Моя меньшая дочь рождена с врожденными аномалиями , позвоночник, сердечная патология , соответственно к этому пальчики как барабанные палочки и задержка Психо -речевого развития. Знала ли генетическая мама о пороках внутриутробно я не знаю, доченьку усыновили. Люблю ее очень, есть генетические дети , любовь к нашей меньшенькой не меньше , а значительно зрелее . Благодарна маме родившей что не убила если знала о патологии, спросить не могу , умерла она. Уже многие проблемы с здоровьем дочурки решили и будем дальше решать, девочка чудесная . На мой взгляд Ваше решение единственно верное . Только очень важно Ваше спокойствие и здоровье .
Слава Богу очень за Вас рада 
я так и не решилась на прерывание уже взяла направление уже договорилась в роддоме с врачом но так и не пошла это мои детки не могу я их лишить жизни Пидченко и Мельник сказали что скорее не выживут готова ко всему 
я так и не решилась на прерывание уже взяла направление уже договорилась в роддоме с врачом но так и не пошла это мои детки не могу я их лишить жизни Пидченко и Мельник сказали что скорее не выживут готова ко всему
он принимает во многих местах - в частности в Илайя - вам как раз кинули ссылочку, также принимает в ИГР - недалеко от Илайи - специалист высокого класса!!! сходите к нему на прием тоже обязательно!!!
Ответ дляmama_koshka
Слава Богу очень за Вас рада я так и не решилась на прерывание уже взяла направление уже договорилась в роддоме с врачом но так и не пошла это мои детки не могу я их лишить жизни Пидченко и Мельник сказали что скорее не выживут готова ко всему
я так и не решилась на прерывание уже взяла направление уже договорилась в роддоме с врачом но так и не пошла это мои детки не могу я их лишить жизни Пидченко и Мельник сказали что скорее не выживут готова ко всему
Спасибо! Вы главное верьте и держитесь, других вариантов просто нет! Пусть Господь помогает Вам и пусть все будет хорошо!
не знаю как держусь хожу в храм на причастие очень тяжело иногда неверие накрывает муж поддерживает как может
Автор, и тут еще он работает
Но к нему запись за месяцы вперед, пробуйте звонить повсюду, где-то должно повезти.
Но к нему запись за месяцы вперед, пробуйте звонить повсюду, где-то должно повезти.
Вы будете для меня примером, вы такая молодец! Когда будет мне особенно тяжело, буду вас вспоминать!
У моей дочери полная АВК и гипертензия легочная была. Оперировались в 5 месяцев в клинике Амосова, операция прошла успешно, доця жива, развивается, конечно, с отставанием, но она наша самая любимая. Сил вам и вашей лялечке
Нам поставили диагноз в 34 нед., Я тоже была у Куркевича, когда вышла хотелось сразу под поезд...Он сказал чтоб рожали дома и если выживет, то тогда приедете, но диагноз после рождения был абсолютно другой, хотя тоже тяжелый!!!!! Сейчас мой самый умный и любимый сынок заканчивает 1-ый класс!!! Но сколько мы всего пережили........, а предстоит еще....
Ответ дляMarisha2912
У моей дочери полная АВК и гипертензия легочная была. Оперировались в 5 месяцев в клинике Амосова, операция прошла успешно, доця жива, развивается, конечно, с отставанием, но она наша самая любимая. Сил вам и вашей лялечке
Как долго я вас ждала... Спасибо, что ответили! Сколько по деньгам вышло? Почему аж до 5-ти мес. оттянули, врачи так сказали? Сосать грудь у нее было сил, кормили грудью?
Спасибо, что ответили! Сколько по деньгам вышло? Почему аж до 5-ти мес. оттянули, врачи так сказали? Сосать грудь у нее было сил, кормили грудью?
Да, еще знаю многих врачей из кардиологии ОХМАДИТа, но наблюдаемся только у Стоговой Е.В., ее очень ценю как врача!
Ну я решила, что раз мы его таким сделали, то я буду бороться!!! Кроме меня в него никто не верил, нам кстати, ставили и генетические синдромы, но, к счастью, все тоже ошибка! Последнюю операцию нам делали в июне 2015г, так все врачи приходили посмотреть на него, что он вырос, обычный мальчик, чуть слабее физически, но очень сильный внутри.
Чем он может помочь? К нему на ранних сроках надо обращаться. Тем более вам уже и в Кривом роге диагноз подтвердили.
Вас уже направили к Емцу? Там детей с пороками сердца бесплатно оперируют. И очень хорошо при необходимости волонтеры помогают
Вас уже направили к Емцу? Там детей с пороками сердца бесплатно оперируют. И очень хорошо при необходимости волонтеры помогают
ну и кому нужен будет ваш глубокий инвалид после вашей смерти?
вы егоистка, у вас прихоть такая - родить во что бы ни стало
но подумайте и не обрекайте на страдания будущего ребенка
вы егоистка, у вас прихоть такая - родить во что бы ни стало
но подумайте и не обрекайте на страдания будущего ребенка
Врачи всегда Вам будут говорить самый худший сценарий.Нам давали очень мало шансов, но многое зависит и от ребенка, как будет бороться за жизнь! Емец (директор ОХМАДИТа) говорил, что если вылечит нас, то это будет прецедент, как лечить с таки диагнозом, они даже с американцами, советовались. там очень часто приезжают зарубежные хирурги и проводят совместные операции. Все бесплатно.
Будет ли ребенок ’глубоким инвалидом’ никто не знает!!! Врачи так говорят всем! За сем лет я слышала сотни историй, когда изначальный диагноз и прогноз был лиш пугалка, а в действительности многих детей вылечивают и они ни чем не отличаются от здоровых.
Питченко - один из лучших генетиков в Украине - к нему, готовьтесь ко всему.... держитесь!!!!! у нас был комбинированный порок сердца - не спасли... только сутки....
Ответ дляНога на ногу
Как долго я вас ждала... Спасибо, что ответили! Сколько по деньгам вышло? Почему аж до 5-ти мес. оттянули, врачи так сказали? Сосать грудь у нее было сил, кормили грудью?
Спасибо, что ответили! Сколько по деньгам вышло? Почему аж до 5-ти мес. оттянули, врачи так сказали? Сосать грудь у нее было сил, кормили грудью?
Напишите мне в личку свой телефон, лучше мтс, я Вам позвоню и все расскажу. Спокойной ночи!
Емец не директор ОХМАТДЕТа.
Емец руководит Центром детской кардиологии и кардиохирургии, расположенным на территории ОХМАТДЕТа.
Емец руководит Центром детской кардиологии и кардиохирургии, расположенным на территории ОХМАТДЕТа.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу