Дисплазия соединительной ткани у ребенка. Давайте делиться опытом.

Девочки, и я к вам. Сыну 5 лет. Только осень поставили диагноз дисплазия соединительной ткани. Выражается в вальнусной установке стоп, доп хорда в сердце, загиб делсного, ферментопатия, непереносимость многих продуктов, в том числе глютен и лактоза, аллергия на все, что только может быть, худой, высокий, астеник, мнительный, уже начинается сколиотическая осанка. У нас диета строгая, курсами пьем кальций и витамины с iherb, кардонат, агвантар. Омегу не даю, боюсь аллергии. Тоже все лечили только последствия точечно.
Да, аденоиды 2 степень. Водянка яичка в прошлом году делали операцию справа, теперь нужно делать слева(. Иногда просто руки опускаются от этих всех болячек, я еще сама с ним, мужа нет, когда иду на больничный уже начальство косится на меня.

еще забыла, дочь жалуется на боль в коленках после небольших (как для ребенка) активных нагрузок, типа на самокате поездить, беговеле.

У вас дочечка еще совсем кроха. Лучше сходите к ортопеду и детскому кардиологу, пусть они вам назначат омегу, а заодно лишний раз посмотрят ребенка.

Девочки, напишите, каким спортом летки занимаются, делаете ли вы массажи, носите ли спец обувь. У кого аллергики и непереносимость продуктов, как в саду, школе, ездите ли на море?
Мой ходит на капоэйру, так сказать в щадящем режиме, в саду без питания полдня, на море еще не ездили, спец обувь не носит, массаж делали в года полтора, сейчас собираюсь каждый год курс массажа делать.

Не всегда, я думаю. Похоже, что у каждого ребенка бьет по своему слабому месту.

Не заставляйте ее давать нагрузки.
У этих деток слабые ножки и ручки, они не могут быстро бегать, далеко прыгать, становиться на пуанты, отталкиваться с силой ногами. Гипотонус частый их спутник.

Кстати, когда у моей дочери в 4 месяца была диагностирована дисплазия тазобедренных суставов, и была назначена шина на ножки, ортопед сказал, что ни в коем случае не форсировать вставание на ножки, сказал, что даже наоборот, чем позже она встанет, тем лучше для нее, что надо ее даже сдерживать от сильных нагрузок, пока она сама не окрепнет настолько, что начнет вставать.

Спецобувь не носили, но было строгое предписание выбирать закрытый задник и фиксацию стопы, а также следить за наличием правильной стельки.

Аллергики, да. В саду ребенок был по полдня, на еде в саду не настаивали, если что, лучше дома докормить.

На море обязательно. В мае-июне, пока прохладная вода. Дышать морским воздухом даже полезнее, чем загорание.

По капоэйре, наверное, лучше вам задать вопрос своему ортопеду.

Массажи - да! Можно каждый квартал, если врач разрешит. Хорошо, если их, по врачебному назначению, сочетать с компрессами на сакском бишофите и электрофорезом.

извините, можно уточнить - место, где болит - под коленками? или нет

Сын ходит на спортивное плавание. Нагрузки оочень большие, но в этом году часто болеет(( потому и часто пропускает. Аллергиком был до 4 лет. Из молочки только козье молоко и кисломолочка. Бульоны вообще не давала. Ну и другие аллергенные продукты тоже исключала.
В сад ходил на целый день, но я говорила, какие продукты ему не давать. На море ездим регулярно. Покупаю ортопедические стельки в обувь. Раньше обязательные массажи 1-2 раза в год. сейчас реже. Последние 2 года беру путевку в городской санаторий, там и массажи проходит и процедуры разные.

этот диагноз сопровождается обязательно слабостью мышц и рук, если не так. то пусть девочки меня поправят. Детки тяжело бегают. плохо отрывают ноги от земли. шаркают, не могут прыгать на одной ножке. то есть слабые мышцы.

Есть дисплазия, это наверное крайняя степень проблем с соединительной тканью, а у моего сына врач сказала слабость соединительной ткани - вот это все есть - хорда, грыжа, вальг деформация стоп, искривление нос перегородки, загиб желчного - но при этом ребенок бегает, прыгает, но не спортивные нагрузки, а так, себе в удовольствие.

Це і наша тема. Слабкість сполучної тканини, хорда. Слабка спина. Дочці 3 роки. Нам сказали робити масаж кожні 3 міс. Поєднувати з вправами. Постійно чередувати ( по 1 місяцю) кардонат чи агвантар, потім кальцій, потім омегу. Басейн.

Добрый вечер, и у нас слабость соединительной ткани.
Дочке пять лет, рост126, худая, немного нервная, развита хорошо.
Расширены почечные лоханки, сколиоз шеи, вальгус, плоскостопие, залипание желчного (типа загиба), ферментопатия, начало ухудшаться зрение, шум в сердце хорда, слабость и боли на погоду, ноги болят, сопли и искривлена носовая перегородка, раньше часто ацетоны и боль в животе. Этой осенью две недели лежали в больнице на обследовании, назначили диету номер пять, исключить бульены, соки, домашнюю молочку, шоколад, цитрусы, смородину и клубнику!!! Сказали именно нам кальций нельзя. Лечение кардонат, агвантар,смар_омега, Креон, Йодомарин, магне б6.
Спасибо за тему! Важно больше узнать об этом всем.

Вот сейчас отит дочке лечу, сопли, эх.

А вам почему кальций нельзя? Делали анализ на кальций крови?

Да, по анализу смотрел врач

Подскажите, пожалуйста, какой врач назначал агвантар? И на основании чего?

Нам тоже назначили агвантар, но у ребенка в 9 лет после первого же приема сильно болел живот и расстройство.. читала, что такое от него бывает

А какой специалист его назначал? эндокринолог?
И что им планировалось исправить?

Да, девчонки нас много тут таких вижу...
Сыну 3.5 уже с года поставили ДСТ..причем генетик поставил диагноз..пока никаких спец. Препаратов не назначили, но сказал доктор кушать ребенку шкурки с сала, холодец.. тоже исправление в ножках, вальгус, слабость в ножках, загиб желчного..

При загибе желчного кушать шкурки с сала и холодец?!

А який аналіз остаточно підтвердить чи спростує цей діагноз?

А решта симптомів? Просто спвівпадіння?
Із симптомів, які описані у цій статті, у сина практично все.
http://www.tigramed.ru/stati/212-displaziya-soedin...
Немає гіпермобільності суглобів... А це, мабуть, основний показник?
Ви не подумайте, я не шукаю хворобу, просто в сина недавно почалися головні болі, запаморочення, швидко втомлюється. Лікувався, а покращення нема. Діагноз поставили ВСД.
І тут ця тема попалась мені на очі...

Со слов врачей..’ыі вылечить не можем т.к это генетическая особенность, но можем минимизировать последствия и макс. сгладить проявления.
И особенно важно поддерживать организм ребенка в периоды интенсивного роста :
-6-8 лет особенно когда детки идут в школу и идет манифестация сколиозов, и проб. с позвоночником..
-период полового созревания и до 20-23 лет-пока организм ростет..
В дальнейшем проявления ДСТ сглаживаются..
Сейчас НАМ -родителям необходимо по макс. вложиться в поддерж.здоровья наших детей,что бы они оставались здоровыми))

Первые кто обратил на это мое внимание был наш травматолог (очень классный доктор-один из лучших в нашем городе)т.к у дочки случился подвывих шеи без травмы и были боли в ногах..но дочке на тот момент было всего 5 лет!!, а боли роста более характерны для 6-7 летнего возр-та.
Еще удочки плоскостопие, сколиотическая осанка и мы нашли несколько седых волосков и плюс сосудики лопаются-естьносовые кровотечения (иногда)..
Сердечко-хордочка и окошко..дискинезия ЖВП.. и удвоенные почки.
Наш травматолог направил нас к проф. Охапкиной О.В.-оченьтолковый педиатр, преп. МНУ.Она вплотнуюзанимаетсядетками с ДСТ.Кстати, она одна из разработчиков препарата ’Кардонат’
Она меня успокоила и сказала,что вокруг большая часть детей с такими проб-ми..и многородителей не обращает на это внимание, азатем к 30 годам имеют целый ’букет’ хрон.заболеваний.
Сказала, что нам повезло, что мы вовремя обратили на это внимание!!

И теперь САМЫЕ ВАЖНЫЕ МОМЕНТЫ на которые рекомендовали обращать внимание:
1)ДСТ это МАГНИЕЗАВИСИМАЯ штука .ОБЯЗАТЕЛЬНО каждые 6 мес. принимать курсами (по 1мес)Магне В6..Иначе действие всех витаминов и добавок , которые принимаются помимо-идет в трубу..
2)Выделитьте сферы которые затронуты у ребенка и контролироватьу узкопрофильных специалистов каждые пол.года
У нас обязательно посещение каждые 6 мес.: кардиолог, гастроэнтеролог,травматолог, гематолог и каждые полгода УЗИ всехвнутренних органов.
3) Пристальный контроль зрения -особенно после начала школы!!
4) Особое внимание зубам!!-т.к у диспластиков могут страдать зубки.Исспользоватьтолько качественные укр.зуб пасты.
5)ЛФК (лечебная физкультура) должна стать образом жизни!!, ежедневным т.к только крепкий мышечный каркас может защитить кости ребенка от деформаций , особенно когда начинается школа и сидение за партой. ( в этом все доктора единогласны!!)

ДЕВОЧКИ!! ОБРАТИТЕ ВНИМАНИЕ!
Никто из Вас не принимает Магнийв6-это ВАЖНЕЙШИЙ препарат при ДСТ!!Иначе все другие витамины и добавки неэффективны и вы теряете время и здоровье!
Я это услышала от нескольких специалистов, а я свою дочь наблюдаю у самых лучших докторов , которые работают с детками диспластами непосредственно, тем более у нас в городе генетический центр, где непосредственно наблюдают таких деток..и едут к нам со всей Украины.

Наш травматолог( главный детский травм. города Харькова)-оченьтолковый доктор, сказал что для мышц, лучшее лекартсво ЛФК и каждый день!!!!! Пока лучше лекарства никто ничего не придумал!! Можна еще плавание и езда на велосипеде тоже очень действенно.

НО для деток с ДСТ категорически противопоказан проф. спорт, гимнастика, цирковое, танцы (хип-хоп,латинские и т.д.), поднятие тяжестей..Это ОЧЕНЬ большая нагрузка на суставы и хрящи и может привести к НЕПОПРАВИМЫМ последствиям вплотьдо инвалидизации.

Боли в суставах и мышцах это тоже из той же оперы..
Такие детки действительно часто болеют, у многих аденоиды-это разростание соединительной ткани( рекомендуют удалять и не затягивать).Я дочке удалила-стали меньше болеть.
А еще аллергия тоже частый спутник диспластиков...
После того, как стали принимать добавки и регулярно заниматься физ. культурой стало намного лучше.

Сейчас в Харьковском генетическом центре у генетика Гринюк Анны Васильевны.
Проходим обследовние у узкопроф. специалистов:
1)кардиолог ОХМАТДЕТ у проф.Сильницкой Л.Е.
2)УЗИ ОХМАТДЕТ у проф.Веденской Т.С.
3)гастроэнтеролог у КМН.Ермолаева М.Н.
4)гемматолог Вачасова
5) Травматолог-Юрковский Ю.В.
6) Комплексное обследовние зрения в ’Офтльмика’
И Каждые пол года сдаем по направлению в ХГенЦентре :
1)кровь на ГАГ и фракции
2)мочу на уринолизис (утреннюю и суточную)
3)Кальций и Кальций ионизированый
И с результатами всех обследований и анализов мы идем на прием к генетику-она обобщает , смотрит динамику и назначает нам витамины и добавки!!!
Я без анализов и назначения доктора не будудавать ребенку даже таблетку Аскорутина или кальция..
И обязательно каждые пол.года помимо всех витаминов и добавок ,дочка принимает Магний В6 по месяцу!!!

Иногда , если у меня появляются дополнительные вопросы..ялучше подстрахуюсь и проконсультируюсь дополнительно у проф. Охапкиной О.В. Она одна из немногих специалистов,которые занимаются изучением проблемм ДСТ у деток.

А вы знаете,что большинство гимнастов, легкоатлетов и балерин-это диспласты т.к именно благодаря гипермобильности, гибкости суставов достигают спортивных высот!! Получают медали свои, но затем в 35-40 лет становятся полными инвалидами или имеют огромные проблемы с двигательным аппаратом..
Кстати..гипермобильность суставов есть далеко не у всех диспластов.Моя дочьабсолютно не гибкая..у нее переразгиб только в локтевых суставах, а уменя только пальцы рук переразгибаются!

Мне доктора четко сказали-наш спорт-ЛФК, плавание, езда на велосипеде, если не хотите проблем в дальнейшем.