sovetchitsa
Советчица
Вход Регистрация
Спросить Советую Промо публикация Поиск товара
Настройки
Язык меню: ru ua Шрифт: a a a
Служба поддержки
Вход Регистрация
Правила | Ограничения | Cookies
©2008—2025 Советчица Kidstaff
Советчица - Семья, Дом, Дети - Дети
noavatar
marydgayne• 10 декабря 2017

Дисплазия соединительной ткани у ребенка. Давайте делиться опытом.

Девочки, я вижу, что случайно нас собралось много в одной теме. Давайте здесь делиться опытом, ссылками на хорошие витамины и разными советами врачей.
показать весь текст
171 0
Все фото темыКомментарии автораМои ответы
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
noavatar
carissimi• 11 декабря 2017
61
Ответ дляКаркуша Клара
У старшей дочки (15 лет) дст. Поставили диагноз в 3 года в охматдете. Дисплазия тбс, дисплазия зубной эмали, допхорда, ряд стигм, загиб желчного и постоянные с ним проблемы, ферментопатия, носовые кровотечения изнуряющие, до 6 ее лет 3-4 госпитализации в год с ацетоном, ЛОР-проблемы регулярно.
Одного врача нет, наблюдается у гастроэнтеролога, ЛОРа, стоматолога (каждые 6 месяцев, иногда чаще, с зубами беда).
Диагноз поставила Светлана Александровна в педиатрии охматдета, когда попали к ней с ацетономией. Сопоставила симптомы, у них в генетическом центре сдали мочу, кровь.
Да зубки страдают((Д.б.только мягкие щетки, качественные укрепляющие пасты ( иннова, Сплат, Рокс,президент).Тусс мусс желательно курсамиили укрепление эмали проф.средствами.
noavatar
carissimi• 11 декабря 2017
62
Ответ дляfialkina
И я меня заинтересовала эта тема. Я никогда ранее не слышала от врачей такого диагноза. Сын 8 лет. Хорда, плоско-вальнусные стопы, постоянно работаем со спиной, постоянные риниты с сентября по май, головные боли, искривлена носовая перегородка. По жкт как-то особых проблем пока не было. Задумалась. Или этот диагноз всегда сопровождается нюансами с желчным ?
Не всегда..У каждогосвой ’букет’ и укаждого затронуты разные системы ..У кого кости страдают, у кого то ЖКТ и сосуды, у других людей и то и другое..
По таблицам стигм (признаков)ДСТ, если насчитал у себя более , по 6-7признаков,то ДСТ считай есть.. и без анализов.
Просто анализы более раскрывают картину: как идет распад волокон, выводится или не выводится Кальций из организма и т.д.
noavatar
carissimi• 11 декабря 2017
63
Ответ дляTaby
Здравствуйте девочки! у меня у дочки 3 годика тоже дисплазия и у меня она есть.
Дочка худенькая, ножки х-образные, есть проблемы с желчным.
У меня ревматическое заболевание (проявилось в 27 лет), пролапс митрального клапана и еще куча разных проблем по части соединительной ткани.
и да, ЛОР-проблемы у обоих регулярно.
Почитала в другой темке, что советуют Смарт-омегу, вот думаю купить. У нас как -то врачи дочке ничего не назначают.
Сначал вам надо бы сдать анализы.Вы не знаете какие вещества могут быть в избытке , а каких не хватает.
Но магний В6должен присутствовать однозначно курсами, паралельно с приемом витаминов и добавок.
noavatar
carissimi• 11 декабря 2017
64
Ответ дляtanya1281
Девочки, и я к вам. Сыну 5 лет. Только осень поставили диагноз дисплазия соединительной ткани. Выражается в вальнусной установке стоп, доп хорда в сердце, загиб делсного, ферментопатия, непереносимость многих продуктов, в том числе глютен и лактоза, аллергия на все, что только может быть, худой, высокий, астеник, мнительный, уже начинается сколиотическая осанка. У нас диета строгая, курсами пьем кальций и витамины с iherb, кардонат, агвантар. Омегу не даю, боюсь аллергии. Тоже все лечили только последствия точечно.
Да, аденоиды 2 степень. Водянка яичка в прошлом году делали операцию справа, теперь нужно делать слева(. Иногда просто руки опускаются от этих всех болячек, я еще сама с ним, мужа нет, когда иду на больничный уже начальство косится на меня.
У Вас только сколиотическая осанка, вам обязательно необходимо ежедневное ЛФК, пока это не переросло в сколиоз.Только крепкие мышцы смогут удержать позвоночник от деформаций!
И вы не пьете Магний В6, поэтому эффект от добавок и витаминов минимальный.
noavatar
carissimi• 11 декабря 2017
65
Ответ дляtanya1281
Девочки, напишите, каким спортом летки занимаются, делаете ли вы массажи, носите ли спец обувь. У кого аллергики и непереносимость продуктов, как в саду, школе, ездите ли на море?
Мой ходит на капоэйру, так сказать в щадящем режиме, в саду без питания полдня, на море еще не ездили, спец обувь не носит, массаж делали в года полтора, сейчас собираюсь каждый год курс массажа делать.
Обязательно!
-Каждые 3 месяца курс из 10 массажей.
-электрофорез (10 сеансов, ежедневно) с БИШОФИТОМ на икры ног ( у дочки боли в икроножных мышцах) и на спинку. У электрофореза накопительный эффект от процедур.Но Магний и Кальций доставляются прямо в мышцы.
Боли уменьшаются.
-обязательно качественная ,ортопедическая обувь, индивидуальная стелька.
Для диспластов море (перегрев)-сомнительная польза, особенно для тех у кого сосуды страдают, ВСД...
noavatar
carissimi• 11 декабря 2017
66
Ответ дляmarydgayne
этот диагноз сопровождается обязательно слабостью мышц и рук, если не так. то пусть девочки меня поправят. Детки тяжело бегают. плохо отрывают ноги от земли. шаркают, не могут прыгать на одной ножке. то есть слабые мышцы.
Не обязательно..У меня с виду здоровый активный ребенок, если не занть внутренних проблем. И гипермобильность тоже не обязательно присутствует.
noavatar
carissimi• 11 декабря 2017
67
Ответ дляAlienushka
Нам тоже назначили агвантар, но у ребенка в 9 лет после первого же приема сильно болел живот и расстройство.. читала, что такое от него бывает
Все препараты должны назначаться только на основании анализов!
noavatar
carissimi• 11 декабря 2017
68
Девочки все препараты назначаются только после анализов!!! Ккие сдают анализы я выше писала.
Но , повторюсь!!!!, МАГНИЙ В6-ОБЯЗАТЕЛЬНО!

И из общих рекомендаций :
- обязательно диета богатая пит. веществами
-Массажи каждые 3 месяца!! (не раз в год!)
Если есть боли в мышцах-электрофорез с бишофитом! по 10 сеансов каждые 3мес.
-ортопедическая обувь/ инд.стельки.

Я описала самые ключевые моменты, на которые мне всегда обращают внимание мои доктора!!
У меня уже выработана система, что и за чем я буду делать и что я делаю.. И консультируюсь ятолько у самых лучших докторов..
И сейчас только полностьюот нас зависит здоровье наших деток в будущем..Да, это хлопотно и отнимает много времени, но это того стоит.
noavatar
carissimi• 11 декабря 2017
69
Извините заошибки-очень неудобно писать и иссправлять!
noavatar
_Астрея_• 11 декабря 2017
70
Ответ дляcarissimi
Сейчас в Харьковском генетическом центре у генетика Гринюк Анны Васильевны.
Проходим обследовние у узкопроф. специалистов:
1)кардиолог ОХМАТДЕТ у проф.Сильницкой Л.Е.
2)УЗИ ОХМАТДЕТ у проф.Веденской Т.С.
3)гастроэнтеролог у КМН.Ермолаева М.Н.
4)гемматолог Вачасова
5) Травматолог-Юрковский Ю.В.
6) Комплексное обследовние зрения в ’Офтльмика’
И Каждые пол года сдаем по направлению в ХГенЦентре :
1)кровь на ГАГ и фракции
2)мочу на уринолизис (утреннюю и суточную)
3)Кальций и Кальций ионизированый
И с результатами всех обследований и анализов мы идем на прием к генетику-она обобщает , смотрит динамику и назначает нам витамины и добавки!!!
Я без анализов и назначения доктора не будудавать ребенку даже таблетку Аскорутина или кальция..
И обязательно каждые пол.года помимо всех витаминов и добавок ,дочка принимает Магний В6 по месяцу!!!

Иногда , если у меня появляются дополнительные вопросы..ялучше подстрахуюсь и проконсультируюсь дополнительно у проф. Охапкиной О.В. Она одна из немногих специалистов,которые занимаются изучением проблемм ДСТ у деток.
Спасибо большое
noavatar
_Астрея_• 11 декабря 2017
71
Ответ дляcarissimi
А вы знаете,что большинство гимнастов, легкоатлетов и балерин-это диспласты т.к именно благодаря гипермобильности, гибкости суставов достигают спортивных высот!! Получают медали свои, но затем в 35-40 лет становятся полными инвалидами или имеют огромные проблемы с двигательным аппаратом..
Кстати..гипермобильность суставов есть далеко не у всех диспластов.Моя дочьабсолютно не гибкая..у нее переразгиб только в локтевых суставах, а уменя только пальцы рук переразгибаются!

Мне доктора четко сказали-наш спорт-ЛФК, плавание, езда на велосипеде, если не хотите проблем в дальнейшем.
Возможно.
У меня дочь как раз из гипермобильных. Занималась два года балетом, ортопед сказал - только щадяще, педагог на пуанты не поставила ее одну, все время говорила, что у нее ноги еще слабые, не готовы, и мы тоже к этрму не тянулись. По сути это и была лфк под живую музыку плюс растяжка. А растяжка тоже почти не понадобилась, сказали сразу, что она и так почти растянута.
Но вот эти слабые ноги это ведь один из главных симптомов.
Дочь медленно бегает, слабо прыгает, она вообще физически слабая.
Мне кажется, если ребенок играет в футбол, то это вряд ли дст, потому что ребенок с дст даже бег не потянул бы.
noavatar
_Астрея_• 11 декабря 2017
72
Ответ дляcarissimi
У Вас только сколиотическая осанка, вам обязательно необходимо ежедневное ЛФК, пока это не переросло в сколиоз.Только крепкие мышцы смогут удержать позвоночник от деформаций!
И вы не пьете Магний В6, поэтому эффект от добавок и витаминов минимальный.
Подскажите, что из себя представляет то лфк, которого вы придерживаетесь?

Да. Про Магне в6 это открытие. А я всегда считала, что витамины так плохо усваиваются из-за проблемности жкт и невыработки ферментов.
noavatar
_Астрея_• 11 декабря 2017
73
Ответ дляcarissimi
Да зубки страдают((Д.б.только мягкие щетки, качественные укрепляющие пасты ( иннова, Сплат, Рокс,президент).Тусс мусс желательно курсамиили укрепление эмали проф.средствами.
Подскажите, а как у лично Вас, не ребенка, с зубами?
noavatar
_Астрея_• 11 декабря 2017
74
Ответ дляcarissimi
Все препараты должны назначаться только на основании анализов!
Принимает ли ваш ребенок омегу-3, и если да, то какую?

Как же хорошо, что появилась эта тема, и что вы в ней делитесь своим ценнейшим опытом и наработками!
noavatar
_Астрея_• 11 декабря 2017
75
Ответ дляcarissimi
А вы знаете,что большинство гимнастов, легкоатлетов и балерин-это диспласты т.к именно благодаря гипермобильности, гибкости суставов достигают спортивных высот!! Получают медали свои, но затем в 35-40 лет становятся полными инвалидами или имеют огромные проблемы с двигательным аппаратом..
Кстати..гипермобильность суставов есть далеко не у всех диспластов.Моя дочьабсолютно не гибкая..у нее переразгиб только в локтевых суставах, а уменя только пальцы рук переразгибаются!

Мне доктора четко сказали-наш спорт-ЛФК, плавание, езда на велосипеде, если не хотите проблем в дальнейшем.
Думаю над нагрузками и спортом.
Бассейн очень хорош, конечно. Но там всегда в воде присутствует хлорка.
Так получилась, что дочь родилась в день хлорирования воды. У нее была жутчайшая аллергия, и у меня у самой руки еще месяц после родов были как в красных обсыпанных перчатках. Дочь же такая обсыпанная была вся.
Я ее по жизни уберегаю от всяческого контакта с хлоркой, не знаю, может, таки надо попробовать.
На велосипеде полноценно у нее получилось покататься только в этом году. Раньше у дочки были детские велосипеды, но ее слабые ноги не могли даже крутить педали. То же самое с роликами - купили, дважды надела, постояла в них, держась за мужа, и через три минуты устала. Кататься на них через силу не заставляли, конечно.
То же самое с катанием на льду.
В младшем возрасте максимум, что у дочки получалось, это кататься на самокате.

Расскажите, пожалуйста, подробнее, что у вас включается в ЛФК, может, есть какие-то таблицы упражнений.
noavatar
автор marydgayne • 11 декабря 2017
76
Ответ длянаташа_к
А решта симптомів? Просто спвівпадіння?
Із симптомів, які описані у цій статті, у сина практично все.
http://www.tigramed.ru/stati/212-displaziya-soedin...
Немає гіпермобільності суглобів... А це, мабуть, основний показник?
Ви не подумайте, я не шукаю хворобу, просто в сина недавно почалися головні болі, запаморочення, швидко втомлюється. Лікувався, а покращення нема. Діагноз поставили ВСД.
І тут ця тема попалась мені на очі...
Я думаю это Вам скорее врач объяснит. Просто при дисплазии ребенок вряд ли может быть футболистом.
noavatar
автор marydgayne • 11 декабря 2017
77
Ответ дляcarissimi
А вы знаете,что большинство гимнастов, легкоатлетов и балерин-это диспласты т.к именно благодаря гипермобильности, гибкости суставов достигают спортивных высот!! Получают медали свои, но затем в 35-40 лет становятся полными инвалидами или имеют огромные проблемы с двигательным аппаратом..
Кстати..гипермобильность суставов есть далеко не у всех диспластов.Моя дочьабсолютно не гибкая..у нее переразгиб только в локтевых суставах, а уменя только пальцы рук переразгибаются!

Мне доктора четко сказали-наш спорт-ЛФК, плавание, езда на велосипеде, если не хотите проблем в дальнейшем.
гибкость да. но футбол.. сомневаюсь. Спасибо за рассказ. Выберу время и сходим к врачу за назначением. ооооочень давно не давала никакой медикаментозной поддержки ребенку.
noavatar
автор marydgayne • 11 декабря 2017
78
Ответ дляcarissimi
Да зубки страдают((Д.б.только мягкие щетки, качественные укрепляющие пасты ( иннова, Сплат, Рокс,президент).Тусс мусс желательно курсамиили укрепление эмали проф.средствами.
Нам тоже самое сказал доктор - плавание и велосипед. Другие виды спорта нельзя.
noavatar
автор marydgayne • 11 декабря 2017
79
Ответ дляcarissimi
Девочки все препараты назначаются только после анализов!!! Ккие сдают анализы я выше писала.
Но , повторюсь!!!!, МАГНИЙ В6-ОБЯЗАТЕЛЬНО!

И из общих рекомендаций :
- обязательно диета богатая пит. веществами
-Массажи каждые 3 месяца!! (не раз в год!)
Если есть боли в мышцах-электрофорез с бишофитом! по 10 сеансов каждые 3мес.
-ортопедическая обувь/ инд.стельки.

Я описала самые ключевые моменты, на которые мне всегда обращают внимание мои доктора!!
У меня уже выработана система, что и за чем я буду делать и что я делаю.. И консультируюсь ятолько у самых лучших докторов..
И сейчас только полностьюот нас зависит здоровье наших деток в будущем..Да, это хлопотно и отнимает много времени, но это того стоит.
Можете еще раз написать как часто пить магний и какой именно Вы берете?
noavatar
автор marydgayne • 11 декабря 2017
80
Ответ для_Астрея_
Думаю над нагрузками и спортом.
Бассейн очень хорош, конечно. Но там всегда в воде присутствует хлорка.
Так получилась, что дочь родилась в день хлорирования воды. У нее была жутчайшая аллергия, и у меня у самой руки еще месяц после родов были как в красных обсыпанных перчатках. Дочь же такая обсыпанная была вся.
Я ее по жизни уберегаю от всяческого контакта с хлоркой, не знаю, может, таки надо попробовать.
На велосипеде полноценно у нее получилось покататься только в этом году. Раньше у дочки были детские велосипеды, но ее слабые ноги не могли даже крутить педали. То же самое с роликами - купили, дважды надела, постояла в них, держась за мужа, и через три минуты устала. Кататься на них через силу не заставляли, конечно.
То же самое с катанием на льду.
В младшем возрасте максимум, что у дочки получалось, это кататься на самокате.

Расскажите, пожалуйста, подробнее, что у вас включается в ЛФК, может, есть какие-то таблицы упражнений.
Велосипед мой сын освоил только в этом году. в 10 лет... раньше на маленьком не мог крутить педали.
noavatar
_Астрея_• 11 декабря 2017
81
Ответ дляmarydgayne
Велосипед мой сын освоил только в этом году. в 10 лет... раньше на маленьком не мог крутить педали.
Моей 12,5. В этом году научилась кататься уже на моем взрослом женском городском. Катается с ней муж, говорит, что у нее получается даже лучше, чем у меня. Честно признаться, это была наша гордость этого лета, что дочь научилась кататься на веле.

До этого, в старшей группе и младших классах, у нее были два детских велосипеда, которые просто пылились, поскольку каждая прогулка с ним сводилась к тому, что через пару минут к ребенку приходило понимание, что педали не крутятся, не хочу, не могу, устала, и весь остаток прогулки велосипед таскается взрослым за собой.
noavatar
_Астрея_• 11 декабря 2017
82
Еще я подумывала над занятиями с лошадьми.
Лошадетерапия очень любопытна, говорят, что, например, для деток с дцп лошади не менее полезны, чем дельфины. Пару лет назад мы были на занятии, я общалась с девочкой, которая проводит эти занятия, и она рассказывала, что детки, сидя-полулежа на лошади, чувствуют ее движения, силу и мощь ее мышц, будучи в эти моменты с лошадью как бы единым целым, и что это чувство запускает работу собственных мышц.
Для самых маленьких деток до года есть какие-то специальные пеленочки, чтобы ребенок правильно лежал на спине лошади.

Меня тогда эта теория очень манила, но смущало то, что дочь уже взрослая, на пеленку ее не положишь, в седле ездила сидя, сильные движения вверх-вниз и непонятно, что там с компрессией на позвоночник, плюс сильное разведение ног, нужно ли оно ей в таком возрасте. До врачей я с этим, как обычно, не дошла.

Наверное, пора всем этим плотно заняться, похоже, что упущено много времени (
noavatar
Tatka_web• 11 декабря 2017
83
Кстати и мой 3 летка не катался на велосипеде..тяжело ему. Вот самокат освоил и все лето на нем. Про массаж мы как то забыли. До 2 лет постоянно проходили курсы массажа.
Про магне В6 забыла, принимали как раз полгода назад, невропатолог приписала.
Самая главная проблема что нет толковых специалистов в этой области, и мы бегали по всем докторам и по крупицам собирали информацию.
Как сказал мне один доктор ’У прошлых поколений тоже полно дисплатиков, только раньше на это никто внимания не обращал.’
noavatar
_Астрея_• 11 декабря 2017
84
Ответ дляTatka_web
Кстати и мой 3 летка не катался на велосипеде..тяжело ему. Вот самокат освоил и все лето на нем. Про массаж мы как то забыли. До 2 лет постоянно проходили курсы массажа.
Про магне В6 забыла, принимали как раз полгода назад, невропатолог приписала.
Самая главная проблема что нет толковых специалистов в этой области, и мы бегали по всем докторам и по крупицам собирали информацию.
Как сказал мне один доктор ’У прошлых поколений тоже полно дисплатиков, только раньше на это никто внимания не обращал.’
Мы тоже принимали магне В6, но это был единичный прием, никак не системный ((
Про предыдущее поколение я тоже такое думала. У меня у самой с самого детства очень слабые руки и ноги, вообще весь мышечный корсет, виды спорта выбирались интеллектуальные, остальные мне никак не давались, дисплазия зубной эмали, ЮРА, аллергии, и прочие прелести.
noavatar
автор marydgayne • 11 декабря 2017
85
Ответ для_Астрея_
Моей 12,5. В этом году научилась кататься уже на моем взрослом женском городском. Катается с ней муж, говорит, что у нее получается даже лучше, чем у меня. Честно признаться, это была наша гордость этого лета, что дочь научилась кататься на веле.

До этого, в старшей группе и младших классах, у нее были два детских велосипеда, которые просто пылились, поскольку каждая прогулка с ним сводилась к тому, что через пару минут к ребенку приходило понимание, что педали не крутятся, не хочу, не могу, устала, и весь остаток прогулки велосипед таскается взрослым за собой.
Тоже самое. Купили хороший взрослый велосипед в этом году. Освоил. И тоже гордости полные штаны и у меня, и у него))
noavatar
_Астрея_• 11 декабря 2017
86
Ответ дляmarydgayne
Тоже самое. Купили хороший взрослый велосипед в этом году. Освоил. И тоже гордости полные штаны и у меня, и у него))
Мы не покупали, он у меня был давно. Очень средний украинский вел, не проф. Честно говоря, после неудач с детскими, я даже и не пыталась предложить его дочери.
Но муж, сам увлекшись в последний год велокатушками, таки сумел научить дочку. Мы гордились этим безумно )
noavatar
_Астрея_• 11 декабря 2017
87
Перечитываю тему снова и снова, кто-то из девочек писал, что у ее ребенка обнаружили несколько седых волосков.
У моей дочки два-три таких волоска были почти с рождения. Я тогда показывала их нашему педиатру, тот только отшутился, мол, довели ребенка, что у него уже седые волосины появились.
noavatar
Alienushka• 11 декабря 2017
88
Ответ дляcarissimi
Девочки все препараты назначаются только после анализов!!! Ккие сдают анализы я выше писала.
Но , повторюсь!!!!, МАГНИЙ В6-ОБЯЗАТЕЛЬНО!

И из общих рекомендаций :
- обязательно диета богатая пит. веществами
-Массажи каждые 3 месяца!! (не раз в год!)
Если есть боли в мышцах-электрофорез с бишофитом! по 10 сеансов каждые 3мес.
-ортопедическая обувь/ инд.стельки.

Я описала самые ключевые моменты, на которые мне всегда обращают внимание мои доктора!!
У меня уже выработана система, что и за чем я буду делать и что я делаю.. И консультируюсь ятолько у самых лучших докторов..
И сейчас только полностьюот нас зависит здоровье наших деток в будущем..Да, это хлопотно и отнимает много времени, но это того стоит.
А массажи какого плана? общий расслабляющий или укрепляющий, на все тело? Я ни разу не делала ребенку...
noavatar
женя-77• 11 декабря 2017
89
Поддержу. Тема очень интересная. У дочери помимо проблем с внутренними органами есть и гипермобильность тазобедренных суставов, ортопедические проблемы,крылевидные лопатки, сколиотическая осанка, часто сдвигается весь таз. Девочки, а что вы можете сказать насчёт ’Экзарты’? Я загорелась пройти курс с дочкой. Судя по описаниям, укрепляются неработающие, дремлющие мышцы, стабилизируются суставы. Создаётся мышечный каркас. Помогает остановить сколиоз. Так написано. Хочу именно укрепить мышечный корсет и стаблизировать суставы. Вроде и отзывы у всех хорошие. Как вы думаете, можно ли нашим детям с таким диагнозом? Может кто-то пробовал?
noavatar
carissimi• 11 декабря 2017
90
Ответ для_Астрея_
Подскажите, а как у лично Вас, не ребенка, с зубами?
На молочных зубках сильно стиралась эмаль..Мы делали полную реставрацию передних молочных зубов , что бы ребенку было комфортно улыбаться...но проблемы с зубками у дочки начались гораздо раньше, чем у нас произошла манифестация дст и разобрались с причинами и стали принимать поддерживающие витамины и препараты.
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта

Похожие темы:

Ще з цiкавого


Популярные вопросы!

Сегодня Вчера 7 дней 30 дней

ещё

Сейчас читают!

Назад Комментарии к ответу

О нас | Служба Поддержки | Помощь

Правила | Ограничения | Cookies ©2008—2025 Советчица Kidstaff